Umiranje po slovensko

Gospod Emil je star 92 let. Ne more več iz postelje. Ve, da ne bo več dolgo živel. Rak na črevesju s številnimi zasevki je neozdravljiv. Leži na paliativni enoti negovalnega oddelka Klinike Golnik. Raje bi bil doma, a se, kot pravi, žrtvuje, saj ne želi obremenjevati svoje žene, ki ne zmore več skrbeti zanj. Ko govori o domu in ženi, se mu oči orosijo, obenem pa v solzah pove, da tako lepo, kot ga je sprejelo medicinsko osebje na Golniku, ni bil sprejet še nikjer. Gospoda Emila ne zdravijo, ker mu ne morejo več pomagati. Namesto tega mu vsakršno težavo, naj bo to zaprtje, slabost, pomanjkanje apetita, bolečine, težka sapa ali drugo, karseda olajšajo. Preden je prišel na Golnik, so ga mučile hude bolečine. Zdaj, pravi, so več kot znosne. Psihično se je pomiril in tudi žena se zmore odkrito pogovarjati, brez izogibanja temi o bližnji smrti.

Prav lajšanje simptomov, povezanih z napredovalo neozdravljivo kronično boleznijo, je eden od temeljev paliativne medicine, razmeroma mlade veje medicine, ki jo v Sloveniji poznamo nekaj več kot desetletje in ki namesto nadaljevanja zdravljenja za vsako ceno temelji na izboljševanju kakovosti življenja bolnika z neozdravljivo kronično boleznijo in njegovih svojcev. Njena naloga je omogočiti lepo, dostojno smrt. Za zdaj je na voljo le nekaj sto umirajočim na leto, večinoma obolelim za rakom. A v Sloveniji vsako leto umre približno 19 tisoč ljudi. In stvarnost umiranja v Sloveniji je velikokrat dosti manj spokojna.

Predvsem stvarnost ne odraža želja. Večina ljudi si želi umreti doma, pa vendar iz leta v leto vse več ljudi umre v bolnišnici. Večina si, dokler so še zdravi, želi hitre smrti, dejansko pa so v veliki večini tisti, ki se neizogibno bližajoče se smrti dobro zavedajo in morajo z mislijo nanjo živeti tudi po več let. Takrat želijo živeti čim dlje. Če k temu dodamo še tabuizacijo smrti, ki se je zgodila v zadnjih desetletjih, je jasno, da je lahko obdobje pred smrtjo za umirajočega vse prej kot spokojno. V Sloveniji je, opozarja sociologinja Tatjana Fink, predsednica društva Hospic, zelo značilno, da skušamo smrt spraviti povsem na fizično raven. »A umiranje je veliko več kot samo medicinski proces. To je izjemno dragocen čas, ko zaključujemo odnose. Gremo skozi osebno preobrazbo, iz biti nekdo v biti nihče. In ljudje teh procesov nočejo, hočejo jih povsem zanikati.«

Z napredkom medicine v zadnjih desetletjih se je spremenilo tudi umiranje. Ljudje vse manj umirajo zaradi nenadnih smrti in okužb, smrt se je prestavila v višjo starost, njen glavni vzrok pa so postale kronične bolezni, ki počasi, a vztrajno načenjajo telo. Smrt se je institucionalizirala. Obrede so od družin prevzeli profesionalci. Bolniki so vse pogosteje deležni diagnoze »terminalna bolezen«. V družbi, obsedeni z zdravjem in zdravim življenjem, pa kot taki pomenijo neprijetno anomalijo. Socialna smrt lahko nastopi veliko prej kot fizična.

Pogosto zdravniki, ki še vedno prevečkrat gledajo na smrt samo kot na poraz medicine, bolnika skoraj do konca življenja naročajo na preiskave, terapije in operacije, čeprav je jasno, da so brezupne, in s tem samo podaljšujejo trpljenje. Tudi če imajo bolniki srečo in jih odpustijo v domačo oskrbo, jih prestrašeni svojci ob hujših zapletih, ki jim niso kos, hitro napotijo na urgenco. Podobno se dogaja v domovih za upokojence, ki občutijo pritisk svojcev.

Zanikanje in upanje

»Ljudje se smrti bojimo, po drugi strani pa je vsem jasno, da bomo nekoč umrli,« pravi dr. Jernej Benedik, član ekipe za paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu. A včasih je bila smrt nekaj popolnoma normalnega, vsi so umirali doma. Vsak je imel vsaj kakšno izkušnjo. »Z institucionalizacijo smrti smo ljudi oropali za del njihove duhovnosti. Svojcev je predvsem strah neznanega. Potrebujejo znanje in pomoč, da so lahko ob bližnjem do smrti.« Bolniki se z umiranjem sprijaznijo precej laže kot svojci. Ti pogosto vse do zadnjega upajo na čudežno okrevanje. »Velikokrat se sorodniki zavedo, kako hudo in slabo je z bolnikom, šele takrat, ko omenimo duhovnika. In to čeprav so že mesece prej dobili vsa pojasnila. Upanje očitno res umre zadnje,« pravi dr. Hugon Možina, vodja internistične prve pomoči v ljubljanskem Kliničnem centru, kjer se redno srečujejo z obravnavo bolnikov, ki jim nepotrebna hospitalizacija povzroča samo dodatno trpljenje. Med vernimi in nevernimi sicer po njegovih izkušnjah ni velike razlike v odnosu do smrti, bolj je pomembno, ali gre za ljudi iz urbanih ali ruralnih območij. »Če družina prihaja z dežele, imajo do smrti bolj normalen odnos. Vedo, da lahko stari oče, če dobi pljučnico, umre. V mestu pa se kar čudijo, češ, še včeraj je govoril, danes pa ga ni več, pa čeprav vedo, da ima 92 let, bolno srce in da mu že dve leti odpovedujejo ledvice. Ko dobi pljučnico in umre, pa se kljub temu sprašujejo, kaj so storili narobe.«

Premagovanje predsodkov

Kot rečeno, je paliativna oskrba v Sloveniji še najbolj razvita na področju rakavih obolenj. To je razumljivo, saj nas je prav raka najbolj strah, poleg tega pa je prognoza napredovalega raka mnogo bolj predvidljiva od počasnega napredovanja odpovedovanja srca, dihal ali pa na primer demence. »Umiranje zaradi raka v družbi velja za najhujše trpljenje,« ugotavlja dr. Urška Lunder, specialistka paliativne medicine s Klinike Golnik. »Pa ni rečeno, da je tako. Rekla bi, da je trpljenja pri popuščanju organov, ko bolnik sčasoma ostane omejen v svojem stanovanju, ko se popolnoma odreže od sveta, je utrujen, ima težko sapo ob najmanjšem naporu in pogosto pada v depresijo, vse skupaj pa lahko traja tudi več let, pogosteje hujše.« Večino smrti lahko danes razdelimo v tri kategorije, ki jih opredeljujejo tri vrste obolenj. Najpogostejša so srčno-žilna obolenja in popuščanje organov, na drugem mestu je rak, na tretjem pa so obolenja, ki jih z eno besedo imenujemo krhkost in kamor sodi tudi napredovala demenca. »Od teh treh vzrokov je odvisno, ali bomo nazadovali hitro in pričakovano ves čas, kot se dogaja pri rakavih bolnikih, ali pa bomo imeli obdobja, ko se zelo približamo smrti, pa se stanje spet izboljša, in tako več let, kar pomeni slabo kakovost in nepredvidljivost življenja. A tukaj je žal paliativna oskrba najmanj vključena,« pravi Lundrova.

V Sloveniji smo na področju razvoja paliativne oskrbe na repu med evropskimi državami. Na naših medicinskih fakultetah ni katedre za paliativno medicino. Ni še možnosti specializacije za paliativno oskrbo, ni mogoče dobiti licence zanjo. Lundrova je svojo dobila v tujini. In čeprav velja paliativna oskrba za temeljno pravico bolnika, je še vedno poskrbljeno le za nekaj odstotkov tistih, ki bi jo potrebovali. Država je problem sicer prepoznala in lani sprejela državni program uvajanja paliativne oskrbe, ta pa za zdaj, kot se to zgodi z večino strategij in programov, ostaja samo na papirju. »Dejansko trenutno vse funkcionira na etični pogon, tako da se osebno zavzameš,« ugotavlja dr. Benedik. Celo na Onkološkem inštitutu, ki ima najdaljšo tradicijo paliativne oskrbe v Sloveniji, je polovica zdravnikov po njegovih besedah še vedno v fazi »palifobije«, ko se problema kakovostnega umiranja sicer zavedajo, a se jim zdi prevelik in se zato raje pretvarjajo, da ga ni. Po mnenju Urške Lunder odpor do paliativne oskrbe izvira tudi iz pomanjkanja veščin komuniciranja z bolniki. »Znova in znova odkrivam, da bolniki nimajo težav, ko govorijo o umiranju. Imamo jih zdravstveni delavci.« Vsako vprašanje, ki ga je sedeč ob postelji zastavila gospodu Emilu, svojemu pacientu, je pospremila z nežnim dotikom roke. V njenih besedah ni bilo čutiti pomilovanja, temveč opogumljanje. »Veščine komuniciranja pa so lahko dobre takrat, ko so v skladu z našimi osebnimi stališči. To pomeni, da smo na osebni ravni spravljeni z minevanjem, z umiranjem.« Tega poglavja pa večina slovenskih zdravnikov med študijem ni imela kje prebrati. »Izobraževanje zdravstvenih delavcev, zlasti zdravnikov, je (bilo) usmerjeno izrazito v tako imenovano 'herojsko medicino', ki bolezen spreminja v zdravje in tako rekoč dviga ljudi od mrtvih,« pojasnjuje zdravstvena sociologinja doc. dr. Majda Pahor z Zdravstvene fakultete. Kot pravi, je napredek znanosti možnosti za taka dejanja dejansko izjemno povečal, hkrati pa še vedno ostaja neizpodbitno dejstvo, da vsi umremo; in zlasti ko gre za smrt ne zelo stare osebe, je to tudi s profesionalnega stališča težko sprejeti. »Ta občutek nemoči lahko povzroči odmik od umirajočih, nezanimanje zanje, ker gre za nekakšno izgubljeno bitko.« Zdravniki, ki se ukvarjajo s paliativno medicino, so bili še pred kratkim med kolegi deležni sarkastičnih vzdevkov. »Ko smo pred leti dobili prvo strokovnjakinjo za paliativno oskrbo, zdravnico iz Anglije, so jo kolegi klicali angel v belem,« se spominja dr. Benedik. »A stvari se spreminjajo.«

Še vedno prepozno

Ena pomembnih veščin paliativne medicine je prepoznati začetek umiranja. Ne gre za diagnozo terminalne bolezni, temveč za začetek samega procesa umiranja. Pri tem naj bi bili zdravniki pozorni na štiri znake - nepomičnost iz postelje, težave s požiranjem trde hrane in tablet, požiranje tekočine samo po požirkih in motnje zavesti. Če sta prisotna dva od teh štirih znakov in je znano nepovratno stanje napredovale bolezni, je to že dovolj, pravi dr. Lundrova. »Prepoznavanje teh znakov je pomembno zato, da lahko pravočasno izključimo vse preiskave in posege, ki bi bolnika še čakali, hkrati pa lahko ugotovimo, kaj na novo potrebuje, na primer za lajšanje dihanja, slabosti, bolečine, spremembo okolja, navzočnost bližnjih, da lahko bolnika seznanimo s tem, kar se dogaja in mu nudimo podporo tudi za duševne stiske ...« Na Onkološkem inštitutu imajo s prepoznavanjem začetka umiranja še vedno težave. »Zagotovo vsi umirajoči na koncu dobijo prava zdravila, zelo veliko pa jih ne začne dobivati pravih zdravil takoj, ko se začne proces umiranja,« pravi dr. Benedik.

Smrt se je prestavila v višjo starost, njen glavni vzrok pa so postale kronične bolezni, ki počasi, a vztrajno načenjajo telo. Smrt se je institucionalizirala. Obrede so od družin prevzeli profesionalci.

Nasploh je v slovenskem zdravstvu problem, da paliativno oskrbo v oskrbo bolnika vključijo zelo na koncu, ko se vse drugo konča, kar pomeni dneve ali največ tedne pred smrtjo. »To pa je premalo, da bi resnično pripomogli h kakovosti zadnjega stadija življenja,« ugotavlja Lundrova. Paliativna oskrba bi morala biti namreč vključena že vzporedno z zdravljenjem napredovale kronične bolezni. Zavrača pomislek, da utegne prezgodnja uvedba paliativne oskrbe zmanjšati možnost okrevanja, kolikor malo verjetno že je. »Ni res, da bolniki 100-odstotno usmerjajo svoje misli samo k ozdravitvi. Obenem imajo tudi strahove in dvome. In če se delamo, da teh ni, in samo spodbujamo k zdravljenju in ozdravitvi, ga zapiramo v njegov svet. Nima nikogar, s katerim bi spregovoril. Študije so pokazale, da je bolnikovo sodelovanje v zdravljenju boljše, če govorimo tudi o njegovih strahovih.« Ne samo to. Lani je bila v prestižnem New England Journal of Medicine objavljena študija bolnikov s pljučnim rakom z zasevki, ki je pokazala, da lahko zgodaj uvedena paliativna oskrba ob sočasni onkološki obravnavi celo podaljša življenje za nekaj mesecev. Kot opozarja dr. Benedik, poskuša velika večina bolnikov, vsaj na začetku, vse breme bolezni in zdravljenja nositi sama. »Ta želja lahko sčasoma pomeni hujšo obremenitev kot sama bolezen oziroma njeno zdravljenje, če jim pri tem pravočasno ne pomagamo.« Toliko bolj, ker si ob tem, da ne želijo obremenjevati svojcev, večina želi umreti doma.

Prihranki

Čeprav se morda sliši paradoksalno, razmišljanje o tem pa tudi sporno, razvita paliativna medicina zdravstvenemu sistemu lahko omogoči precejšnje prihranke. Pride namreč čas, ko intenzivno zdravljenje ne more imeti več nobenega pozitivnega učinka in bolniku povzroča samo nepotrebno trpljenje, še vedno pa veliko stane. Statistika je v vseh zahodnih državah enaka. V zadnjem letu življenja nastane velik del zdravstvenih stroškov povprečnega človeka.

»Razvita paliativna oskrba v bolnišnicah zagotovo prinese prihranke,« pravi dr. Lundrova. »Vprašanje je, ali to prinese prihranke tudi v osnovnem zdravstvu. Gre namreč za to, da je v bolnišnici v odsotnosti paliativne oskrbe več stroškov, v osnovnem zdravstvu pa manj.« Ko uvedemo paliativno oskrbo v osnovno zdravstvo, se namreč strošek poveča, ker je več obiskov na domu, več kadrovske pokritosti, 24-urna patronažna služba na primer, vključili naj bi se tudi drugi poklici. »Vemo pa, da so bolnišnice v zdravstvu največji strošek, zato v končni bilanci razvita paliativna oskrba po izračunih v tujini pomeni prihranek.« Izsledki pilotnega projekta vpeljave paliativne oskrbe v tri regije kažejo, da za zdravila in preiskave v zadnjem tednu življenja v bolnišnici, če ni uvedena paliativna oskrba, porabijo dvakrat več denarja. Na vzorcu 60 bolnikov so na Onkološkem inštitutu ugotovili, da so stroški samo za zdravila pri bolnikih, ki niso vključeni v paliativno oskrbo, v zadnjih šestih dneh življenja za 150 odstotkov višji. Največji stroški pa so tako ali tako nepotrebne premestitve v bolnišnico in obremenjevanja urgence, še dodaja Lundrova. »Verjetno polovica sprejemov v bolnišnico bolnikov z napredovalo kronično boleznijo ne bi bila potrebna, če bi bila paliativna oskrba bolje razvita.«

Javnozdravstveni problem

Poleg lajšanja simptomov namesto brezupnega zdravljenja bolezni je izjemno pomemben del paliativne oskrbe v tem, da vključuje tudi skrb za svojce umirajočega in njihovo pripravo na umiranje. Ta del paliativne oskrbe se ne konča, ko bolnik umre. Prav zato je paliativna medicina zgolj del celostne paliativne oskrbe. Člani paliativne ekipe so poleg zdravnikov in medicinskih sester tudi psiholog, socialni delavec, dietetik, lahko pa tudi prostovoljci, ki obvladajo veščine komuniciranja.

Če konservativno predpostavimo, da vsak umirajoči za seboj v povprečju pusti še štiri resnično žalujoče, potem vsako leto paliativno oskrbo potrebuje približno pet odstotkov Slovencev. To pa je že kritičen javno-zdravstveni problem. Iz izkušenj zdravnikov je jasno, da so prav svojci umirajočega tisti, ki se teže sprijaznijo s tem, da se smrt neizogibno bliža. Predvsem je pomanjkanje paliativne oskrbe za svojce lahko problematično, če je bolnik odpuščen v domačo oskrbo, kot si jih večina tudi želi. Kadar svojcev nihče ustrezno ne pripravi in jim ne razloži poteka bolezni, hkrati pa niso seznanjeni z enostavnimi postopki lajšanja bolečin in drugih neprijetnih simptomov, jih ob poslabšanjih zagrabi panika in pokličejo urgentnega zdravnika. »Zdravnik na terenu tega bolnika ne pozna, soočen je z velikim pritiskom svojcev, naložijo ga v avto in peljejo na urgenco. Če ne umre med vožnjo, umre v gneči na urgenci. To ni lepa smrt. In tukaj paliativna oskrba ni bila primerno vodena,« razlaga dr. Benedik.

Kot pravi dr. Možina, se to, da bi taki bolniki umirali v rešilcu ali na hodniku urgence, ne zgodi ravno pogosto. Večinoma na urgenci poskrbijo za neprijetne simptome in jih, če je le mogoče, pošljejo nazaj domov. Oživljajo pa takih bolnikov ne. »To ne bi bilo etično do bolnika. Svojci seveda imajo svoje želje. Nam na urgenci je laže. K nam pridejo svojci kasneje, ko so medicinski postopki že končani. Zdravniki na terenu pa so res pod pritiskom. Tam se dejansko včasih odločijo za postopke, ki nimajo prav nobenega smisla, in to prav pod pritiskom sorodnikov, ki se odzovejo čustveno in neracionalno.«

V hiši društva Hospic, ki je namenjena oskrbi težkih kroničnih bolnikov, ki ne potrebujejo več bolnišničnega zdravljenja, hkrati pa iz različnih razlogov ne morejo bivati doma, imajo glede tega zelo striktno politiko, pravi Tatjana Fink. Vsak stanovalec hiše Hospica je pred sprejemom seznanjen z načeli oskrbe in se pred vselitvijo zaveže, da ne bo zahteval oživljanja. »Če si bolnik potem premisli ali svojci nato to vendarle zahtevajo in umirajočega odpeljejo v bolnišnico, je to vsekakor kadarkoli možno, vendar jim povemo, da so od tistega trenutka vrata zanje zaprta.«

Po mnenju dr. Možine bi poleg ustreznejše priprave svojcev morali poskrbeti tudi, da večina starostnikov s hudo kronično boleznijo izpolni obrazec o vnaprejšnji volji, ki je priloga zakona o pacientovih pravicah. »Za ljudi v stalni oskrbi bi bilo treba vnaprej vedeti, kako ravnati. Ne pa, da je vse odvisno od trenutne presoje urgentnega zdravnika.«

Kapital proti človečnosti

Če nam paliativna oskrba lahko zagotovi lepo smrt, ali to pomeni, da bodo, ko bo to spoznalo dovolj ljudi, razprave o evtanaziji potihnile? Dr. Lundrova o tem močno dvomi. »Ljudje so pač zelo različni in med njimi je zelo veliko prestrašenih. Menim, da razpravo o evtanaziji odpirajo predvsem ljudje, ki so neinformirani o tem obdobju in koristih paliativne oskrbe. Če vse to vedo, in kljub temu menijo, da je evtanazija rešitev, pa menim, da je vzrok strah, da se niso pripravljeni soočiti s svojim življenjem do konca. Nisem pa nič romantična glede paliativne oskrbe in menim, da se družba razvija v tako smer, da se bo razprava o evtanaziji krepila. Strah se poglablja.«

Pred resničnim zagonom paliativne oskrbe bo treba odpraviti nekaj tabujev in zmot. Ena od takih je, da je morfij, izjemno učinkovito sredstvo proti bolečinam, pravzaprav zdravilo, ki povzroča hitrejšo smrt. »To seveda sploh ni res. Skrbno predpisovanje lahko pri močni bolečini pomeni izjemno izboljšanje kakovosti življenja v paliativni oskrbi,« pravi Lundrova. »Danes se velikokrat sliši, češ, kaj govorijo specialisti paliativne oskrbe, saj to počnemo že 20 let. A samo obravnava bolečine kot enega od simptomov je danes tako zelo napredovala, da pogosto brez dodatnega izobraževanja zdravnik ni dovolj sposoben dobro voditi zahtevnejše protibolečinske terapije.«

Ključno pa je po njenem prepričanju močno okrepiti mrežo oskrbe bolnikov s kronično boleznijo, tako z izobraževanjem kot s kadrovsko-organizacijskim pristopom. A to, ugotavlja, žal ni priljubljena tema v medicini. »Razvoj bo raje šel v smer dragih postopkov in tehnologij diagnosticiranja in zdravil, ker je na teh področjih v ozadju tudi kapital. Tukaj pa ga ni. Tukaj je v ospredju človečnost, ki je zadnje čase izjemno primanjkuje.«