Prekletstvo zavedanja

Zgodnje odkrivanje bolezni lahko rešuje življenja. Lahko pa jih tudi uničuje.

Matjažu Klančarju je pred petimi leti na službenem sistematskem pregledu zdravnica zatipala bulo na ščitnici. Takoj so ga poslali na oddelek za nuklearno medicino v ljubljanskem Kliničnem centru, kjer so opravili punkcijo in odvzete celice pregledali pod mikroskopom. »V izvidu je pisalo, da gre zelo verjetno za rakave celice.«

Še isti dan so ga poslali na Onkološki inštitut, kjer ga je sprejel kirurg dr. Nikola Bešić. Po pregledu izvida mu je predlagal kirurško odstranitev ščitnice. Gre za precej rutinski poseg, edina težava po odstranitvi ščitnice je, da mora človek vse življenje jemati tablete, ki vzdržujejo hormonsko ravnovesje. A to Matjažu ni dišalo. »Nič nimam proti ’kemiji’, nočem pa biti do konca življenja odvisen od nje.«

S pomočjo interneta se je poučil, da rak ščitnice v večini primerov raste počasi ali sploh ne in da ščitnico praviloma odstranijo bolj za vsak primer, čeprav to pogosto ne bi bilo potrebno. »Zato sem vprašal, ali je operacija smiselna, če ni zagotovo nujno potrebna.«

Dr. Bešić je bilo zelo presenečen. »Rekel mi je, da takega primera še ni srečal, da pa spoštuje mojo željo.« Dogovorila sta se za redne preglede na vsakih šest mesecev. In po petih letih je tumor ostal enak. »Ugotovila sva, da ni več smiselno, da sploh hodim na preglede. Zdaj si ščitnico občasno otipam sam ali pa to stori žena.«

Matjaž Klančar je poseben človek. Večina ljudi si ob omembi besedice rak zaželi le eno – da ga ne bi več imeli v telesu. Redki so zmožni povsem racionalnega premisleka in sprejemanja stopnje tveganja, ki ga prinaša odločitev za zgolj redne kontrolne preglede.

Po podatkih registra raka je bilo v Sloveniji leta 2015 ugotovljenih 205 primerov raka ščitnice. 187 bolnikov so operirali.

»Pred leti praktično nihče od bolnikov o rednih kontrolah ni želel niti slišati, saj jih je tako zelo skrbelo, da bodo zaradi raka ščitnice umrli,« pravi dr. Nikola Bešić. Šele v zadnjih letih se je število začelo počasi zviševati. »Po moji oceni se v zadnjih dveh letih za zgolj spremljanje odloči samo približno pet odstotkov bolnikov.«

Kirurgi bolnikom, ki se odločijo za kirurški poseg, že vrsto let priporočajo manj obsežno operacijo, s katero odstranijo zgolj polovico ščitnice. A se jih za to možnost odloči le približno petina. »Večina Slovencev hoče biti še bolj kot povsem brez skrbi, da je rak ozdravljen.«

Dr. Katja Zaletel, predstojnica Klinike za nuklearno medicino v ljubljanskem Kliničnem centru, meni, da je tako tudi prav. »Vsaka večja rakava sprememba je nastala iz majhne, nekaj milimetrov velike spremembe v ščitnici, kar pomeni, da ima rastni potencial. Res je, da imajo nekatere oblike raka ščitnice, na primer papilarni rak, pogosto dolgotrajen in dokaj nenevaren potek. Sočasno pa se prav med ščitničnimi raki lahko zgodi preobrazba v zelo agresivno obliko.«

Kot poudarja, zahvaljujoč strokovnemu pristopu Slovenija sodi med evropske države z najnižjo stopnjo umrljivosti zaradi raka ščitnice.

Reševanje življenj

Sodobna medicina je usmerjena v čim zgodnejše odkrivanje bolezni. Še posebej pri potencialno usodnih obolenjih, kot so različne vrste raka, je dovolj zgodnja diagnoza lahko ključna za uspešno zdravljenje.

Redno preventivno iskanje potencialno nevarnih zametkov bolezni pri sicer zdravih ljudeh je postalo pomemben del skrbi za javno zdravje. S tako imenovanimi presejalnimi programi zdravniki pri ženskah denimo iščejo predrakave spremembe na materničnem vratu in rakave spremembe na dojkah. Tako pri moških kot pri ženskah, starejših od 50 let, z rednimi pregledi zaznavajo predrakave spremembe na debelem črevesju. Za moške so po 50. letu predvideni preventivni testi PSA, ki lahko nakažejo možnost razvoja raka na prostati.

Za odkrivanje bolezni, ki za časa življenja bolniku ne bi povzročale omembe vrednih težav, se je uveljavil izraz ’prediagnosticiranje’.

Presejalni programi so načeloma zgodba o uspehu. Incidenca raka materničnega vratu se je zaradi zgodnjega odkrivanja in odstranjevanja predrakavih sprememb v okviru programa Zora prepolovila. Incidenca raka debelega črevesja in danke po uvedbi presejalnega programa Svit v zadnjih letih upada za več kot deset odstotkov na leto.

V presejalnem programu Dora so si zastavili zmanjšanje umrljivosti zaradi raka dojk za 25–30 odstotkov. »Za vidne rezultate mora preteči vsaj deset let izvajanja programa na ravni celotne države. Na celotno državo pa smo program razširili šele letos aprila,« pravi dr. Kristijana Hertl, radiologinja z Onkološkega inštituta, kjer vodijo program Dora. So pa nekateri pozitivni učinki že vidni. »Pred uvedbo programa je bilo le 50 odstotkov odkritih rakov ob diagnozi omejenih na dojko, brez metastaz. Danes je takih vrst raka 75 odstotkov. To pa avtomatično pomeni manj agresivno terapijo.«

Speči rak

Rak, kot vedno poudarjajo zdravniki, ni ena bolezen, temveč družina zelo različnih bolezni. Nekatere vrste raka so zelo agresivne in skoraj vedno smrtne, druge pa počasi rastoče in praktično nenevarne. In s presejanjem celotne populacije odkrijemo vse vrste raka, tako tiste, ki jih je treba čim prej začeti zdraviti, kot tiste, ki jih sploh nikoli ne bi bilo treba zdraviti in bi bilo dejansko bolje, da bolnik zanje sploh ne bi vedel. A kaj, ko zdravniki danes še ne znajo z gotovostjo ločiti enih od drugih.

»Danes ne znamo ločiti, kateri odkriti raki so tisti, ki lahko ogrozijo življenje bolnice, in kateri so tisti, ki za časa življenja ne bi povzročili težav. Zdravimo vse,« pravi dr. Kristijana Hertl. »Ženska postane onkološka bolnica z vsemi križi in težavami, kljub temu da je morda ta rak ne bi nikoli ogrozil. A takoj ko obstaja možnost, da rak lahko postane invaziven, bi bilo etično sporno odlašati z ukrepanjem.«

Za odkrivanje bolezni, ki za časa življenja bolniku ne bi povzročale omembe vrednih težav, se je uveljavil izraz ’prediagnosticiranje’. Gre pravzaprav za kolateralno škodo vse bolj uspešnega zgodnjega odkrivanja bolezni, ki se ji je praktično nemogoče izogniti. »Ali je bil bolnik prediagnosticiran, izvemo samo, če ga ne zdravimo in umre zaradi drugih vzrokov,« je v reviji Onkologija zapisal onkološki kirurg dr. Nebojša Glumac.

V istem članku je predstavil tudi visok davek, ki ga prinaša povečano odkrivanje raka dojk: »Za raka dojke velja, da bo na eno preprečeno smrt 2 do 10 žensk prediagnosticiranih, 5 do 15 jih bo izvedelo za raka prej, brez vpliva na preživetje, 200 do 500 jih bo znova poklicanih na dodatne preiskave, 50 do 200 bo biopsiranih.«

Dr. Mateja Bulc je upokojena družinska zdravnica, ki se v okviru Evropske organizacije družinskih zdravnikov že več let ukvarja s problemom prediagnosticiranja. Do presejalnega programa Dora je precej kritična. »V Sloveniji o prediagnosticiranju raka dojk v okviru presejalnega programa Dora ni priljubljeno govoriti. Ves program in vse novice, ki jih o njem slišimo, so izključno pozitivne. Ženske, ki jih vabijo na mamografije, žal poleg prednosti presejanja niso dovolj poučene tudi o morebitnih slabih straneh presejanja in morebitni škodi.«

Dr. Maksimiljanu Kadivcu, vodji programa Dora, se kritika ne zdi umestna. »Vsak je gospodar svojega telesa in lahko zavrne zdravljenje. A s tem sprejema tveganje. In imamo veliko primerov, ko se nato ljudje, ki so sprva zavračali onkološko zdravljenje, k nam vrnejo v zelo slabem stanju in jim ne moremo več pomagati. Svoji ženi v nobenem primeru ne bi upal svetovati opustitve zdravljenja. Raje ostanem na varni strani.«

Problematična prostata

Število moških, ki jim na leto postavijo diagnozo rak prostate, se je zaradi široke uporabe PSA-testa v zadnjem desetletju potrojilo. A umrljivost se zaradi povečanega odkrivanja ni prav nič zmanjšala. »Medicina je povzročila katastrofo s povečanim odkrivanjem raka prostate,« je že pred časom za Mladino dejala danes upokojena vodja registra raka na Onkološkem inštitutu dr. Maja Primic Žakelj. »To je bolezen starejših moških. Gre za zelo specifično rakavo obolenje. Če bi vse moške po smrti obducirali, bi pri več kot polovici odkrili raka prostate, ki jim za časa življenja ni povzročal nikakršnih težav. Zdaj pa se je razmahnilo določanje za prostato specifičnega antigena in nenadoma smo na plano spravili vse te bolezni, ki bi sicer ostale prikrite. Imamo umetno ustvarjeno epidemijo raka prostate.«

S presejanjem odkrijemo vse vrste raka, tako tiste, ki jih je treba čim prej začeti zdraviti, kot tiste, ki jih sploh nikoli ne bi bilo treba zdraviti.

Zdravniki sicer bolniku lahko predlagajo zgolj redno spremljanje napredovanja bolezni brez takojšnjega agresivnega zdravljenja, a je psihološki pritisk diagnoze raka praviloma prevelik. »Slej ko prej se ustrašijo in se naročijo na operacijo,« pravi dr. Maja Primic Žakelj.

Dr. Tomaž Smrkolj, predstojnik oddelka za urologijo v ljubljanskem Kliničnem centru, se problema zaveda. »Gre za problem predvsem pri starejši populaciji, ki ima statistično verjetnost raka zelo visoko. Precej rakov prostate, posebej pri starostnikih, je dejansko počasi napredujočih in življenja ne ogrožajo. V strokovnih krogih zato poteka debata, kako diagnosticirati in zdraviti take bolnike, saj imajo bolniki dejansko lahko več težav zaradi zdravljenja kot zaradi bolezni. Poleg tega je tu še psihološki vidik in pa seveda ogromno finančno breme za zdravstvene blagajne.«

Testiranje je sestavni del skupka diagnostičnih testov, ki jih moškim po 50. letu zdravniki svetujejo v okviru referenčnih ambulant. Dr. Mateja Bulc pa je prepričana, da bi morali vsesplošno testiranje moških za raka prostate prepovedati, tako kot so to že storili v Avstraliji in v skandinavskih državah. »Približno 90 odstotkov bolnikov, pri katerih s testom PSA odkrijemo raka prostate, operiramo po nepotrebnem. Test PSA bi moral biti dostopen izključno na izrecno zahtevo bolnika, ki se je prej poučil o vseh morebitnih negativnih učinkih.«

Organizacija Cancer research UK, največja dobrodelna organizacija na svetu za podporo raziskavam o raku, je letos objavila izsledke največje raziskave o učinku presejalnega PSA-testiranja doslej. Vanjo je bilo vključenih več kot 400 tisoč moških, približno polovico od njih so povabili na test PSA, polovice pa ne. Po desetih letih je smrtnost zaradi raka prostate v obeh skupinah enaka. Sklep je bil: »Testiranje PSA ne rešuje življenj.«

Naključna diagnoza

Problem prediagnosticiranja sicer ni omejen zgolj na presejalne programe. Zaradi vse boljše medicinske opreme se neredko zgodi, da zdravnik pri diagnostičnem testu za povsem nepovezano stvar zazna »sumljive« spremembe, ki pripeljejo do diagnoze raka. Ta obolenja imajo celo svoj poseben izraz – incidentalomi.

Raka ščitnice pogosto odkrijejo prav na tak način. »Bolnik gre zaradi drugih težav na ultrazvočno preiskavo ščitnice in ob preiskavi v ščitnici zaznajo nekaj milimetrov majhno spremembo,« razlaga dr. Nikola Bešić. »Zaradi neslutenega razvoja ultrazvočnih aparatur je sedaj mogoče diagnosticirati tudi rak ščitnice, ki je velik zgolj nekaj milimetrov in povsem nenevaren, saj ne ogroža niti življenja niti zdravja tistega, ki tak tumor ima.«

Nedavni članek o prediagnosticiranju v strokovni reviji British Medical Journal navaja, da se denimo v 5–15 odstotkih primerov diagnostičnih slikanj trupa zgodi, da postopek razkrije naključne »abnormalnosti«. »Kljub zavedanju, da je večina teh najdb klinično nepomembnih, njihova zaznava sproži kaskado nepotrebnih nadaljnjih diagnostičnih testov.«

Z odkrivanjem in zdravljenjem velikega števila rakavih obolenj, ki se nikoli ne bi manifestirala v vidnih simptomih, pa se pojavi tudi tako imenovani presejalni paradoks. »Vedno več ljudi pozna znanca, družinskega člana ali še raje slavno osebnost, ki naj bi dolgovala svoje življenje zgodnjemu odkrivanju,« opozarja dr. Nebojša Glumac. »Več ko presejanje ustvari prediagnosticiranja, bolj je priljubljeno.«

Psihološka intervencija

Matjažu Klančarju zavedanje, da ima v telesu celice, ki so zelo verjetno rakave, ne pomeni psihološkega bremena. »Žena se zgraža nad menoj, ker sem večni optimist. Prepričan sem, da se mi ne more nič zgoditi. Sem popolnoma pomirjen.« Večina tega ne bi zmogla. »

Oseba, ki dobi izvid, da so v ščitnici rakave celice, težko razume, da te celice ne ogrožajo zdravja,« pravi dr. Nikola Bešić.

Tudi dr. Maksimiljan Kadivec se zaveda psihološkega bremena, ki ga pomeni beseda ’rak’. »Ko je v imenu bolezni beseda karcinom, takoj vsi postanejo panični. In nihče si v takem primeru ne upa sprejeti odgovornosti za neukrepanje.«

Številni strokovnjaki so prepričani, da bi veljalo nekatere vrste raka, pri katerih obstaja zelo majhna verjetnost, da bodo za časa življenja povzročali težave, začeti imenovati drugače. Tako naj bi jim vzeli breme stigme, ki jo s seboj nosi beseda rak. V reviji British Medical Journal je bil prejšnji mesec objavljen članek avstralskih zdravnikov, ki se zavzemajo za tak korak pri nekaterih vrstah raka ščitnice, dojke in prostate. »Uporaba bolj medikaliziranih izrazov lahko poveča tako zaskrbljenost zaradi bolezni kot željo po bolj invazivnem zdravljenju.«

Zaradi vse boljše medicinske opreme se neredko zgodi, da zdravnik pri diagnostičnem testu za povsem nepovezano stvar zazna »sumljive« spremembe, ki pripeljejo do diagnoze raka.

Dober primer ponesrečenega poimenovanja je tako imenovani ’duktalni karcinom in situ’. Gre pravzaprav za predrakavo spremembo na dojki, ki pa se v 20–30 odstotkih lahko razvije v raka. »Sprememba terminologije je v primeru duktalnega karcinoma in situ bistvena,« meni dr. Kadivec.

Raziskave kažejo, da se bolniki dejansko manj pogosto odločajo za takojšnje agresivno zdravljenje, če zdravnik pri opisu njihove bolezni ne uporabi besede ’rak’. Namesto nje lahko denimo vskoči beseda ’neoplazma’ ali pa ’abnormalne celice’.

Za dr. Matejo Bulc bi tako »skrivanje« bolezni pomenilo zatekanje k paternalizmu. »O tem vprašanju je treba predvsem čim več govoriti in tako razbiti dogmo o smrtni obsodbi, ki naj bi jo prinašala vsaka diagnoza raka.«

Nad zamislijo ni navdušen niti upokojeni onkolog in strokovnjak za medicinsko etiko dr. Matjaž Zwitter. »To me malo spominja na odločitev iz leta 1968, ko so v Zagrebu ustanovili ’Inštitut za tumore i slične bolesti’. So mar res mislili, da bodo bolniki manj prestrašeni in da bodo mislili, da nimajo raka, ampak ’sličnu bolest’?« Prava pot po njegovih besedah ni drugačno poimenovanje nekaterih oblik raka, ampak širjenje razumevanja, da je treba prav pri vsakem bolniku individualno oceniti na eni strani agresivnost raka in njegovo grožnjo za bolnika, na drugi strani pa breme predlaganega zdravljenja. »Prav tako pa moramo nenehno govoriti proti splošno razširjenemu mnenju, da je rak smrtna bolezen.«