Za otroke gre

Umrljivost dojenčkov je v Sloveniji med najnižjimi na svetu. Zakaj smo tako dobri?

Ko človek vstopi v prostore enote za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov v prvem nadstropju ljubljanske porodnišnice, dobi mehke noge. Varovanci enote, v kateri skrbijo za skoraj vse najzahtevnejše primere prezgodaj rojenih otrok v Sloveniji, tehtajo tudi manj kot pol kilograma. Najlažji otrok do zdaj, ki je preživel, je ob rojstvu tehtal zgolj 340 gramov. Z »varne« razdalje bi jih bilo v zavetju inkubatorjev skoraj težko razločiti, če ne bi k njim vodili vse cevke in kabli z množice aparatur, ki jim pomagajo preživeti in se razvijati zunaj maternice. S temi napravami osebje skrbno spremlja dihanje in delovanje srca, krvni tlak, nasičenost krvi s kisikom in možganske funkcije. Otročički pogosto potrebujejo podporo pri dihanju in hranjenju.

Ukrepi za preprečevanje okužb so izjemno strogi. »Pri nas alkohol teče v potokih – za razkuževanje rok,« se pošali vodja enote dr. Lilijana Kornhauser Cerar. Na hodniku so vedno pripravljeni očiščeni in sterilni inkubatorji. »Precej več jih je kot otrok, ker je treba inkubator zaradi preprečevanja okužb vsaka dva do tri dni razstaviti na prafaktorje in ga očistiti, celoten postopek pa traja en dan.« Zato potrebujejo enkrat več inkubatorjev, kot imajo otrok. A z vsem skupaj dosegajo izjemne rezultate. »Smo med oddelki z najmanj bolnišničnimi okužbami v Sloveniji, pa tudi širše.«

Ker je v bolnišnici tveganje za okužbo kljub vsemu večje kot v domačem okolju, je ključno, da otroke takoj, ko je to varno, spravijo v zavetje doma. »Naši otroci so domov v povprečju odpuščeni štirinajst dni prej kot v drugih svetovnih centrih,« se pohvali.

Velesila

V Sloveniji največ otrok v prvem letu starosti umre prav zaradi zapletov, povezanih s prezgodnjim porodom. »Prezgodnjega poroda še vedno pogosto ne znamo napovedati, nikjer na svetu ga ne znajo. In kadar se otrok rodi zelo zgodaj, recimo pred 24. tednom nosečnosti, tega nobena aparatura niti še tako dobri strokovnjaki ne morejo rešiti. Nekateri otroci sicer preživijo, a večina tistih, ki so rojeni 17 tednov ali več prezgodaj, umre,« razlaga vodja enote.

Meja preživetja je danes postavljena precej niže kot nekoč. »Včasih novorojenčkom, ki so bili rojeni 12 tednov in več prezgodaj, nismo zagotavljali nobene podpore. Nekateri so sicer kljub temu preživeli, številni s hudimi posledicami, a veliko jih je umrlo. Zdaj poskusimo tudi pri zelo nezrelih otrocih z intenzivnim zdravljenjem, če vemo, da obstaja možnost za uspeh.«

V zadnjem desetletju se je že tako nizka stopnja umrljivosti novorojenčkov, ki jo merimo v številu smrti v prvih štirih tednih življenja na tisoč živorojenih otrok, še prepolovila. »Izboljšanje neonatalne umrljivosti v Sloveniji je bilo spektakularno,« v lanskem poročilu o doseganju razvojnih ciljev z vidika otrok ugotavlja Unicef. Od razvitih držav, vključenih v poročilo, je imela leta 2015 nižjo stopnjo neonatalne umrljivosti le Japonska. Ta teden objavljeno Unicefovo poročilo, ki je zajelo vse države sveta, nas je skupaj z Estonijo postavilo na peto mesto na svetu, le za Japonsko, Islandijo, Singapurjem in Finsko.

Navadno sicer države primerjamo glede na umrljivost dojenčkov, to je število otrok na tisoč rojstev, ki umrejo v prvem letu življenja. Gre za enega od ključnih kazalnikov zdravja in kakovosti zdravstvenega varstva v državi. Odraža splošno zdravstveno stanje prebivalstva in zdravstveno varstvo v nosečnosti, pri porodu in prvo leto življenja.

Meja preživetja prezgodaj rojenih otrok je danes postavljena precej niže kot nekoč. Najlažji otrok do zdaj, ki je preživel, je ob rojstvu tehtal zgolj 340 gramov.

V Sloveniji je glede na lani jeseni objavljeno poročilo Organizacije za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD) umrljivost dojenčkov leta 2015 znašala le 1,6 na tisoč živorojenih otrok. To je najmanj med vsemi državami članicami OECD, manj od Japonske in tudi manj od vseh skandinavskih držav, ki si jih v zdravstvu praviloma jemljemo za zgled. V primerjavi z letom 1990 smo dosegli tudi največje zmanjšanje umrljivosti dojenčkov – znižala se je za več kot 80 odstotkov.

Vsak drugi grob je bil otroški ...

Še pred manj kot sto leti umrljivosti dojenčkov nismo merili v številu smrti na tisoč, temveč na sto živorojenih otrok. V Digitalni knjižnici Slovenije je mogoče najti skrb zbujajoče zapise iz časnika Učiteljski tovariš o visoki smrtnosti otrok v Jugoslaviji. »Pri nas umrje vsak četrti otrok do desetega leta starosti, skoro vsak drugi grob pripada otroku pod desetim letom starosti.« Od sto živorojenih otrok jih je leta 1923 v Sloveniji pred prvim rojstnim dnem umrlo več kot 12. Pogosto so bili zanje usodni okužbe in zapleti pri porodu, neredko pa tudi slaba prehranjenost, ki je bila posledica odsotnosti mater zaradi dela. Prezgodaj rojeni so imeli zelo slabe možnosti za preživetje.

»Porodništvo je stara disciplina,« pravi predstojnica ljubljanske porodnišnice dr. Nataša Tul Mandić. Prva ljubljanska porodniška šola je bila ustanovljena daljnega leta 1753. »A dolgo je bila skrb posvečena predvsem preživetju matere. Tako je bilo vse do petdesetih let prejšnjega stoletja.«

Pomemben preskok se je zgodil po smrti otroka ameriškega predsednika Johna F. Kennedyja; Patrick Bouvier Kennedy je 9. avgusta 1963, dva dneva po prezgodnjem porodu, umrl zaradi dihalne stiske, ki je bila posledica nerazvitih pljuč. Dogodek, ki bi bil še veliko bolj znan, če ga ne bi bil tri mesece zatem zasenčil atentat na predsednika, je odločilno spodbudil razvoj neonatologije. »Šele takrat so se začele oblikovati enote za intenzivno nego novorojenčkov. Prej je bilo vse bolj ali manj prepuščeno materi naravi,« pravi dr. Lilijana Kornhauser Cerar.

V Slovenijo so vse novosti s tega področja prišle dokaj hitro, z le nekajletno zamudo. Pokojni pediater dr. Pavle Kornhauser, oče naše sogovornice, je poskrbel, da je novi ljubljanski Klinični center že ob odprtju leta 1975 imel najsodobnejši oddelek za otroško intenzivno terapijo v tem delu Evrope; na ta oddelek so potem z vseh koncev vozili najbolj ogrožene otroke. Dr. Kornhauser je bil predsednik gradbene in finančne komisije za gradnjo Kliničnega centra. In funkcijo je izkoristil, da je zagotovil vrhunsko opremljenost »svojega« oddelka. »Ali lahko imenujemo korupcijo, da je enota za intenzivno terapijo otrok pred odprtjem dobila vse ustrezne medicinske naprave in postala ena najbolj sodobnih v Evropi?« se sprašuje v svoji knjigi Zakaj sem ponosen, da sem zdravnik.

Še en pomemben preskok se je zgodil z odločitvijo, da je treba vse nosečnice z vseh koncev države, pri katerih prepoznajo tveganje za zaplete pri porodu, ki bi lahko ogrozili zdravje matere ali otroka, nemudoma napotiti v enega od terciarnih centrov. »Slovenija je prva država na svetu, ki je uvedla uniformen in obvezujoč transport ’in utero’,« pravi Lilijana Kornhauser Cerar. To prakso so vpeljali leta 1986. Nova ljubljanska porodnišnica, ki so jo odprli leto zatem, je bila že načrtovana s tem v mislih.

»V trenutku, ko postane ogroženo življenje nosečnice ali ploda, je treba nosečnico prestaviti v center, kjer lahko obema zagotovijo najboljšo oskrbo,« sistem pojasnjuje dr. Nataša Tul Mandić. »Najvarneje je, če ju prestavimo v ’enem kosu’. Transport po porodu lahko kritično ogrozi otrokovo življenje in nadaljnjo usodo. Noben še tako napreden transportni sistem ni tako dober, kot je maternica.«

Razvile so se nove metode zdravljenja, ki so manj agresivne od starejših in imajo zato tudi boljši izid. Novi načini hranjenja v žilo omogočajo, da otrok tudi več mesecev dobiva hrano v žilo in se normalno razvija. Seveda pa je še vedno ključen človeški dejavnik, poudarja Lilijana Kornhauser Cerar. »Nobena aparatura ne more tako dobro prepoznati stanja otroka kot izurjeno medicinsko osebje in otrokova mama.«

Košček za koščkom se je sestavljal sistem skrbi za zdravje novorojenčkov in njihovih mater, ki nas je najprej uvrstil med najrazvitejše države, v zadnjem desetletju pa nas celo postavil za svetovni zgled.

Dodelana koreografija

Vrhunska skrb za prezgodaj rojene in bolne otroke je seveda samo del večje sestavljanke, pri kateri je nujno usklajeno delovanje vseh podsistemov. Majhnost države je v tem primeru prednost, meni Lilijana Kornhauser Cerar. »Združenje za perinatalno medicino Slovenije pripravlja redna letna srečanja vseh porodnišnic, ki jim rečemo Novakovi dnevi. Tam se srečamo tudi z ginekologi s primarne ravni. Zelo pomembno je, da vsi v tem sistemu mislimo in delamo enako. In zavedamo se, da smo za dobre rezultate zaslužni vsi skupaj.«

Slovenska uspešnost pri zmanjševanju umrljivosti dojenčkov je posledica ne samo usklajenega delovanja celotnega zdravstvenega, temveč tudi socialnega in izobraževalnega sistema.

»Vse se začne že pri spolni vzgoji otrok v šolah, kjer jih vzgajamo za zdravo spolnost in s tem skušamo preprečiti nezaželene nosečnosti in prenos spolno prenosljivih bolezni,« pravi Nataša Tul Mandić. »Vsi preventivni ukrepi, ki se začnejo, še preden ženska sploh pomisli, da bo kdaj imela otroke, vplivajo na to, kako se bo nosečnost začela, kako bo potekala in kakšen bo rezultat. Že tukaj imamo dobro podlago.«

Zaradi dostopnosti kontracepcije imamo v Sloveniji eno najnižjih stopenj neželenih nosečnosti. Prav tako dobri smo pri preprečevanju mladostniških nosečnosti in splavov. Po podatkih statističnega urada je leta 1975 v Sloveniji rodilo več kot štiri tisoč deklet, starih od 15 do 19 let. Leta 2016 jih je bilo manj kot 200.

Ključna je tudi dostopnosti ginekologov, opozarja Nataša Tul Mandić. »Vsaka ženska, ko ugotovi, da je noseča, lahko zelo hitro pride na pregled. Dejansko pride več kot 90 odstotkov nosečnic na prvi pregled pred desetim tednom nosečnosti in nato redno hodijo na preglede.«

Kot poudarja dr. Barbara Mihevc Ponikvar z Nacionalnega inštituta za javno zdravje, vse od zanositve zagotavljamo najboljšo mogočo strokovno oskrbo. »Že za nosečnico skrbi specialist ginekolog, porod nadzoruje specialist in za otroka skrbi specialist pediater. Slovenija je na tem področju precej posebna.« Seveda vse to v celoti krije obvezno zdravstveno zavarovanje.

Pomemben delček v mozaiku je tudi dolžina porodniškega dopusta. »Ključno je, da so otroci do enega leta doma. Zato niso toliko izpostavljeni okužbam,« pravi Lilijana Kornhauser Cerar. Kakršnokoli skrajšanje porodniškega dopusta bi, opozarja, vodilo v velike težave. »Če bi tako mladi otroci morali v kolektivno varstvo, bi se tveganje za okužbe močno povečalo. In virusna okužba dihal v prvem letu življenja je lahko smrtna.«

Nikakor pa ni mogoče pozabiti na ustrezno precepljenost prebivalstva proti nalezljivim boleznim. Te so za otroke v prvem letu življenja še posebej nevarne, nekatere, kot denimo rdečke, pa lahko ogrozijo razvoj ploda v maternici, če se okuži nosečnica.

Poleg prezgodnjih porodov so najpogostejši razlog za umrljivost dojenčkov prirojene napake, ki so lahko nezdružljive z dolgoročnim življenjem. Eden od razlogov za nizko umrljivost dojenčkov je po besedah Lilijane Kornhauser Cerar tudi, da naša mreža za obravnavo nosečnic praviloma zelo zgodaj prepozna plodove s hudimi, z življenjem nezdružljivimi razvojnimi napakami. Takrat se lahko nosečnost tudi prekine. V državah, kjer je splav prepovedan, se bodo takšni otroci rodili in praviloma umrli nekaj dni ali tednov po porodu, zaradi tega bo višja tudi umrljivost dojenčkov.

Nanjo vpliva še sestava prebivalstva. Zakaj imamo denimo nižjo umrljivost dojenčkov od Avstrije, ki si jo tako radi dajemo za zgled na številnih drugih področjih? »Avstrijci imajo bistveno več priseljencev, ti pa imajo praviloma več otrok in slabšo dostopnost oskrbe,« pravi Nataša Tul Mandić. »Pa ne toliko zato, ker bi jim država zagotavljala slabšo dostopnost. Nekatere etnične skupine zdravniške oskrbe niti ne želijo.«

Krhko ravnovesje

Na leto v Sloveniji v prvem letu starosti, vsemu trudu navkljub, v povprečju umre približno 50 otrok. Vsak primer pregleda posebna strokovna komisija in ugotavlja, ali bi bilo oskrbo na katerem od področij mogoče še izboljšati. Številke so nizke in razlike med razvitimi državami zelo majhne, že nekaj dodatnih smrti lahko majhno državo, kot je Slovenija, potisne krepko navzdol po lestvici umrljivosti dojenčkov. »Bojim se, da smo na najboljši točki in da bo tak standard težko vzdrževati,« pravi Lilijana Kornhauser Cerar.

Zaradi dostopnosti kontracepcije imamo v Sloveniji eno najnižjih stopenj neželenih nosečnosti. Prav tako dobri smo pri preprečevanju mladostniških nosečnosti in splavov.

Nekaj rezerv v sistemu sicer še vedno je. Čeprav skušamo z univerzalno dostopnostjo zdravniške oskrbe čim bolj blažiti socialno-ekonomske razlike med materami, so te še vedno opazne, opozarja dr. Barbara Mihevc Ponikvar. »Ko primerjamo izide nosečnosti glede na izobrazbo nosečnic, se nam kažejo značilne razlike. Pri tistih z nižjo doseženo stopnjo izobrazbe je tveganje za prezgodnji porod in druge zaplete praviloma nekaj višje. Trudimo se tudi, da bi več pozornosti posvetili duševnemu zdravju nosečnic in njihovi morebitni izpostavljenosti nasilju v družini.«

Povsem po nepotrebnem nam smrtnost dojenčkov zvišujejo tudi prometne nesreče.

Že nekaj časa se nakazujejo nekateri skrb zbujajoči trendi, kot je na primer zniževanje precepljenosti. Zviševanje starosti staršev ob porodu, ki je stalen trend zadnjih desetletij, se prav tako utegne začeti poznati pri številu zapletov. Nataša Tul Mandić pa še posebej opozarja na vse bolj razširjeno rojevanje v domačem okolju. »Porodnišnice so ključne za uspešne porode. Ko se je porodništvo iz domačega okolja preneslo v porodnišnice, se je drastično zmanjšala umrljivost mater in novorojenčkov. In trend ’naravnega’ rojevanja v domačem okolju, ki se pojavlja v zadnjem času, ima lahko veliko negativnih učinkov, čeprav ga nekatere skupine močno propagirajo.« Ker pa tega po njenih besedah ni mogoče ustaviti, se tudi sami trudijo, da bi bil porod na domu čim varnejši. »A še vedno je bolj tvegan kot porod v katerikoli porodnišnici, zato ga odsvetujemo.« Lahko se namreč zgodi, da se bo, če bo vse več žensk rojevalo doma, to začelo poznati tudi na višji umrljivosti dojenčkov. »Po tej poti je že šla Nizozemska. Tam je na vrhuncu trenda kar polovica nosečnic rodila doma, a je zaradi tega občutno zrasla umrljivost novorojenčkov, dojenčkov in žensk. Tudi v ZDA, kjer so trend sprožile razne hollywoodske zvezdnice, ugotavljajo, da je zaradi tega narasla zgodnja neonatalna umrljivost, to je umrljivost dojenčkov v prvem tednu po porodu.«

Pomemben delček v mozaiku je dolžina porodniškega dopusta, zaradi česar so otroci v prvem letu manj izpostavljeni nevarnim okužbam.

Tudi na to področje se je razširil vpliv dr. Googla, starši, ki se o vsem poučijo na spletu, včasih hočejo biti pametnejši od zdravnikov. Pred tem niso varni niti v enoti za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov, pravi Lilijana Kornhauser Cerar. »Tudi na našem oddelku nam starši včasih ’solijo pamet’, mi pa si prizadevamo sodelovati z njimi. Ugotovili smo, da pravzaprav ni slabo, če smo do predlogov odprti. Večina staršev vse naredi v dobri veri, da delajo najboljše za otroke. In če njihove zamisli niso v škodo otrokom ali ne motijo bistveno naših postopkov dela, jih skušamo upoštevati. Uvedli smo kar nekaj metod, za katere nimamo znanstvenih dokazov, da ugodno vplivajo na otrokov razvoj, prepričani pa smo, da ne škodujejo.« Tako jim denimo predvajajo glasbo. »Zaradi nje še sami včasih skoraj zaspimo.« Večinoma gre za ambientalno glasbo ali zvoke narave, denimo oglašanje kitov. Radi imajo tudi Mozarta, ne prenesejo pa Wagnerja. »Enkrat smo ga poskusno predvajali, pa so zaradi razdraženosti otrok začeli ’zvoniti’ vsi monitorji.«

A navdušenje nad newageevskimi metodami in alternativnimi prijemi ima svoje meje. To hitro postane jasno tudi staršem. »Pri nas ni fanatičnih anticepilcev in antimedicincev. Pri nas se starši zavedajo, da jim samo medicina, četudi nanjo pred tem niso veliko dali, lahko pomaga, da bodo imeli zdravega otroka. Tukaj se vsaka skepsa hitro konča. Starši, ki si želijo, da bi bilo vse v zvezi s porodom ’naravno’, se zavedo, da pri ’naravni’ oskrbi njihov otrok ne bi preživel niti prvega dneva.«

Ameriška mora

Zgodba o Slovenki in privatiziranem zdravstvu

Združene države Amerike imajo najvišjo stopnjo umrljivosti dojenčkov med razvitimi državami. Leta 2015 je v prvem letu starosti tam umrlo 5,8 otroka na tisoč živorojenih. Skoraj štirikrat več kot v Sloveniji. In to čeprav za zdravstvo namenjajo največji delež BDP med vsemi državami OECD.

Dobrodošli v svetu privatiziranega zdravstva, pošastnih zavarovalnin in astronomskih računov za oskrbo.

V tem svetu se je znašla Simona Čelik, Slovenka, ki je v ZDA odšla na podiplomski študij, tam spoznala današnjega moža in se ustalila v Chicagu. Našla si je službo, nato pa zanosila. »Po enem izmed ginekoloških pregledov v času nosečnosti me je delodajalec po e-pošti „prijazno“ spomnil, da nimam več prostih dni. Šokirana sem bila, da se mi ti pregledi štejejo kot dopust.« Sin Reuf se je povsem nepričakovano rodil več kot tri mesece prezgodaj, potem ko se je osebje med rutinskim pregledom v porodnišnici ustrašilo njenega in otrokovega nizkega krvnega tlaka in jo urgentno poslalo na carski rez.

Na oddelku za intenzivno nego novorojenčkov je Reuf preživel 112 dni. Pri dveh tednih je prestal operacijo srca, več kot tri mesece je dihal ob pomoči naprav.

Ker ji niso pripadali niti trije meseci neplačanega porodniškega dopusta, se je kmalu po porodu vrnila na delo za štiri ure na dan. Vsaki dve uri, tudi ponoči in med sestanki, si je črpala mleko. »Po kosilu sem se vsak dan odpravila do bolnišnice, kjer sva ob otroku z možem bedela do poznih ur. Pogosto se ga nisva smela ali mogla niti dotakniti, prvič sem ga držala v rokah šele po nekaj tednih.« Telesni stik s starši, še posebej z mamo, je izjemnega pomena za nedonošenčke, med drugim zato, ker to prispeva k ustvarjanju zdrave bakterijske flore in s tem k preprečevanju nevarnih okužb. »Ko danes pomislim, da bolnišnice v Ameriki po carskem rezu posebej zaračunajo stik ’koža na kožo’ z utemeljitvijo, da je pri tem zaradi varnosti potrebna prisotnost dodatne sestre, mi gre na bruhanje.«

Družina Čelik je imela srečo, da je Simona prek službe plačevala izjemno visoko premijo zdravstvenega zavarovanja – skoraj 1200 evrov na mesec. Brez tega bi bankrotirala. »Ko se znajdeš v najtežjem položaju v življenju, ti povrhu na dom začnejo prihajati še računi, ki jih nobeni možgani, ali vsaj slovenski ne, ne morejo nikoli razumeti.« Ker zdravniki večinoma delajo kot zasebniki oziroma kot del korporacije, račun pride za vsakega posebej. »Na primer za vsako odčitanje na katerikoli napravi pride poseben račun, za vsako osebo, ki je to naredila … po možnosti vsakič druga.« Kljub dragemu zdravstvenemu zavarovanju zdravniška oskrba ni zastonj. Zavarovanec vedno plača svojo udeležbo in odbitno franšizo.

Reuf je danes star 11 mesecev, težak je že več kot 11 kilogramov, sam stoji, hodi na učne ure plavanja, znakovnega jezika ... »Ne samo po mnenju staršev, temveč tudi po mnenju drugih je najbolj nasmejano bitje daleč naokoli. Verjamem, da je eden ključnih razlogov ta, da sem se odločila, da ostanem vsaj leto dni s sinom doma.« Porodniškega dopusta seveda ni dobila, službi se je morala odpovedati.