Prof. dr. Rajko Kenda, strokovni direktor Pediatrične klinike

»Če bi odločali samo glede na želje staršev, bi se najbrž vsi otroci zdravili v najboljši bolnišnici na svetu«

Tragična zgodba dveletne Neže Arnolj, ki so jo avgusta na Pediatrični kliniki sprejeli zaradi popuščanja srca, je po ustaljeni medijski metodi postala nov dokaz o koruptivnosti in neživljenjskosti slovenskih zdravnikov. Deklica, ki jo je med čakanjem na presaditev srca prizadela možganska kap, kljub napovedim zdravnikom o skorajšnji smrti še vedno živi. Starši, ki so se od deklice enkrat že poslovili, pa zdaj slovenskim zdravnikom ne zaupajo več in zahtevajo zdravljenje v tujini, česar pa zavarovalnica brez privolitve zdravnikov ni pripravljena plačati.

V središču medijske pozornosti in zgražanja javnosti nad bogovi v belem se je, kot že ničkolikokrat v zadnjih letih, znašel prof. dr. Rajko Kenda, strokovni direktor naše največje otroške bolnišnice, ki je postal tarča zmerljivk in obtožb o nečlovečnosti.

Letos je minilo 40 let, odkar je zaposlen v Univerzitetnem kliničnem centru. Opozarja, da se je po dolgih letih nenehnega napredka Pediatrična klinika znašla v težavah. Tako finančnih kot kadrovskih. Da splošnega družbenega ozračja, zaradi katerega mnogi zdravniki začenjajo z odporom hoditi v službo, starši pa svoje otroke k njim pripeljejo s cmokom v grlu, niti ne omenjamo.

Otroka odklopijo z aparatov. V pričakovanju skorajšnje smrti se starši od njega poslovijo. Otrok po mesecu in pol še vedno živi. Kaj se je zgodilo?

Srce ni odpovedalo tako hitro, kot so zdravniki na podlagi izkušenj pričakovali. Deklico so priklopili na umetno srce in pljuča, da bi lahko dočakala presaditev srca. To je izjemno zahteven postopek z mnogimi mogočimi zapleti in visoko stopnjo smrtnosti. Starši so bili o vsem obveščeni in so podpisali soglasje. Žal je res prišlo do hudega zapleta – možganske kapi in posledično hudih možganskih poškodb. Zaradi tega deklica ni več izpolnjevala pogojev za presaditev srca. In zaradi tega tudi ni bilo več razloga za mehansko zunajtelesno podporo. Možnosti zdravljenja so bile izčrpane, uvedena je bila paliativna oskrba. Zdravniki so pričakovali, da bo dekličino srce hitro odpovedalo. Pa se to ni zgodilo. In to ni nič nenavadnega, nič takega, kar bi bilo posledica napake.

Ne moremo torej reči, da je šlo za zdravniško napako, lahko pa rečemo, da je šlo za napačno zdravniško oceno?

Vedno nas zmerjajo, da smo bogovi v belem. V resnici nismo bogovi in ne znamo vsega napovedati na minuto natančno. Vedno izhajamo iz izkušenj in obstoječih podatkov. Pri pacientu lahko z veliko verjetnostjo napovemo, ali bo ozdravel, ali bo imel trajne posledice ali bo umrl. Točnega časa smrti pa ne znamo napovedati.

Je deklici še mogoče kako pomagati?  

Po mnenju vseh naših stroko vnjako v na svetu ni bolnišnice, ki bi lahko pozdravila tako obsežne možganske poškodbe. Ugotavljamo, da so možnosti zdravljenja pri nas izčrpane, a hkrati so po našem mnenju izčrpane tudi možnosti zdravljenja v tujini. Če bi menili, da lahko deklici kje drugje pomagajo, bi jo takoj poslali tja. Letos smo na zdravljenje v tujino napotili že 99 bolnikov. Še zdaleč ne drži, da deklica nima pravega priimka, da zdravljenje v tujini pripada samo eliti … To je hudo, žaljivo in nepošteno podtikanje.

Če bi menili, da lahko deklici kje drugje pomagajo, bi jo takoj poslali tja. Še zdaleč ne drži, da deklica nima pravega priimka, da zdravljenje v tujini pripada samo eliti …

To, da so možnosti zdravljenja izčrpane, pa ne pomeni nujno, da deklica ne more živeti naprej. Si sploh upate napovedati njeno smrt?

Ne. Pa ne zgolj zaradi pritiska javnosti. Starši nam namreč ne dovolijo, da bi opravili preiskave. Že en mesec ne vemo, v kakšnem stanju so možgani, kakšno je stanje srca.

Če sem prav razumel, so staršem povedali, da je deklica praktično možgansko mrtva. Zdaj pa vidijo, da se odziva na zunanje dražljaje. Kako je to mogoče?

Neža je doživela hudo in obsežno možgansko kap, ki je prizadela velik del možganov in jih močno okvarila. Žal teh sprememb s sodobno medicino ne znamo popraviti, ne mi ne drugi zdravniki po svetu. Glede na obsežnost okvare pričakujemo v prihodnosti številne nevrološke težave, na kar smo starše opozorili. Možganska kap pa je prizanesla možganskemu deblu, kjer so življenjsko pomembni centri, za dihanje, za bitje srca itd. Tudi okvarjeni možgani otroka so sposobni določenega odzivanja, tako kot pri odraslem bolniku po kapi, in to, da se deklica do neke mere odziva na zunanje dražljaje, ni presenetljivo. Je pa gotovo, da to odzivanje ni odzivanje zdravega otroka, kar smo videli že kmalu po nesrečnem dogodku.

Dejstvo, da srce še vedno bije, sproža pomisleke o smiselnosti priključitve deklice na zunajtelesni krvni obtok, ki pa je bil vzrok za možgansko kap. Kaj, če bi deklica lahko dočakala presaditev brez zunajtelesnega krvnega obtoka?

Strokovno mnenje je bilo, da bi otrok brez priključitve na mehansko podporo umrl. Priključitev na zunajtelesni krvni obtok je očitno omogočila srcu, da si je nekoliko opomoglo.

Deklica je možgansko kap doživela zaradi krvnega strdka. Starši trdijo, da so opazili strdke v cevkah zunajtelesnega krvnega obtoka in da so nanje opozarjali zdravnike.

Plastična cev ni žila, zato je pojav strdkov mogoč. Strdki so po pojasnilih strokovnjakov sestavni del tega postopka v 30 do 40 odstotkih primerov. Bolniku zato dajejo sredstva proti strjevanju krvi, pri katerih pa je treba loviti ravnotežje med preprečevanjem nastajanja strdkov in preprečevanjem nenadzorovanih krvavitev. Naši kolegi imajo bogate izkušnje s tovrstnim zdravljenjem in statistično boljše rezultate kot velja za svetovno povprečje. Pred kratkim so mediji poročali o srečni mamici, ki je rodila ob pomoči zunajtelesnega krvnega obroka, še prej pa o bolnici iz tujine, ki je prišla rodit hudo rizičnega otroka, ki bi ob rojstvu takoj potreboval isti postopek.

Ko ljudje vidijo mamo s prizadetim otrokom, ki želi zdravljenje kjerkoli na svetu, in zdravnika, ki razlaga, da takšno zdravljenje nima nobenega smisla, smo zdravniki takoj prepoznani kot vzvišeni brezčutni arogantneži.

Ali je kakršenkoli del zdravljenja vprašljiv? Bi lahko šlo za napačno strokovno odločitev?

Deklice pravzaprav sploh ne zdravimo na Pediatrični kliniki, temveč jo zdravijo na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo, ki ima prostore sicer v naši stavbi, formalno pa spada h Kirurški kliniki. Zato podrobnosti zdravljenja ne poznam, nimam pa trenutno prav nikakršnega razloga, da bi dvomil o kakovosti zdravljenja. Zdravniška zbornica ima vse podatke o zdravljenju, kriminalisti imajo vse podatke o zdravljenju. Zdravniški konzilij je staršem ponudil možnost, da deklico pregledata tuji nevrolog in kardiolog, a so starši to možnost odklonili. Kot vem, se starši z odvetnikom dogovarjajo za zdravljenje deklice v Londonu. Na lastne stroške. Mi smo bili pripravljeni tuje strokovnjake v Slovenijo pripeljati na svoje stroške. (V torek so iz londonske bolnišnice sporočili, da deklice ne morejo sprejeti, ker ji ne bi znali pomagati nič bolje kot v Ljubljani, op. a.)

To na neki način dokazuje, da je lahko medijski pritisk učinkovita metoda za pritisk na zdravnike in pospešitev postopkov odločanja.

In po čem to sklepate?

Trdite, da bi se zadeva odvijala enako hitro in bi bili enako ustrežljivi, če zgodba ne bi postala javna?

Absolutno. Resnično sem bil presenečen, ko sem bral medijske naslove v smislu »Zmaga male Neže«. Starši bi lahko kadarkoli v zadnjem mesecu odpeljali otroka kamorkoli. Res pa je, da zavarovalnica tega ni bila pripravljena plačati. In tudi danes ni nič drugače. Medijski pritisk je naredil več škode kot koristi. Zaradi medijskega pritiska se ni spremenilo čisto nič, razen za nesrečne starše, ki odtlej verjamejo, da bi ji lahko v tujini pomagali. Ne morete pa pričakovati, da bi konzilij zaradi pogroma v medijih in družbenih omrežjih spremenil strokovno mnenje.

V svojem nastopu v Odmevih ste omenjali medijske laži. Ste lahko natančnejši?

(Vzame v roke mapo z izrezki prispevkov in bere, op. a.) »Mazači«. »Otrok je že mesec dni brez ustrezne zdravstvene nege.« »Deklico ohranjajo pri življenju le zato, da bi njene organe lahko uporabili za presaditev v druge bolnike.« Sprašujem se, kje je etika nekaterih novinarjev, ki jo imajo polna usta, kadar napadajo bogove v belem, a je pri njih v želji po čim večji odmevnosti ni zaslediti niti za drobec. Preden nam uspe predstaviti svoj pogled, je škoda že narejena. Korekten novinar bi moral, ko sliši za tako zgodbo, od bolnika takoj zahtevati, da zdravstveno osebje odveže poklicne molčečnosti, ter v istem prispevku soočiti stališče ene in druge strani. Zdravniki zdaj vedno pridemo na pogorišče. In ko ljudje vidijo sliko mame s prizadetim otrokom, ki želi zdravljenje kjerkoli na svetu, hkrati pa zdravnika, ki razlaga, da takšno zdravljenje nima nobenega smisla, smo v trenutku prepoznani kot vzvišeni brezčutni arogantneži. Še lastna žena me ob takšnih prispevkih zbrca s kavča.

Starši deklice se pri zavračanju sodelovanja s slovenskimi zdravniki sklicujejo na izgubo zaupanja. Če bi meni zdravniki rekli, naj se poslovim od svojega otroka, ki bi nato živel še več kot en mesec, bi imel prav tako velike težave z zaupanjem.

Lahko samo obžalujem, da se je to zgodilo. Na neki način ta upad zaupanja seveda razumem. Problem pa je, da so starši zaradi svojih »prišepetovalcev« dobili lažno upanje, da je deklico z zdravljenjem v tujini mogoče ozdraviti. Tu pa se zdravniki ne strinjamo. In zdravstvena zavarovalnica mora opirati svoje mnenje na neko strokovno presojo. Če bi odločali samo glede na želje staršev, bi se najbrž vsi otroci zdravili v najboljši bolnišnici na svetu.

Javnost je pod vtisom primera dečka Reneja, ki so mu na Ortopedski kliniki hoteli odrezati del noge in ga niso želeli poslati na zdravljenje v tujino, ameriški kirurg pa mu je nato nogo rešil.  

Renejevega primera ne želim komentirati, ker je to v pristojnosti ortopedov. Je pa treba vedeti, da trenutna strokovna doktrina posega, ki ga izvaja ameriški kirurg, ne priznava in da morajo na primer tudi v Nemčiji za take operacije zbirati prostovoljne prispevke, ker ni zavarovalnice v Evropi, ki bi takšno zdravljenje plačala. Naj dodam, da v svetovno najbolj priznanem učbeniku ortopedije, »ortopedski bibliji«, več tisoč strani ima, omenjeni poseg ni omenjen niti z besedico. Le zakaj?

Ampak očitno je uspešen.

Ste prepričani, da je vse tako krasno?

Videli smo posnetke, kako po operaciji igra nogomet.

Seveda. In nedavno naj bi se povzpel na Kredarico. Ste bili slučajno zraven celotno pot? Ali res verjamete, da je prišel štiriletni otrok s takšno nogico sam na Kredarico? To je čisti medijski spin. Je kdo vprašal mamo, koliko operacij bo deček še potreboval? Kaj bo moral še pretrpeti? Koliko bodo te operacije stale?

Je pa ohranil svojo nogo, ki je očitno spodobno funkcionalna …

Res nočem več komentirati tega primera. Lahko pa rečem, da nikakor nisem prepričan, da je bila odločitev staršev za nepreverjeno zdravljenje v tujini dolgoročno najboljša izbira. Vsi poznajo Nežo in Reneja, ne vedo pa, da smo v zadnjih letih imeli na Pediatrični kliniki 500 tisoč sprejemov in ambulantnih pregledov. In zaradi Neže in Reneja, ki »formalno« sploh nista naša bolnika, nas zmerjajo in blatijo. In še malo, pa si nihče ne bo več upal svojega otroka odpeljati na Pediatrično kliniko iz strahu, da bi se mu zgodilo kaj hudega. To je ves izplen medijskega »pritiska«. Kje je torej korist?

V kakšnih primerih vaše bolnike največkrat pošljete na zdravljenje v tujino?

Večinoma gre za primere redkih bolezni. Zdravljenje redkih bolezni se praviloma organizira na mednarodni ravni tako, da obstaja eden ali več regionalnih centrov za zdravljenje, saj imajo lahko le tako zdravniki dovolj izkušenj za ustrezno zdravljenje. Za hkratno presaditev srca in pljuč obstaja le nekaj centrov v Evropi. Za presaditev ledvic pri otrocih s prirojenimi problemi jih na primer pošiljamo v Gradec. S tem nimamo nobenih težav. Lahko se zgodi, da otroka dopoldne sprejmemo k nam, popoldne pa je že na letalu. Tudi z zavarovalnico nimamo nikoli nobenih težav. V nekaj mesecih naj bi štirje naši klinični oddelki postali evropski referenčni centri, kar pomeni, da bodo bolnike iz tujine vozili k nam. Med temi oddelki je tudi naša nevrologija, kjer Nežini starši zdravnikom ne pustijo izvesti slikanja dekličinih možganov.

Na hodniku pred vrati vaše pisarne stoji pano, na katerem so podatki o razmerju med pohvalami in pritožbami pacientov Pediatrične klinike in njihovih staršev. Še leta 2013 je bilo 99 odstotkov pohval in odstotek pritožb. Lani je bil pritožb že 23 odstotkov. Kaj se je zgodilo?

Na eni strani smo začeli mnogo bolj resno skrbeti za mednarodne standarde kakovosti, zaradi česar paciente mnogo bolj spodbujamo k izražanju mnenja o naših storitvah. Bolj vestno jih beležimo, bolj vestno se odzivamo … Del povečanja števila pritožb pa vsekakor pripisujem tudi klimi v državi in družbi. Vsi so nezadovoljni, vsem vse pripada, zmerjanje postaja vsakdanja in dopustna praksa.

Ali je mogoče, da je za del porasta v številu pritožb kriv tudi odnos zdravnikov?

Nesporno je, da tudi na naši kliniki klima ni ugodna. Kot vidite, je zdravstveni sistem v samo nekaj dneh po začetku stavke pristal v težavah. Pa zdravniki kljub stavki delajo po 40 ur na teden, tako kot večina javnih uslužbencev. To jasno pomeni, da nas je premalo. Premalo je denarja, posledično imamo premalo osebja in preslabe razmere za delo. Posledica so dolge čakalne vrste, premalo časa za posameznega bolnika. Vse to med zdravniki in bolniki oziroma njihovimi starši povzroča napetosti. Časovna stiska, nervoza, prepričanje, da je krivda na naši strani. Odnos zagotovo ni takšen, kot bi lahko bil in kot bi moral biti v normalnih delovnih razmerah.

Zdi se, da smo se znašli v spirali upadanja zaupanja. Zdravniki so nezadovoljni in imajo zato slabši odnos do bolnikov, ti so zaradi tega nezadovoljni in bolj agresivni, zato se zdravniki še bolj zaprejo in ogradijo.

Bolniki postanejo neučakani, jezni, upravičeno, ampak vlogo strelovoda bi morali prevzeti drugi. Tisti, ki odločajo o tem, koliko denarja naj odrežemo za zdravstvo. Kulminacija takega odnosa se je zgodila v izolski bolnišnici. V stresnih razmerah za zdravnike in bolnike se povečuje nestrpnost na eni in drugi strani. Denar ni vse, ampak brez denarja ni ničesar. Od leta 1945 do leta 2009 je bilo stanje v državi vsak dan vsaj malenkost boljše od prejšnjega dne. Od selitve v novo zgradbo pa živimo v letih krize in suhih krav, in stanje je vsak dan malce slabše. Pa nam je kljub temu uspelo iz naše hiše narediti evropsko primerljivo, kakovostno in varno bolnišnico. In to navzlic vedno slabšemu javnemu mnenju. Že več let na leto sprejmemo približno 12.500 otrok. In že leta dobimo plačilo za le 10 tisoč otrok. Mi dobavimo 12 dunajskih zrezkov, plačajo pa nam za deset hrenovk. Nihče pri zdravi pameti ne verjame, da je mercedes v Sloveniji lahko dvakrat cenejši kot v Avstriji ali Nemčiji. Ko govorimo o zdravstvu, pa vsi mislijo, da jim za dva- do trikrat manj denarja takoj pripada vse. V bolnišnico pridejo slabe volje, jezni, ogorčeni. Ne vem, od kod ljudem pravica, da se pred kamerami derejo name, me zmerjajo, žalijo in mi grozijo. Ob izbruhu jeznih mam prejšnji teden so celo novinarji ostali brez besed. Ampak očitno ljudje mislijo, da je to dopustna raven komunikacije.

Ali med vašimi zdravniki opažate znake zatekanja k defenzivni medicini?

Seveda. Zdravstveno osebje se začenja braniti. Ob vseh napadih in pritiskih se skušajo zaščititi. Ščitijo pa se tako, da naročajo več preiskav, kot bi jih sicer po zdravi presoji. Vse si začenjamo beležiti, tudi telefonske klice. Zadeva postaja neprijetna in neprijazna. In draga.

Ali vaši zdravniki prijavijo vse napake, ki se jim zgodijo?

Varnostna kultura se dramatično spreminja. Napake je treba prijavljati. Ne zato, da koga pribijemo na križ, ampak zato, da lahko napake analiziramo in odpravimo vzroke, da bi se ponovile. V zadnjih letih beležimo velik porast prijavljenih neželenih dogodkov.

Kar je posledica pogostejših prijav?

Tako je. Tu obstaja zanimiv paradoks. Več ko je prijav, varnejša je ustanova. In obratno. Bojte se bolnice, v kateri nimajo nobenega neželenega dogodka. Univerzitetni klinični center je v zadnjih letih naredil ogromen kakovostni preskok na področju varnosti in obvladovanja procesov.

In to ravno v času, ko smo do zdravnikov bolj sumničavi kot kadarkoli. Govoril sem z enim od vaših zdravnikov, ki pravi, da bodo ob vseh pritiskih in grožnjah staršev z odvetniki in mediji zdravniki enkrat preprosto nehali hoditi v službo.

To je res noro. V beli halji si skoraj ne bi več upal hoditi po cesti. Bolje je, če ljudje ne vedo, da si zdravnik. Ker, sodeč po zapisih na družbenih omrežjih, smo zdravniki brezčutni mazači, tatovi in zaslužkarji. Pediatri pa smo poleg tega še sovražniki otrok. Ali kdo res verjame, da pediatri sovražijo otroke?