Največja težava so prijatelji

Težko si je predstavljati, da ne razumeš metafor ali prenesenih pomenov. Zelo hudo mora biti, če ne moreš pristopiti k drugim, pa bi to želel. Si predstavljate, da vam strah povzročajo novi prostori in najmanjše spremembe? To so le nekatere izmed težav, s katerimi se spoprijemajo ljudje z avtizmom. V Sloveniji naj bi jih bilo 20.000, v Evropi eden od 150, v ZDA naj bi imel katero izmed motenj avtističnega spektra eden od sto ljudi. Številni imajo poleg že omenjenih še različne zdravstvene težave ali motnje pri učenju. Zato potrebujejo pomoč in družbeno razumevanje. V Veliki Britaniji si za to prizadeva National Autistic Society (Nacionalna zveza za avtizem), ki je z eno izmed kampanj dosegla, da so Angleži sprejeli tudi zakon o avtizmu.

Obstaja več stopenj avtizma. Kakšna je razlika med Aspergerjevim sindromom in drugimi stopnjami avtizma?

> Čeprav avtizem ni motnja pri učenju, se lahko pojavi pri njem. Na grobo bi lahko rekli, da ko je IQ avtistične osebe nižji od 70, gre samo za avtizem. Ko pa nekdo nima intelektualne motnje, ko je IQ povprečen ali nadpovprečen, gre za višji spekter avtizma, imenovan Aspergerjev sindrom. To je sicer zelo okorna poenostavitev, v resnici so stvari še bistveno bolj zapletene, ampak poenostavljeno rečeno gre za takšne meje.

Včasih so ljudi z avtizmom uvrščali med osebe z duševnimi motnjami. Kako ločiti eno od drugega? Po nekaterih raziskavah 30 odstotkov odraslih z avtizmom razvije tudi duševne motnje.

> Pomembno je poudariti, da avtizem ni bolezen ali zdravstvena težava. Čeprav veliko pomoči za ljudi z avtizmom zagotavljajo zdravstveni strokovnjaki, to ni zdravstvena težava, ampak gre za razvojno motnjo, nevrološko stanje, povezano z možgani. Duševne težave se pri večini ljudi z avtizmom razvijejo zaradi pomanjkanja podpornih storitev, ki bi jim morale biti na voljo. Predstavljajte si, da vas kot odraslega niso nikoli razumeli, niste zmožni dobiti službe, sklepati prijateljstev ali najti partnerja. To vpliva na duševno zdravje. Enako pri otrocih, ki so zatirani ali nimajo prijateljev, to vpliva na duševno zdravje. In točno to se zgodi pri ljudeh z avtizmom. Zaradi pomanjkanja razumevanja razvijejo dodatne duševne motnje.

Pri otrocih obstaja še ena težava. Zaradi strahu, da bi bili tudi sami označeni za čudne, drugačne, se včasih ne želijo družiti z otroki s posebnimi potrebami. Kako reševati takšne težave?

> Ena ključnih stvari je, da zaposleni v izobraževalnih ustanovah razumejo avtizem. Zelo pomembno je, da imajo sposobnost zaznavanja, prepoznavanja znakov, ki kažejo, kdaj je otrok odrinjen, kdaj ga vrstniki zatirajo. Potreben je tudi večji poudarek na izobraževanju samih otrok, da je zatiranje ali izoliranje otrok z avtizmom povsem nesprejemljivo, enako kot je to nesprejemljivo za vse druge. Avtizem na zunaj ni viden. Zato včasih otroci težko razumejo, kakšne težave povzroča ta motnja, in čeprav ne bi nikoli zatirali nekoga na invalidskem vozičku, vrstnikov z avtizmom preprosto ne razumejo.

Ravno ta nevidnost povzroča težave v vsakdanjem življenju. Kako naj bančni uslužbenec, policist ali kak drug javni uslužbenec prilagodi svoje vedenje, če avtizma ne prepozna?

> Profesionalno razumevanje je res ključno. Kriminalisti, policisti, sodišča morajo imeti izobraževanja v zvezi s tem. Katerikoli javni uslužbenec, recimo gasilec, reševalec, policist, bi moral razumeti avtizem. Ni dovolj, da avtizem prepoznamo, pomembno je, da se mu znamo primerno prilagoditi. Veliko ljudi z avtizmom ima težave z zaznavanjem, in sicer s preobčutljivostjo za zvok, dotik, to pa je precejšna ovira pri vključevanju v družbo. Sedaj imamo povsod prilagoditve za ljudi s posebnimi potrebami, kot so dvigala za invalide, pripomočki za slepe in gluhe. Podobne rešitve bi morali pripraviti tudi za ljudi z avtizmom, ki včasih res ne potrebujejo veliko. Vendar je za družbeno razumevanje potreben čas. Mislim, da imamo precej pozitivnih zgledov, dosežkov, ki pripomorejo k večji ozaveščenosti. K temu lahko pripomorejo ljudje, ki imajo moč, in sicer tako, da dajo ljudem z avtizmom priložnost, službo.

Menite, da na avtizem vplivata tudi naš način življenja in okolje? Nekatere kronične avtoimunske bolezni so recimo v manj razvitih državah manj pogoste kot pri nas. Je tako tudi z avtizmom?

> Pravi odgovor bi bil, da ne vem. Vem pa, da je ljudi z avtizmom v Veliki Britaniji vse več. In to ne zato, ker ljudi z avtizmom prej ne bi bilo, po mojem je tako zaradi boljšega diagnosticiranja in večjega razumevanja, kaj avtizem je. Predstavljam si, da je tako tudi drugod. Ko se pogovarjamo z ljudmi iz tretjega sveta, recimo iz Afrike, ugotavljamo, da stanja, kot je avtizem, niso prepoznana. Dojeta so kot recimo neka obsedenost, ki jo je treba iz človeka izgnati, kot bolezen, ki jo je treba pozdraviti.

Po vašem torej težava ni v tem, da bi avtizem naraščal, ampak je le vedno bolj prepoznan?

> Absolutno.

Koliko je po vašem za razvoj avtizma pomembno okolje? Nekateri za nastanek avtizma krivijo cepiva in živo srebro.

> Mislim, da te stvari ne vplivajo. Opravljenih je bilo veliko raziskav, ali imajo cepiva učinek na razvoj avtizma. Zanimivo je, da tega ne dokazuje nobena verodostojna raziskava. Zaradi javnega strahu pred cepivom proti ošpicam, mumpsu in rdečkam se veliko staršev v Veliki Britaniji ni odločilo za cepljenje otrok, da njihov otrok ne bi postal avtističen. Vendar je statistika pokazala, da število otrok z avtizmom kljub temu narašča.

Od kod torej izvira avtizem? Starši se verjetno najprej vprašajo, zakaj se pojavi?

> Mislim, da je vprašanje, ki si ga najprej postavijo starši, kako je njihov otrok, ki se je normalno razvijal, postal avtističen. V nekaterih primerih se to zgodi. Otrok, za katerega so mislili, da ga imajo, ni več otrok, ki ga imajo pred sabo. Tako starši včasih skoraj žalujejo za otrokom, ki ga ni več. Sčasoma, ko otroci odrastejo in ko se starši seznanijo z avtizmom in s potenciali svojega otroka, se ta odnos spremeni. In starši ne bi nikoli želeli spremeniti otroka, ki ga imajo.

Kaj pa takrat, ko starši preprosto niso več kos vzgajanju avtističnega otroka in se celo ločijo? Imate podatke o številu ločitev med starši otrok z avtizmom?

> Vemo, da je med našimi člani staršev samohranilcev več, kot jih je v Veliki Britaniji na splošno. Res je, da se veliko družin zlomi zaradi avtizma. Pogosto pa se zlomijo, ker nimajo zagotovljenih podpornih storitev, ki bi jim pomagale, da se spoprimejo s svojim položajem. Pomembno je, da starši najdejo pomoč. Družbeno pomoč. Da se naučijo spretnosti, dobijo podporo in spoznajo druge ljudi, s katerimi se lahko pogovarjajo. Pogosto tega nimajo in pritisk povzroči zlom. Tudi za to se zavzema naša organizacija - staršem skušamo zagotoviti čim več podpore. Da se srečujejo, pogovarjajo in prispevajo k širšemu zavedanju, da niso sami na tem svetu.

Kako močno podporo in pomoč dobijo starši, če morajo prekiniti zaposlitev, da bi skrbeli za otroka?

> Ko otrok potrebuje posebno skrb in profesionalno nego, tega družina ne bi smela prevzeti na svoja ramena, razen če se za to sama odloči. Država bi morala poskrbeti za to. Res pa je, da morajo za to pogosto poskrbeti družine same, zasebno.

V času izobraževanja je otrokom na voljo veliko pomoči in prilagoditev. Ko pa otroci končajo šolanje in formalno odrastejo, preidejo v resnični svet, kjer podpore pogosto ni več. Kako dobro je poskrbljeno za ta prehod?

> Prehod iz izobraževalnega sistema v iskanje službe je pogosto kot padec s pečine. Do 18. leta ti po zakonu pripada pravica do izobraževanja. Po 18. letu pa tvoje pravice izginejo. Pogosto ljudje, ki so dosegali dobre rezultate v izobraževalnem sistemu, ugotovijo, da je vse obrnjeno. Ne dobijo pomoči, ki jo potrebujejo. Ta sprememba je za ljudi z avtizmom toliko težja, ker imajo že na splošno težave s prilagajanjem spremembam.

Ni s tega vidika pošiljanje otrok z avtizmom v posebne šole rahlo sporno, saj jih tako še bolj oddaljimo od realnega, vsakdanjega življenja, kjer ni vse posebej prilagojeno njihovim potrebam?

> Posebne šole so res prilagojene otrokom s posebnimi potrebami, vendar seveda otrok ne izolirajo popolnoma od družbe. Otroci dobijo priložnosti za vključevanje v družbo. Zato šole niso institucije, ki bi zapirale ali osamile ljudi.

Koliko pa je mogoče zmanjšati negativne vidike avtizma?

> Včasih je vedenje ljudi z avtizmom posledica tesnobe in nelagodja, ki ju čutijo ob spoprijemanju s svetom, ki jih obdaja. Predstavljajte si, da ste v trgovini, otrok pa si zatiska ušesa in kriči ali se kako drugače neprimerno vede. Takšno vedenje ni avtizem, je odziv na občutek nelagodja, ki nastane zaradi avtizma. Ko tesnobo zmanjšamo ali človeku omogočimo, da se počuti varno in ima možnost normalno delovati v svetu, se znaki avtizma lahko zmanjšajo. Vendar je treba vedeti, da avtizem ne bo izginil, je vseživljenjsko stanje. Vedno pa bi morali biti na voljo razumevanje in prilagoditve za ljudi z avtizmom.

Vendar obstajajo organizacije, ki trdijo, da je avtizem reverzibilen.

> Zavedam se, da obstaja ogromno organizacij, ki trdijo, da je avtizem povsem mogoče odpraviti, premagati ali kakršnokoli besedo že uporabljajo. Ni znanstvenega ali drugega verodostojnega dokaza, da je to res. Ves čas od staršev poslušamo, da bi kakšna terapija lahko rešila njihovega otroka. Da bi mogoče poskusili plavanje z delfini, serijo injekcij, pomagalo jim bo jezdenje mongolskih konj. To so pač izrazi včasih precej obupanih staršev, ki želijo pomagati svojemu otroku. Včasih so starši obupani in presunjeni, da imajo otroka, ki so mu diagnosticirali avtizem in kaže vedenje in jih postavlja pred izzive, s katerimi je res težko živeti. In če obstajajo ljudje, ki obljubljajo rešitev za te težave, so starši pripravljeni marsikaj poskusiti in zapraviti veliko denarja, da bi pomagali svojemu otroku. Vendar pa ni resnega dokaza, raziskave, ki bi dokazovala, da bi bilo avtizem mogoče odpraviti.

Kaj potem pravite na različne diete, plavanje z delfini in podobne ponudbe?

> Mislim, da ni nič narobe, če skušamo človeku izboljšati kakovost življenja z različnimi terapijami. Vemo, da je za nekatere otroke preživljanje časa z živalmi koristno. Nekateri otroci imajo težave z različno hrano. Vendar ima večina otrok težave s sklepanjem prijateljstev, s sporazumevanjem in tja bi morali usmeriti svojo pozornost in trud. Treba se je spoprijeti s stvarmi, ki so vzrok za izoliranost ljudi z avtizmom.

Je lahko recimo Facebook dober vmesnik za to, da posameznik postopneje spoznava prijatelje? Ravno neposredno soočenje z drugimi je tisto, kar ljudem z avtizmom povzroča največ težav.

> Karkoli podobnega Facebooku ali druga orodja, pri katerih ni potrebno neposredno fizično srečevanje, so lahko v veliko pomoč ljudem z avtizmom in nasploh vsem nam, če smo že pri tem. Včasih preprosto ne čutimo potrebe po tem, da bi se s kom srečali, dovolj nam je, da ga dosežemo prek Facebooka. Pri ljudeh z avtizmom pa je drugače to, da včasih nočejo srečati drugih, želijo pa imeti prijatelje, in v tem primeru je splet lahko pomembna pridobitev. Vendar ne podcenjujte odločenosti ljudi z avtizmom, da se vključijo v družbo. Da so videni v javnosti, da imajo javna razmerja. To moramo imeti v mislih, ko zagotavljamo različne komunikacijske pripomočke.

V kampanji Don't write me off (Ne odpišite me) navajate podatek, da ima 15 odstotkov ljudi z avtizmom redno zaposlitev. Imajo ti bolj »blago« obliko avtizma ali službe, ki so jim bolj prilagojene?

> Petnajst odstotkov, ki jih ima redno službo, se mora verjetno spoprijemati z manj težavami. Ampak resnično razliko pomeni razumevanje delodajalca, ki prepozna, da morajo biti vsakodnevne naloge prilagojene ljudem z avtizmom. Zaposlitve so zelo zanimivo področje, ker včasih že malenkosti povzročijo velike razlike. Če pogledate razpise za delovna mesta, se skoraj v vseh zahteva, da je posameznik dober pri delu v skupini, da ima dobre komunikacijske sposobnosti. Če pa potem pogledate, kaj posameznik dejansko počne, te lastnosti v resnici niso tako pomembne. Vendar so ljudje z avtizmom že v začetku izločeni na podlagi zahtev iz razpisa, čeprav bi bili sposobni dobro opravljati delo. Ljudje z avtizmom sodijo med najbolj zveste in delovne ljudi, ki jih lahko najdete. In če v to vključite še njihove sposobnosti in široko paleto zanimanj, ni razloga, da zaposlenih z avtizmom ne bi bilo več.

Različne zaposlitve, povezane z računalništvom, bi bile ustrezne za ljudi z avtizmom, saj so lahko zelo individualne.

> Druga stvar, ki bi jo pri tem poudaril, je, da ko pridemo do dela, je vredno opustiti stereotipe, ki veljajo za ljudi z avtizmom. Ljudje imajo predsodke, da recimo ljudje z avtizmom opravljajo le nekatera dela. Vendar imajo nekateri najustvarjalnejši ljudje, kar jih poznam, avtizem. Avtizem se lahko na najbolj neverjetne načine kaže skozi ustvarjalnost. To je samo primer, da je ni službe, ki bi bila nedostopna ljudem z avtizmom.

Nekateri imajo težave pri učenju, drugi ljudje z avtizmom pa so nadpovprečni na svojih področjih. Recimo Gary McKinnon z Aspergerjevim sindromom, ki je vdrl v ameriški računalniški sistem in povzročil pravo zmedo v Pentagonu. Kakšna je bila v njegovem primeru vloga Nacionalne zveze za avtizem?

> V primeru Garyja McKinnona smo posredovali pri pravnih postopkih. Gary je pristal pred sodiščem, preden so mu postavili diagnozo Aspergerjevega sindroma. Šele ko se je pojavil v medijih in razlagal, kaj je storil, ga je opazil Simon Baron-Cohen, eden vodilnih strokovnjakov za avtizem. Cohenu se je zdelo, da bi Gary lahko imel katero od motenj avtističnega spektra, in mu je avtizem kasneje tudi diagnosticiral. Ta diagnoza je osmislila marsikatero dogajanje v Garyjevem življenju.

Ampak ali ne zveni to kot izgovor?

> Seveda je bilo za marsikoga to videti kot izgovor, zato smo se tudi vmešali. Veliko ljudi je dejalo, 'kdorkoli lahko reče, da ima Aspergerjev sindrom', vendar to absolutno ni res. Gary je bil človek sredi štiridesetih let, ki mu nikoli niso diagnosticirali resnega vseživljenjskega stanja, kar kaže na to, da lahko obstaja še na tisoče drugih podobnih primerov. Za pojasnitev tega stanja smo šli na sodišče, razložili smo, da je zelo pogosto, da se osebe z avtizmom ne zavedajo posledic svojih dejanj in da Aspergerjev sindrom ni enostaven izhod za nekoga, ampak resna ovira.

Še vedno to zveni, kot da nekomu, ki ima motnjo avtističnega spektra, ni treba odgovarjati za svoja dejanja.

> Ena od stvari, pri katerih moramo biti previdni, je, da niti približno ne trdimo, da je Garyjevo dejanje posledica njegovega avtizma, da se ni zavedal, kaj počne in da naj ne odgovarja za svoja dejanja. Vendar pa menimo, da mora imeti kdorkoli z motnjo, kot je avtizem, možnost, da se ta motnja upošteva pri sodbi.

Kakšno nevarnost vidite v tem, da bi tiste, ki so nadpovprečno inteligentni, kdo izkoristil? Včasih se sami ne zavedajo posledic svojih dejanj.

> Ni dokazov, da bi bila možnost za storitev kaznivega dejanja pri osebah z avtizmom večja, je pa res, da imajo večjo možnost, da postanejo žrtve kriminala. Ljudje z avtizmom so navadno zelo odkriti in pričakujejo, da bodo tudi drugi ljudje odkriti z njimi. Zelo preprosto jih lahko kdo izkoristi.

Kako ravnati, ko posameznik z avtizmom nazaduje? Ko se stanje slabša?

> Stanje avtizma se ne izboljša ali poslabša, kar se spreminja, sta sposobnost sobivanja z motnjo in prilagajanja okolja tej oviri. Predstavljajte si, da delate v neki službi, kjer zamenjajo šefa. Nenadoma ta spremeni delovne razmere, okolje, mogoče dobite sodelavca, ki ne ve, kako naj se vede do vas. Človek z avtizmom je lahko videti bolj avtističen, kot je bil prej, čeprav v bistvu ne gre za to, ampak za njegov način odzivanja na okolje. Več je tesnobe, zaradi katere se posameznik vede drugače.

In če v tem primeru zaradi nezmožnosti prilagajanja posameznik izgubi službo? Kam se lahko pritoži?

> V Veliki Britaniji obstaja zakon, da se morajo delodajalci prilagoditi osebam s posebnimi potrebami, mednje pa se uvrščajo tudi osebe z avtizmom. Ni razloga, da odpustiš nekoga na vozičku, ker stavba nima dvigala za invalide. Enako je z avtizmom. Zato se lahko osebe obrnejo na oblasti za posredovanje.

Ravno na to - na boljše zaposlitvene možnosti - se nanaša kampanja Don't write me off (Ne odpišite me). Kako daleč ste z njo?

> Kampanja dobro poteka. Dosegli smo, da so zaposlitvene možnosti vključene v strategijo zaposlovanja, ki se pripravlja. Nekatere potrebe, ki jih imajo osebe z avtizmom, so pravzaprav zelo preproste. Recimo pomoč pri pogovorih za službo; pomoč pri pisanju prošenj je navadno namenjena ljudem, ki imajo težave z vidom, zato tu ljudje z avtističnimi motnjami padejo iz sistema. Ampak tu ne gre le za sam proces zaposlovanja, zato bo ta kampanja še trajala. Za spremembe je potreben čas, saj je treba zagotoviti družbeno dojemanje, da imajo osebe z avtizmom pač svoj, drugačen potencial, pri katerem je potreben drugačen način. Zato je pomemben odziv vsakega delodajalca posebej. Imamo tudi dobre primere, ko so delodajalci prepoznali potencial, veliko pa je takih, ki ga ne. Počasi napredujemo, vendar je pred nami še dolga pot.