Bi umrli zanje?

Po pol minute v njeni pisarni v prvem nadstropju stare stavbe Onkološkega inštituta postane jasno, zakaj so jo leta 2009 razglasili za Slovenko leta. Dr. Mojca Senčar, predsednica slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, namreč po telefonu zavzeto prepričuje gospo, ki so ji pred kratkim že drugič odkrili rakave spremembe. »Gospa, ne skrbite, taka diagnoza je super! Samo poslušajte zdravnike in naredite vse, kar vam rečejo. Pokličite me kadarkoli, v soboto, v nedeljo zvečer.« Življenje je posvetila opogumljanju žensk, ki se morajo soočiti s strašljivo diagnozo, in prizadevanju, da bi jih bilo čim manj.

Izkušnja izpred 32 let jo je, tako kot druge ženske s to boleznijo, za vedno zaznamovala. Pri 41 letih je na dan, ko je morala kot zdravnica eni svojih najboljših prijateljic povedati, da ima raka na črevesju, z roko zatipala spremembo v svojih prsih. »Četrtek, 11. junij 1981, zvečer,« se še vedno natančno spominja. Čez dva dneva je bila že na operacijski mizi. Odstranili so ji dojko. »Izjemno mi je odleglo. Moj sin je bil takrat tik pred maturo, hči pa je bila stara 13 let. Takrat sem si želela samo živeti še pet let, da bi videla maturirati še hčer.« Danes ima osem vnukov in tudi že pravnuka.

Vse ženske nimajo te sreče. Zaradi raka dojk jih vsako leto v Sloveniji umre približno 400. S tem je rak dojk v Sloveniji, pa tudi v svetu, najpogostejši in najbolj smrtonosen rak pri ženskah. Vsaka deseta ženska bo zbolela za rakom dojk, preden doseže starost 80 let. Ker je pojavnost raka največja med 50. in 70. letom starosti, imajo v tem obdobju na dve leti zagotovljene preventivne mamografije, rentgenske preglede dojk.

Nekatere ženske štrlijo iz povprečja. Genske mutacije – najpogostejši sta na genih BRCA 1 in BRCA 2 – lahko verjetnost za razvoj raka zvišajo tudi na 70 odstotkov. V tem primeru so potrebni drugačni ukrepi, kot je mamografija na vsaki dve leti. Ena od možnosti, ki jih v takih primerih v Sloveniji krije obvezno zdravstveno zavarovanje, je tudi profilaktična bilateralna mastektomija – preventivna odstranitev obeh dojk. In nato njihova rekonstrukcija. Plastična kirurgija je tako napredovala, da je končni rezultat v veliko primerih skoraj lepši od originala.

Odstranitev rakave dojke je sicer zelo pogost poseg, ki je potreben pri zdravljenju slabe polovice vseh primerov raka dojk. Preventivna odstranitev zdravih dojk pa je mnogo redkejša. Za to možnost se je, potem ko je izvedela, da je nosilka mutiranega gena BRCA 1, odločila tudi igralka Angelina Jolie. In z javnim priznanjem odprla temo, ki je za mnoge še vedno tabu. Pa čeprav gre za že dalj časa uveljavljen ter medicinsko in etično upravičen postopek.

Za poseg se je v Sloveniji doslej odločila le desetina žensk, ki so še vedno zdrave in pri katerih so potrdili genske mutacije. V sosednji Avstriji je odstotek enkrat višji, v ZDA celo štirikrat.

Za zdravnike rutina, za javnost tabu

»Za nas je to vsakodnevna rutina in bili smo kar nekoliko presenečeni nad zanimanjem medijev in nepoznavanjem tega področja v javnosti,« pravi dr. Janez Žgajnar, strokovni direktor Onkološkega inštituta. Poseg je v Sloveniji na voljo že 13 let, mogoč pa je le na podlagi genskega svetovanja in testiranja, ki ju izvajajo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Do danes so jih izvedli 16. Kar je razmeroma malo. Za poseg se je odločila le desetina žensk, ki so še vedno zdrave in pri katerih so potrdili genske mutacije. V sosednji Avstriji je odstotek enkrat višji, v ZDA celo štirikrat. »Tudi glede na število opravljenih posegov v Sloveniji lahko sklepamo, da je pri nas to še precejšen tabu,« pravi dr. Žgajnar. Nikakor pa si ne upa trditi, da bi se jih moralo za poseg odločiti več. »Naloga strokovnjakov je, da predstavimo čim bolj verodostojne informacije, odločiti pa se mora vsak zase. Dokler se v tej situaciji ne znajdeš, ne moreš vedeti, kako bi se odzval.«

Morda bo poteza Angeline Jolie za detabuizacijo posega rešila tudi nekaj slovenskih življenj. Dejstvo, da se je za odstranitev enega od simbolov ženskosti odločila ženska, ki je globalni seks simbol in je to ostala tudi po operaciji, namreč nosi močno sporočilo.

»Treba si je dopovedati, da zaradi tega, ker so ti odstranili eno ali obe dojki, ki bi te v nasprotnem primeru lahko ubila, nisi nič manj ženska in nič manj ljubezni vredna ženska,« poudarja Mojca Senčar.

Obvladovanje tveganja

Profilaktična mastektomija pri nosilkah mutacij tveganje za razvoj raka močno zmanjša. »Če bi se več žensk odločilo za ta poseg, bi bilo primerov raka na dojkah nekaj manj,« pravi dr. Žgajnar, hkrati pa poudarja, da to v celotni populaciji ne bi imelo pretiranega vpliva. V Sloveniji namreč vsako leto za rakom dojk zboli približno 1200 žensk, samo pet odstotkov rakavih obolenj pa je povezanih z dednostjo.

Mojca Senčar kljub temu upa na širši učinek in priložnost za dodatno osveščanje žensk o pomembnosti vseživljenjske skrbi za dojke. »Ni nam v čast, da pri vsem osveščanju, ki ga opravljamo mi in podobne organizacije ter strokovnjaki, še vedno več kot 50 odstotkov žensk pride k zdravniku z rakom dojk, ko ni več omejen zgolj na dojko, ampak se je že razširil vsaj še na bezgavke.«

Pričakuje tudi, da se bo za profilaktično mastektomijo po novem odločalo več žensk. A hkrati še vedno stavi na konservativnost. »Ne strinjam se s tem, kar se dogaja v ZDA, kjer si veliko žensk, takoj ko izvedo, da so nosilke mutacije, da odstraniti tako dojke kot jajčnike. Tudi kakovost življenja je pomembna in s tako hitrim in radikalnim posegom se kakovost bistveno poslabša.«

Odstranitev jajčnikov je še en preventivni poseg, ki ga izvajamo tudi v Sloveniji. Izpostavljenost ženskemu spolnemu hormonu estrogenu je namreč izjemno pomemben dejavnik pri razvoju raka dojke. Zato so ženske, ki so zgodaj dobile prvo menstruacijo, bolj ogrožene. A v nasprotju z na primer ZDA v Sloveniji z odstranitvijo jajčnikov vedno počakamo do 40. leta. Odstranitev jajčnikov je sicer trenutno še vedno najbolj pogost preventivni poseg pri ženskah, pri katerih odkrijejo genske mutacije s povečanim tveganjem za raka dojk.

Izjemni primeri

Veliko je žensk, ki za to, da so nosilke mutiranega gena, izvedo šele potem, ko že zbolijo za rakom. Te se nekoliko pogosteje odločijo za mastektomijo, saj imajo izkušnjo z zdravljenjem raka, ki je nočejo doživeti še enkrat. V izrednih primerih pa se za tak poseg odločajo tudi ženske brez mutacij.

Tanja Španič je bila stara 26 let, ko so ji odkrili raka. Obolelo dojko so ji morali odstraniti. Ker tako zgodnji rak prinaša precejšnjo verjetnost, da bo bolezen izbruhnila tudi na drugi dojki, je takoj zahtevala, naj ji odstranijo še zdravo. Zdravniki so ji svetovali razmislek. Dali so ji leto dni časa. Odločitve ni spremenila. »Takoj po posegu sem se počutila veliko bolje. Nisem hotela še enkrat skozi vse to. Tako ali tako rekonstrukcijo naredijo tako dobro, da se sploh nič ne opazi. Nikoli ni mi bilo žal.« Kljub temu se ji zdi prav, da so zdravniki pri odločanju za tovrstne posege zadržani in da dajo bolnicam dovolj časa za razmislek. »Ob diagnozi bi si namreč takoj dal izrezati vse.«

Tovrsten poseg sicer po besedah dr. Janeza Žgajnarja izvedejo v zelo redkih primerih. »V ZDA je tak poseg mnogo pogostejši, v Evropi pa smo bolj konservativni, ker prognozo v glavnem določa kar prva bolezen, ne pa morebitna nova.« Pri Tanji Španič je pretehtalo predvsem to, da je za rakom zbolela zelo zgodaj, zaradi česar bi imela morebitna nova rakava obolenja veliko časa, da se razvijejo.

Približno odstotek vseh primerov raka dojk se razvije pri moških. V Sloveniji je takih primerov od 5 do 10 na leto.

Tudi moški zbolijo

Čeprav raka dojk večina dojema kot izključno žensko grožnjo, je tako prepričanje zmotno. Približno odstotek vseh primerov raka dojk se razvije pri moških. V Sloveniji je takih primerov od 5 do 10 na leto. In velik delež obolelih je nosilcev mutacije na BRCA 2. Rak na dojkah pri moškem je avtomatično razlog za vključitev v genetsko svetovanje.

Redkokateri moški izve, da je nosilec mutacij, preden zboli za rakom. In tako je tudi prav. Verjetnost za razvoj raka je pri moških nosilcih mutacij namreč bistveno manjša kot pri ženskah. Zato so tudi profilaktične mastektomije pri moških, četudi gre za mnogo manj čustveno in operativno zahteven poseg, izjemo redke. Žal pa mutacija BRCA 2 pri moških nosi s seboj dodatno prekletstvo. Tveganje za raka prostate je pri njih sedemkrat večje od povprečja.

V pričakovanju navala

Število ljudi, ki obiščejo genetsko svetovanje na Onkološkem inštitutu, se vsako leto povečuje. Če je bilo leta 2008 le nekaj več kot 200 genskih svetovanj, jih je bilo lani že več kot 700. Doslej so odkrili nekaj manj kot 400 nosilk genov BRCA 1 in 2. Še vedno pa je veliko neodkritih. In zaradi javne pozornosti je v prihodnjih mesecih pričakovati povečano zanimanje za testiranje.

Janez Žgajnar je zaradi pričakovanega navala nekoliko zaskrbljen. »Več ljudi bo poskušalo priti k nam v obravnavo, če ne zaradi drugega, pa zato, da ugotovi, ali so nosilci mutacije. Tukaj se nam kolesje lahko malce zaustavi, če bi ljudje brez izrazite ogroženosti preveč pritiskali na nas in nam pustili manj časa za tiste bolj ogrožene.« Za to, da žensko sprejmejo v obravnavo, morajo sicer biti izpolnjeni nekaterih pogoji, ki zvišujejo verjetnost, da je ženska nosilka mutacij. Vsak ne more priti do genskega testa. Samoplačniško ga ne izvajajo. In po mnenju Mojce Senčar je tako tudi prav. »Nasprotujem rutinskemu genskemu testiranju v populaciji. Če bo ženska izvedela, da zagotovo ni nosilka mutacij, bo menila, da je odvezana redne skrbi za dojke.«

Do kdaj še?

Verjetnost za preživetje raka dojk se iz leta v leto povečuje. Po najnovejših podatkih 88 odstotkov žensk po odkritju raka na dojki živi vsaj še pet let. Če je bolezen prepoznana dovolj zgodaj, je delež celo krepko nad 90 odstotki. Bolezen dejansko v povprečju odkrijejo vse bolj zgodaj. Poleg tega se izboljšujejo tudi metode zdravljenja. Nekatera biološka zdravila so na primer izjemno vplivala na preživetje pri nekaterih vrstah raka. V prihodnjih letih bodo na trg prišla nova. Tudi takšna, ki ne bodo zgolj zdravila raka, temveč preprečevala že njegov nastanek. Tako imenovana kemoprevencija, jemanje zdravil za zmanjšanje tveganja za razvoj raka, je v ZDA že na voljo. Dokazano je bilo namreč, da zdravili Tamoxifen in Raloxifen, ki zmanjšujeta raven estrogena v telesu in se sicer uporabljata pri zdravljenju nekaterih vrst raka, lahko do 50 odstotkov zmanjšata tveganje za razvoj bolezni. Vendar ne brez stranskih učinkov, ki segajo od krvnih strdkov do sive mrene. Zato jih v Sloveniji ne uporabljamo v preventivne namene.

Prej ali slej bo radikalen poseg, kot je profilaktična mastektomija, postal nesmiseln.

»Prepričan sem, da bomo v prihodnosti dobili metodo, ki nam bo omogočala znižati raven tveganja pri nosilkah mutacij na raven splošne populacije, pa naj bo to z novim zdravilom, gensko terapijo ali čim drugim,« pravi Janez Žgajnar. »Ta trenutek pa je operacija najuspešnejša metoda.«