10. 5. 2024 | Mladina 19 | Komentar
Jaz in moja smrt
Ko hudim nočem ne bodo več sledili dobri dnevi, če me bo trpljenje preplavilo, si želim pomoči pri končanju življenja
Anica Mikuš Kos na otvoritvi Probono ambulante v Ljubljani 7. marca 2024
© Borut Krajnc
V zadnjih osmih letih toliko govorimo o pravici do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, da je prostor za mnoge že prenasičen s temi razmišljanji, z argumenti pro in kontra. To seveda ne velja za nas, ki smo v realnem času in prostoru blizu koncu svojega življenja. Oglašam se predvsem iz sebičnih razlogov. Stara sem 89 let, kot judovski in partizanski otrok sem doživela drugo svetovno vojno, opravljala 30 let humanitarno psihosocialno delo na območjih vojnega dogajanja. Edino, kar si danes zares želim zase, je, da ne bi umirala v mukah, da ne bi izgubila osnovnega človeškega dostojanstva, da bi mi bila zagotovljena pomoč pri prostovoljnem končanju življenja.
Zakup člankov
Celoten članek je na voljo le naročnikom. Če želite zakupiti članek, je cena 4,5 EUR. S tem nakupom si zagotovite tudi enotedenski dostop do vseh ostalih zaklenjenih vsebin. Kako do tedenskega zakupa?
10. 5. 2024 | Mladina 19 | Komentar
Anica Mikuš Kos na otvoritvi Probono ambulante v Ljubljani 7. marca 2024
© Borut Krajnc
V zadnjih osmih letih toliko govorimo o pravici do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, da je prostor za mnoge že prenasičen s temi razmišljanji, z argumenti pro in kontra. To seveda ne velja za nas, ki smo v realnem času in prostoru blizu koncu svojega življenja. Oglašam se predvsem iz sebičnih razlogov. Stara sem 89 let, kot judovski in partizanski otrok sem doživela drugo svetovno vojno, opravljala 30 let humanitarno psihosocialno delo na območjih vojnega dogajanja. Edino, kar si danes zares želim zase, je, da ne bi umirala v mukah, da ne bi izgubila osnovnega človeškega dostojanstva, da bi mi bila zagotovljena pomoč pri prostovoljnem končanju življenja.
Drugi razlog moje dejavne udeležbe v procesih, povezanih z zakonom, je altruistične narave. Nikomur ne privoščim hudega trpljenja – zaradi bolečin, dušenja, izgube dostojanstva, prizadevanja dragih oseb. Vem, da tudi z najsodobnejšimi sredstvi ni mogoče v vseh primerih zagotoviti umiranja brez muke, brez izgube človeškega dostojanstva, brez hudega obremenjevanja bližnjih … Koliko je učinkovita paliativna pomoč dostopna, pa vedo najbolje svojci številnih umirajočih. Pri tem usmerjam na branje izpovedi o umiranju očeta Darje Zaviršek, objavljene v reviji Jana aprila 2024. Ja, seveda razvijati, širiti, narediti dostopno za vse paliativno pomoč. Spodbudne zgodbe, ki se končajo z »morali bi …«, poslušam desetletja in ne verjamem, da se bodo uresničile v času mojega življenja. Ne vidim, zakaj bi zakon o pravici do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja zmanjšal prizadevanja za razvijanje paliativne oskrbe.
Tretji razlog za moje dejavno delovanje na področju zakona o prostovoljnem končanju življenja je res načelne, filozofske, ideološke narave in zadeva mojo osebno svobodo. Kot prvo svoboščino vidim svobodo odločanja o lastnem življenju, o lastnem trpljenju, o lastnem dostojanstvu ali ponižanju, o lastnih odnosih do drugih in mestu, vlogi, ki jih imam v življenju drugih, dokler s tem ne škodujem drugim.
Seveda mi noben zakon ne brani, da se samoumorim. Toda k mojemu pogledu na svet sodi tudi pričakovanje, da mi bo moja skupnost, moja družba pomagala, ko tega sama ne bom mogla storiti iz povsem praktičnih razlogov, da bosta družba in strokovna srenja, ki si toliko prizadevata za iskanje zdravil in drugih poti lajšanja telesnih in duševnih bolečin, pomagali tudi pri skrajšanju končnega trpljenja, če bom to želela.
Posvetovalni referendum o pravici do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja podpiram, ker mislim, da bo razširil razmišljanje o zakonu in omogočil državljanom, da se predizrazijo o njem, če lahko uporabim to skovanko.
Ko sem se odločila, da opišem svoj pogled na referendum in na zakon, sem si prisegla, da ne bom pisala o argumentih za in proti, pa si ne morem kaj, da ne bi zapisala nekaj svojih misli. Veliko ljudi, ki jih zelo cenim, je proti, niso na moji strani. Argument z druge strani, ki tudi mene zaskrbi, je, da bo zakon pospešil predvsem umiranje revnih. Zanimivo, da politiki, ki mu nasprotujejo, ne uporabljajo tega argumenta ali ga uporabijo zelo redko, uporabljajo ga predvsem navadni državljani. Med mojimi odgovori je, da socialni status tudi danes deluje na tem področju, le da v obratni smeri. Neboleče in neponižujoče umiranje si lahko privoščimo tisti, ki imamo 12 tisoč evrov prihrankov za plačilo pomoči v Švici.
Edino, kar si danes zares želim zase, je, da ne bi umirala v mukah, da ne bi izgubila osnovnega človeškega dostojanstva, da bi mi bila zagotovljena pomoč pri prostovoljnem končanju življenja.
Drugi argument, ki se mu pridružujem, je, da bi zakon omogočil zlorabe. Tu lahko le citiram Grka filozofa, ki je opozarjal, da so v vsaki dobri zamisli tudi kali zla. Pomislimo na vse zakone, kršene z nasilnimi dejanji, uboji, neočitnimi in nekaznovanimi goljufijami … Pa tudi na to, da se v resničnem življenju le redko odločamo med dobrim in slabim, odločamo se večinoma za večje ali manjše zlo. Med zapovedmi ob sprejemanju in implementaciji zakona je na vrhu vzpostavljanje varovalk in spremljanje njihove uporabe.
Sama sem zdravnica in razumem kolegice in kolege, ki se ne bi radi znašli med izvrševalci pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Tudi sama ne bi rada počela tega. V sedanjem času ob razmahu umetne inteligence, ki zna ali bo znala tako rekoč vse narediti brez neposredne človekove intervencije, se bodo možnosti tovrstne pomoči brez neposredne vpletenosti zdravnika gotovo razširile (številne obstajajo že sedaj). Vem, da je perspektiva razčlovečenja pomoči pri umiranju grozljiva, ampak gotovo bo na voljo kot možnost. Res pa bi veliko raje videla, da mi letalni odmerek zmeša ali aplicira človek, kot pa da to stori robot. Morda to sodi k romantiki nas starih?
Pa še misel o smrti in trpljenju. V razpravah često slišimo, da je smrt tabuirana, da je ne razumemo kot dela življenja in se tudi zaradi tega izogibamo odločitvam glede pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Res je, besede smrt, umreti, umirati so nezaželene, zvenijo neolikano. Uporabljamo evfemizme, kot so »se posloviti«, »zapustiti ta svet« …. Morda se motim, toda zdi se mi, da se v zadnjem času smrt počasi detabuizira. Osebno me veliko bolj vznemirja odnos do trpljenja. Zdi se mi, da je trpljenje še bolj tabuizirano, nezaželen koncept, stanje, ki ga predstavljamo z diagnozami, zmanjšujemo njegov pomen za človeka s prikazi lepih in svetlih strani življenja. Ob razpravah o nedotakljivosti in svetosti življenja pogosto slišimo vzklik: »Življenje je lepo!« Res je, z dodatkom »kakor kdaj in kakor za koga«. Morda je toliko nasprotovanja novemu zakonu tudi zato, ker v nekem smislu uradno potrjuje obstoj, prisotnost, realnost trpljenja v življenju ljudi in človekovo pravico, da sam odloča, koliko trpljenja je pripravljen prenašati.
Nekateri nasprotniki pomoči pri prostovoljnem končanju življenja problematizirajo subjektivnost trpljenja. Sprašujejo se: »Kaj je to trpljenje?« Ugotavljajo, da je neznosno trpljenje nekaj povsem subjektivnega in da zakon ne more temeljiti na izpovedanem trpljenju. Kdo lahko oceni stopnjo trpljenja? Slišimo odgovore, da je to predvsem zdravnik. Ja, trpljenje je povsem subjektivna in objektivno nemerljiva zadeva. O lastnem trpljenju vem največ jaz, v svojem najhujšem trpljenju sem sama. Ne razumem, zakaj bi subjektivnost bolečine – telesne, duševne, bolečine izgube človeškega dostojanstva – bila ovira, da bi mi nekdo pomagal »posloviti se od bolečine«. Slišala sem pa tudi argumente: »Znanstveno so ugotovili, da bi ljudje, ki si želijo pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, itak tudi brez nje umrli nekaj tednov pozneje.« Tu preidemo s konceptualne ravni razprave na področje sočutja in človečnosti.
Še zadnja misel ob sedanjih razpravah: zdi se mi, kot bi obstajal strah pred tem, da bi ljudje imeli svobodo odločanja, koliko trpljenja, izgube dostojanstva, povzročanja trpljenja ljudem, ki jih imajo radi, so pripravljeni prenašati. Morda nisem dovolj informirana, toda ne razumem, zakaj je Slovenija pri tem bolj prestrašena, kot so druge primerljive evropske države, ki omogočajo pomoč pri prostovoljnem skrajševanju življenja, denimo Španija.
Pošteno povedano, danes, v nedeljo popoldan, ko se kar dobro počutim in pišem to besedilo, se mi marsikaj, kar sem zapisala, zdi nekoliko grozljivo.
In zares za konec: pošteno povedano, danes, v nedeljo popoldan, ko se kar dobro počutim in pišem to besedilo, se mi marsikaj, kar sem zapisala, zdi nekoliko grozljivo. Toda dve noči poprej, v eni tistih hudih noči, ki jih doživljamo ljudje moje starosti in ljudje z boleznimi, ki jih spremlja hudo trpljenje, sem domislila in verjela v vse, kar sem danes zapisala. Ko hudim nočem ne bodo več sledili dobri dnevi, če me bo trpljenje preplavilo, si želim pomoči pri končanju življenja. Vsaj sedaj mislim tako in bi mi pričakovanje smrti bilo lažje, ko bi vedela, da lahko to pomoč dobim.
Pisma bralcev pošljite na naslov pisma@mladina.si. Minimalni pogoj za objavo je podpis z imenom in priimkom ter naslov. Slednji ne bo javno objavljen.