Govori z mano
Komuniciranje z bolnikom, ki naj bi bil v vegetativnem stanju
Dr. Adrian Owen, eden od vodilnih avtorjev raziskave
Ko se bolnik po hudi poškodbi glave ali akutni okvari možganov zbudi iz kome (če se), ima več možnosti. Lahko se mu spet povrne zavest. Lahko pa se »zbudi« v vegetativno stanje, stanje budnosti brez zavesti. Bolnik odpre oči, a ne kaže znamenj, da bi se zavedal samega sebe ali okolja, ni zmožen nikakršnega stika z drugimi, pojasnjuje nevrolog dr. Jože Trontelj. Večinoma lahko bolnik spet diha sam, ne more pa vstati ali sedeti, je inkontinenten za vodo in blato. Potrebuje hranjenje in dovajanje tekočin po cevki. Pri njem ni opaziti znamenj ciljnega, smiselnega ali hotenega vedenjskega odziva na dotik, na vidne, slušne ali bolečinske dražljaje. Ni znamenj, da bi razumel govorico ali se skušal sam izraziti. Občasno je buden, obnovi se cikel spanja in budnosti. Pri njem je dovolj ohranjeno delovanje avtonomnih mehanizmov hipotalamusa in možganskega debla, da ob ustrezni zdravniški oskrbi in zdravstveni negi ostaja živ. Iz tega stanja se bolnik lahko prebudi, vendar se to po znanih podatkih zgodi le v enem od petih primerov. Če se to ne zgodi niti po treh mesecih (kadar je vzrok začasna prekinitev pritoka krvi v možgane ali dušenje) oziroma po enem letu (kadar je vzrok mehanična poškodba možganov), štejemo vegetativno stanje za trajno. »Po tem času je okrevanje le še redka izjema, smrtnost je visoka, vendar je možno tudi dolgo preživetje brez okrevanja, celo več kot 40 let. Tudi med tistimi, ki so prišli k zavesti, pa je okrevanje le redko dobro, v neki veliki seriji le pri enem od šestih,« še navaja dr. Trontelj.
Obstaja pa še tretja, »vmesna« možnost - tako imenovano stanje minimalne zavesti. Bolnik se občasno zaveda, razume vprašanja in odgovarja s kretnjami za DA in NE, morda tudi z besedami. A ker se stanje minimalne zavesti po stopnji sposobnosti različnih pacientov za odzivanje na zunanje dražljaje precej razlikuje, strokovnjaki menijo, da tega stanja zdravniki pri 15 do 40 odstotkih pacientov ne prepoznajo - postavijo diagnozo vegetativnega stanja. Med razlogi za napačno diagnozo je lahko tudi to, da se bolniki sicer zavedajo okolice, niso pa zmožni fizičnega odzivanja na zunanje dražljaje, zato zdravniki tega zavedanja niso sposobni zaznati. Zdaj so dobili novo orodje.
Četudi bolniki niso sposobni fizičnega odzivanja na zunanje dražljaje, so lahko pri (vsaj delni) zavesti. Torej lahko vsaj deloma vplivajo na delovanje svojih možganov. Delovanje možganov pa je mogoče zelo dobro opazovati s funkcionalno magnetno resonanco (fMRI), ki omogoča opazovanje sprememb v pretoku krvi skoznje. Skupina znanstvenikov z Univerze v Liegeu in iz Medicinsko-raziskovalnega sveta (MRC) v Cambridgeu je večletno raziskavo, pri kateri so se ukvarjali prav s prepoznavanjem zavedanja pri pacientih, ki naj bi bili v vegetativnem stanju, nedavno opisala v ugledni strokovni reviji New England Journal of Medicine. Raziskava je zajela 23 bolnikov, ki so jim diagnosticirali vegetativno stanje. S funkcionalno magnetno resonanco so pri štirih zaznali znake zavedanja, miselnega odzivanja na zunanje dražljaje. fMRI je sicer že uveljavljena diagnostična metoda, vendar je v ta namen v medicinski praksi (še) ne uporabljajo.
Torej, štirje od 23 pacientov sodeč po pregledu z magnetno resonanco niso bili v vegetativnem stanju, saj so kazali znake zavedanja. Pri enem od teh štirih bolnikov pa so šli znanstveniki še korak dlje. Devetindvajsetletnik je pred sedmimi leti v prometni nesreči pretrpel hude možganske poškodbe. Ker je bil fizično povsem neodziven, so mu zdravniki pripisali vegetativno stanje. A ob pomoči funkcionalne magnetne resonance je ta bolnik lahko odgovarjal na preprosta vprašanja z DA ali NE. Navodila zdravnikov so bila: če nas slišite, pomislite na igranje tenisa za DA in na hojo po svojem domačem stanovanju za NE. Misel na igranje tenisa spodbudi aktivnost in s tem pretok krvi v delu možganov, ki je odgovoren za gibanje. Misel na stanovanje pa je spodbudila aktivnost v delu možganov, odgovornem za prostorsko zaznavo. Moški je pravilno odgovoril na pet od šestih preprostih vprašanj. Torej je komuniciral z zavednim spreminjanjem možganske aktivnosti - misli. Da ne bo pomote, znanstveniki so svoje ugotovitve primerjali z ugotovitvami pri kontrolni skupini zdravih kandidatov. Pri vseh so pri enaki nalogi zaznali enake učinke v možganih. Pri zdravih kandidatih je bila pravilnost odgovorov stoodstotna.
Morda bi bili tako sposobni komunicirati vsi tisti bolniki, pri katerih so s funkcionalno magnetno resonanco zaznali znake zavedanja, vendar so tehniko komuniciranja izpopolnili šele zelo pozno med ra-ziskavo, tako da je na večini bolnikov niso preizkusili. »Za bolnike v domnevno vegetativnem stanju, s katerimi so uspešno navezali stik, torej velja, da v resnici niso v vegetativnem stanju, saj ne izpolnjujejo diagnostičnega merila nezavesti, ampak so v neke vrste stanju minimalne odzivnosti, kakršnega doslej nismo poznali. Še najbolj se zdi podobno stanju motorične vklenjenosti, ko je bolnik pri zavesti, ni pa sposoben nikakršnega hotenega giba,« pravi dr. Trontelj.
Avtorji raziskave poudarjajo, da njihova dognanja, poleg tega, da ponujajo novo možnost ugotavljanja zavednosti pacienta, omogočajo tudi komuniciranje s pacienti, za katere prej ni bilo znano, da se zavedajo okolice. Pacienta bi lahko vprašali, ali mu je udobno, ali čuti bolečine, in na podlagi odgovorov ustrezno ukrepali. Po mnenju dr. Trontlja je odkritje pomembno, »ker opozarja zdravnike, da utegnejo imeti nekateri domnevno vegetativni bolniki doslej neznane možnosti za rehabilitacijo. To utegne biti tudi uporaba visokotehnološkega vmesnika med možgani in računalnikom, kakršnega omenjajo avtorji raziskave. Zdravniki pa bodo opogumljeni k intenzivnejšim poskusom klasične rehabilitacije teh bolnikov.«
Ob izsledkih raziskave pa se seveda postavljajo etična vprašanja. Bi lahko pacienta vprašali tudi, ali si želi prekiniti hranjenje? Vzemimo primer 29-letnika, ki je lahko komuniciral z DA ali NE. Na posteljo je priklenjen že sedem let, ne more nadzorovati svojega gibanja, drugače kot z mislimi ne more komunicirati z okolico. Ker je v tem stanju že sedem let, so njegove možnosti za okrevanje tako rekoč nične. Ali ne bi bilo edino humano, da se sam odloči, ali bi še želel »živeti« na tak način? Eden od vodilnih avtorjev raziskave, dr. Adrian Owen iz Centra za medicinske raziskave v Cambridgeu, je za Mladino povedal, da se mu zdi taka možnost še precej oddaljena. »Dejstvo, da lahko nekdo nakaže pozitiven ali negativen odgovor, ne pomeni, da je ta oseba miselno in čustveno sposobna sprejemati etično zapletene odločitve o življenju in smrti.« Svoje mnenje je utemeljil s primerom pacientov pri polni zavesti in z neokrnjeno mobilnostjo. »Veliko posameznikov lahko hodi in brez težav odgovarja z 'da' ali 'ne', pa po mnenju družbe niso sposobni odločati o svoji usodi.« Po njegovem mnenju bo potrebnega še veliko dela, preden bomo z gotovostjo vedeli, ali se je pacient, ki lahko komunicira ob pomoči funkcionalne magnetne resonance, sposoben odločati o čem takem. Tudi dr. Jože Trontelj opozarja, da se ni mogoče prepričati o bolnikovi sposobnosti za odločanje o samem sebi. A obstaja še druga plat medalje. »Po drugi strani pa je zdravljenje takega bolnika treba šteti za brezupno. Celo v primeru omejene sposobnosti razumevanja in odločanja bi zdravnikovo ukrepanje ne smelo biti v nasprotju z bolnikovo voljo, še zlasti če bi bilo v prepričljivem nasprotju tudi z bolnikovim najboljšim interesom. Danes je splošno sprejeto vsaj to, da se sme opustiti zdravljenje, ki bi samo podaljšalo preživetje, ne bi pa zmanjšalo bolnikovega trpljenja.«
Vegetativno stanje je sicer eno zahtevnejših področij medicinske etike. Pacientov ni mogoče razglasiti za možgansko mrtve, čeprav se ne zavedajo in se ne odzivajo na zunanje dražljaje. Čeprav so po enem letu vegetativnega stanja možnosti za okrevanje tako rekoč nične, zaradi osamljenih »čudežnih« primerov ni mogoče trditi, da jih sploh ni. Zato je še toliko težje utemeljiti zahtevo po odklopu pacienta z aparatov, ki ga vzdržujejo pri življenju - večinoma gre zgolj za cevko za hranjenje. V Sloveniji bolnikov v vegetativnem stanju (v zadnjih petih letih so imeli približno 70 primerov, najdaljše vegetativno stanje je trajalo dve leti in pol) ne odklapljamo z aparatov. Zdravniki zaradi varovanja zasebnosti o konkretnih primerih ne želijo govoriti, pravijo pa, da poznajo kar nekaj tragičnih zgodb. Mediji po vsem svetu so se zadnja leta največ ukvarjali s primeroma Američanke Terry Schiavo, katere mož je po dolgih sedmih letih pravdanja z njenimi starši dosegel, da so jo nehali hraniti, in Italijanke Eluane Englaro, katere oče je po 17-letnem boju z državo in rimskokatoliško cerkvijo lani prav tako dosegel prekinitev hranjenja. To, da so nekateri bolniki z diagnozo vegetativnega stanja lahko pri (vsaj delni) zavesti, bodo nasprotniki poseganja v njihovo življenje verjetno uporabili kot nov argument, hkrati pa bo morda tem bolnikom enkrat v prihodnosti vendarle omogočeno, da se bodo sami odločali o svojem (ne)zdravljenju. Ob koncu pa je treba seveda poudariti, da je takih bolnikov zelo malo in da veliki večini bolnikov v vegetativnem stanju tudi to odkritje žal ne bo prav nič pomagalo. Predvsem pa se mora najprej uveljaviti v medicinski praksi, kar utegne biti vse prej kot kratkotrajen proces.
Zakup člankov
Celoten članek je na voljo le naročnikom. Če želite zakupiti članek, je cena 4,2 EUR. S tem nakupom si zagotovite tudi enotedenski dostop do vseh ostalih zaklenjenih vsebin. Kako do tedenskega zakupa?
Pisma bralcev pošljite na naslov pisma@mladina.si. Minimalni pogoj za objavo je podpis z imenom in priimkom ter naslov. Slednji ne bo javno objavljen.