Ignaas Devisch, medicinski filozof: Nenehno ukvarjanje z zdravjem ustvarja bolnike, še preden se pojavi bolezen

»Nenehno ukvarjanje z zdravjem ustvarja bolnike, še preden se pojavi bolezen«

Ljudje smo po zaslugi napredka v medicinski tehnologiji vedno bolj obveščeni o svojem zdravstvenem stanju in potencialnih tveganjih. Na voljo imamo kopico preiskav, od genskih testiranj do presejalnih testov, s katerimi naj bi si zagotovili čim več informacij, na podlagi katerih bi lahko pravočasno ukrepali in preprečili poslabšanje zdravja. Nismo pa še osvojili strategij za racionalno spopadanje s temi informacijami, zato lahko novodobna obveščenost pogosto naredi več škode kot koristi. Poleg tega se z vedno večjimi možnostmi poseganja v naša telesa odpira kopica drugih etičnih vprašanj.

O njih smo se pogovarjali z dr. Ignaasom Devischem, profesorjem medicinske filozofije in bioetike na Univerzi v Gentu in strokovnim članom belgijskega vrhovnega zdravstvenega sveta, najvišjega posvetovalnega telesa za oblikovanje znanstveno utemeljenih smernic za zdravstveno oskrbo.

V Ljubljano je prišel kot gostujoči predavatelj na srečanju Inovativnega partnerstva za boj proti raku, z evropskimi sredstvi podprtega projekta, ki ga koordinira Nacionalni inštitut za javno zdravje.

Kaj nam filozofija lahko pove o sodobni medicini? Kaj so najpomembnejša vprašanja današnjega časa? 

Ker obstaja veliko različne medicinske tehnologije, ki ponuja široke možnosti za posege v naša telesa, je zdravstvo postalo priložnost za spreminjanje posameznikovega obstoja in izboljšanje blaginje. Prvič v zgodovini imamo dejansko možnost, da občutno spreminjamo sami sebe. In to je velik izziv. Koliko gre pri tem za odločitev vsakega posameznika, koliko besede ima pri uporabi tovrstnih tehnologij družba?

Ni se nam treba več sprijazniti z usodo, imamo možnosti za ukrepanje. In v trenutku, ko se tega zavemo, se začnemo spraševati o kakovosti našega življenja in potencialnih ukrepih za njegovo izboljšanje. Zdravstvo je velik dar za družbo, to pa je tudi razlog, da se v zvezi z njim pojavlja veliko etično-filozofskih vprašanj. Včasih smo ta vprašanja prepuščali verskim ustanovam. Danes so duhovnike v veliki meri nadomestili zdravstveni strokovnjaki.

Poleg tega se drastično povečuje obseg informacij o našem zdravju, ki so nam na voljo. In postavlja se vprašanje, kako naj se s to obilico informacij spopademo. Izhajamo iz družbe, kjer je bil dostop do informacij vezan na različne avtoritete, najsi gre za zdravnika, duhovnika ali profesorja. Danes je dostop do informacij demokratiziran, v ospredju pa se je znašlo vprašanje presojanja verodostojnosti informacij.

Je informacij že preveč? Zdi se, da je veliko ljudi nenehno pod stresom zaradi domnevnih zdravstvenih groženj. Se v poplavi informacij sploh še lahko počutimo zdrave?

Dolgo časa se ljudje niso ukvarjali s svojim zdravjem, če se niso srečali s problemom. Če ni bilo simptomov bolezni, se z zdravjem niso ukvarjali. Bili smo zdravi, dokler nam ni bilo dokazano drugače. Danes se je to v veliko primerih obrnilo na glavo.

Po mojem mnenju večino ljudi pri odločitvi, da se podvržejo raznim testom in preiskavam, vodijo napačni motivi. Želijo namreč biti brez skrbi, želijo izključiti kakršnokoli tveganje. To pa seveda ni mogoče. Več informacij ko imate o svojem zdravstvenem stanju, bolj se zavedate vseh potencialnih tveganj. Ljudem je treba jasno povedati, da nenehno ukvarjanje z zdravjem ustvarja bolnike, še preden se pojavi bolezen. Treba je najti novo ravnotežje med obveščenostjo ljudi in pravico, da niso nenehno obremenjeni s svojim zdravjem. Podobno je z dietami. Večina diet je neuspešnih iz preprostega razloga – ljudi prisilijo, da ves dan razmišljajo o hrani. Če ves dan razmišljaš o hrani, si ves dan lačen.

V predavanju ste opozorili, da povečan dostop do informacij o našem zdravju s seboj prinaša tudi povečano individualno odgovornost pri skrbi za lastno zdravje. Kako naj bi družba poskrbela, da bi se z vedenjem opremljeni posamezniki tudi odgovorno obnašali?

Vsekakor bi po mojem mnenju morali ohraniti pravico, da nam pri skrbi za zdravo življenje spodleti. Če družbo organizirate z izhodiščem, da bi vsi morali voditi zdrav življenjski slog, boste porabili ogromno energije in denarja za poskus obvladovanja in nadzorovanja ljudi. Ekonomski račun se ne bi izšel. Sredstva je veliko bolj smiselno usmeriti v izobraževanje in osveščanje o posledicah nezdravih navad. Ljudem ni smiselno vsiljevati zdravega načina življenja, treba jim ga je predstaviti kot priložnost. Življenje brez priložnosti za napake ne bi bilo življenje, ki bi ga bilo vredno živeti.

V trenutku, ko bi zdravstvene zavarovalnice lahko zahtevale podatke o genskem zapisu zavarovancev, bi to nepovratno uničilo solidarnost, saj bi si zavarovanje lahko privoščili zgolj tisti z manjšimi tveganji.

Skrbi pa vas, da bi ta obilica informacij o našem zdravstvenem stanju in verjetnostih za razvoj bolezni lahko načela solidarnost, na kateri so zgrajeni javni zdravstveni sistemi.

Solidarnost v zdravstvenem sistemu je bila utemeljena na nevednosti, na naši nesposobnosti predvidevanja zdravstvenih težav posameznika v prihodnosti. Če nihče od nas ne more vedeti, s kakšnimi zdravstvenimi težavami se bomo morali spoprijeti, moramo vsi družno skrbeti drug za drugega. A to se spreminja. In bolj ko bomo znali natančno oceniti zdravstvena tveganja posameznika, bolj se bodo ljudje začeli spraševati, zakaj se njihovi »sosedje« ob znanih tveganjih za njihovo zdravje še naprej obnašajo neodgovorno, na primer s kajenjem ali uživanjem alkohola. In bolj se bodo začeli spraševati, zakaj bi še naprej prispevali za njihovo zdravstveno oskrbo. To je velika grožnja javnemu zdravstvu. O tem bo treba opraviti temeljito javno razpravo. Veliko ljudi se ne zaveda, da bi odmik od solidarnosti pomenil izključno to, da bi si ustrezno zdravstveno oskrbo lahko privoščili zgolj premožni. Že zdaj obstaja prepad med pričakovano življenjsko dobo bolj in manj premožnih, prav tako so opazne razlike v boleznih, za katerimi eni in drugi pogosteje zbolevajo. Solidarnost mora ostati eno od osrednjih načel skrbi za javno zdravje, hkrati pa je prek izobraževanja in osveščanja vseeno nujno ljudem vcepiti večji čut za individualno odgovornost.

Na področju zdravljenja raka na trg pospešeno prihajajo nova zdravila, ki obljubljajo ozdravitev še nedavno usodnih obolenj. Realno gledano bodo zdravniki v nekaj desetletjih znali pozdraviti ali vsaj zamejiti večino rakavih obolenj. So pa zdravila vse dražja. Onkologi se torej v prihodnosti ne bodo več spraševali, ali lahko raka pozdravijo. Spraševali pa se bodo, ali si zdravljenje lahko privoščijo. Kako to pojasniti ljudem? Eno je reči, da za bolezen ni zdravila, povsem drugo pa bolniku priznati, da bi bilo reševanje njegovega življenja predrago.

Če ima vaš 90-letni dedek raka v zadnjem stadiju, obstaja pa zdravilo, ki bi mu lahko življenje podaljšalo za dva meseca, vendar stane 40 tisoč evrov, si to zdravstveni sistem lahko privošči? Če bi ljudi vprašali, ali se jim zdi taka poraba denarja smiselna, bi večina rekla, da ne. Razen seveda, če bi šlo za njihovega dedka.

Že zdaj so na trgu zdravila, pri katerih zdravljenje stane tudi več kot sto tisoč evrov na leto. Vemo, da si noben zdravstveni sistem ne more privoščiti stroška sto tisoč evrov na bolnika na leto. Treba bo začeti sprejemati težke odločitve. Treba se bo pogosteje spraševati, kdo določeno zdravilo najbolj potrebuje, glede na vnaprej določena merila, kot sta starost in pričakovana življenjska doba.

Najpomembneje pa si je na vso moč prizadevati, da bi draga zdravila potrebovalo čim manj ljudi. Trenutno živimo v družbi, v kateri povprečen človek živi razmeroma nezdravo, zato večino denarja namenjamo odpravi posledic tega nezdravega življenjskega sloga. Večja usmeritev v zdravstveno preventivo in izobraževanje bi lahko močno zmanjšala stroške zdravstvene oskrbe. V Belgiji denimo trenutno za preventivne programe namenimo med dva in tri odstotke sredstev za zdravstvo, morali pa bi jih namenjati od 40 do 50 odstotkov. Poleg tega zdravje prebivalstva ni samo v domeni zdravstvenega resorja, gre za vprašanja distribucije hrane, čistega okolja, dostopnosti do rekreacijskih površin.

Res menite, da bi to lahko imelo tako velik učinek?

Vsekakor bodo morali javni zdravstveni sistemi ne glede na to zaradi omejenih sredstev in naraščajočih stroškov za zdravstveno oskrbo sprejeti vse več težkih odločitev. A stvari je treba reševati na začetku. V večini razvitih držav je odločitev za nezdravi življenjski slog lažja, z vidika vložka denarja in tudi truda. Trgovine so polne poceni nezdrave predelane hrane, ljudi pa naj kaznujemo, ker jo kupujejo in jedo? Ljudem je torej treba olajšati odločitev za zdrav življenjski slog. Postati bi moral lažje dosegljiv. Šele v trenutku, ko bi bil zdrav življenjski slog dostopen vsakomur, bi lahko od posameznikov zahtevali večjo stopnjo individualne odgovornosti. Če jim nismo omogočili enostavne zdrave izbire, ob življenjski ogroženosti ne bi smeli biti prikrajšani zaradi »napačne izbire«. To se sicer v nekaterih primerih dogaja že danes, na primer pri presojanju primernosti kandidatov za presaditev organov ali pa s pogojevanjem sprejema v programe zdravljenja debelosti z izgubo telesne teže. Problem takih ukrepov je, da z njimi nesorazmerno kaznujete revnejše sloje prebivalstva. Večina zdravstvenih problemov je namreč tako ali drugače povezana z revščino. Če želimo ljudem omogočiti zdrav življenjski slog, moramo najprej odpraviti revščino.

S številnimi medicinskimi preiskavami, od genskih testiranj do ultrazvočnih preiskav, lahko po naključju odkrijejo številne bolezni in genske predispozicije zanje. Je treba v takih primerih ljudem vedno razkriti vse najdbe?

Že leta 1968 sta dva raziskovalca Svetovne zdravstvene organizacije oblikovala okvirna merila za presejalne teste. Med drugim sta priporočila tudi, naj se presejalni testi ne izvajajo za bolezni, za katere ne obstaja učinkovito zdravljenje. Če ljudem ne moremo pomagati, jim ne bi smeli povzročati dodatnih skrbi. Ljudem bi morali vnaprej zelo jasno pojasniti prednosti in slabosti genetskih testov in drugih preiskav ter jim dati možnost, da jih zavrnejo. Pravica ne vedeti je za nekoga prav tako pomembna kot pravica vedeti. Zdi se, da na to pozabljamo. Ljudje bi morali imeti možnost, da živijo brez skrbi. Morda se jim bodo čez deset ali dvajset let pojavili simptomi genske bolezni, a pravica, da se zaradi tega ne obremenjujejo, bi morala biti del njihove individualne svobode. Dandanes se ljudje s tem vprašanjem začno ukvarjati šele, ko že poznajo vse izide genskega testiranja. Nujno jih je ustrezno predhodno poučiti o njihovih možnih izbirah in jim dati čas za razmislek.

Večina zdravstvenih problemov je tako ali drugače povezana z revščino. Če želimo ljudem omogočiti zdrav življenjski slog, moramo najprej odpraviti revščino.

Kakšna naj bo pri tem vloga komercialnih genskih in drugih testov? Motivacija njihovih ponudnikov je predvsem zaslužek, torej jih želijo prodati čim več. To pa je povezano z informiranjem o našem zdravstvenem stanju, česar po temeljitem premisleku morda niti ne bi želeli.

To bo težka naloga. Bolj ko nam bo uspelo ločiti javni zdravstveni sistem od zdravstvenega supermarketa, bolje se bo izteklo. Danes smo še daleč od tega. Ljudje si denimo na svoje pametne telefone pogosto nameščajo aplikacije, ki naj bi spremljale njihovo zdravstveno stanje. Pri tem brezskrbno kliknejo, da se strinjajo s pogoji uporabe, ne da bi jih sploh prebrali, ne da bi sploh vedeli, kaj se bo zgodilo z njihovimi osebnimi podatki. Živijo v iluziji, da jim te aplikacije dajejo verodostojne podatke o njihovem zdravstvenem stanju, niso pa pripravljeni razmišljati o učinku, ki jih ima uporaba teh aplikacij na njihovo vsakdanje življenje.

Obstaja na desettisoče zdravstvenih aplikacij za pametne telefone. Večina je zanič. Ljudje se premalo sprašujejo, kdo je te aplikacije razvil in dal na trg. Za večino stojijo strokovnjaki za trženje, ne pa za javno zdravje. Ob razpravi o lažnih novicah smo postali vsaj nekoliko občutljivi na preverjanje verodostojnosti spletnih strani. Pri aplikacijah za pametne telefone tega praga še nismo dosegli. Javni zdravstveni sistemi bi se morali bolj potruditi in ljudem ponuditi svoje aplikacije, ki bi lahko dejansko zadovoljivo opravljale svojo vlogo.

Z razmahom genskih testov dobivamo novo kategorijo osebnih podatkov – genetske podatke. Kako zaščiteni bi morali biti?

To je velik izziv. V trenutku, ko bi zdravstvene zavarovalnice od zavarovancev lahko zahtevale podatke o njihovem genskem zapisu, bi to nepovratno uničilo solidarnost, saj bi si zavarovanje lahko privoščili zgolj tisti z manjšimi tveganji. Tudi na področju zaposlovanja si lahko predstavljate, da bi dostopnost genetskih podatkov marsikomu zaprla vrata. Osebni podatki o genomu bi morali biti karseda zaščiteni. Predstavljam pa si, da bi problem lahko nastal na drugi strani – da bi namreč tisti z ugodnim genskim profilom sami od sebe predstavljali te podatke, da bi si tako zagotovili nižjo premijo zdravstvenega zavarovanja ali prednost pri delodajalcu.

Deljenje genetskih podatkov je za družbo lahko izjemno koristno, če imajo dostop do njih raziskovalci, ki lahko na ta način z uporabo obsežnih podatkovnih baz razvijajo nove načine zdravljenja. A treba bo zelo jasno določiti, kdo in pod kakšnimi pogoji lahko te podatke uporablja.

Prihajate iz Belgije, ene redkih držav z uzakonjeno možnostjo evtanazije. Kako kot filozof in strokovnjak za medicinsko etiko sprejemate to možnost?

Ko gre za bolnike, pri katerih so vse možnosti zdravljenja izčrpane, hkrati pa se srečujejo s hudim trpljenjem, jim je po mojem treba ponuditi priložnost, da izkoristijo to možnost. A menim, da bi morali biti pogoji za to zelo strogi. Strožji, kot so trenutno v Belgiji. Pozivi k nadaljnji razširitvi pravice do evtanazije pa so zelo glasni. Nekateri so prepričani, da bi jim morala ta pravica pripadati že zgolj v primeru, da v življenju ne vidijo več smisla. V ureditvi, kakršno zagovarjam sam, bi evtanazija morala vedno pomeniti izjemo, ne pa pravilo. To je ključno. Prepričanje, da bi morala človeku v kateremkoli življenjskem obdobju pripadati pravica, da se odloči za evtanazijo, je po mojem mnenju napačno. Dolžnost družbe je skrb za ljudi, evtanazija pa pride v poštev šele v primeru, ko smo izčrpali čisto vse druge možnosti. Vsekakor pa se mi zdi prav, da je v takih primerih ta možnost na voljo.

Odkar je bil leta 2002 sprejet zakon o evtanaziji, se počasi ustvarja nekakšno sivo področje, kjer se možnost evtanazije širi na vedno večji krog ljudi. Menim, da je čas, da vnovič razmislimo in ustrezno prilagodimo zakonodajo. Izjem je preprosto preveč.

Obstaja na desettisoče zdravstvenih aplikacij za pametne telefone. večina je zanič. Za večino stojijo strokovnjaki za trženje, ne pa za javno zdravje.

Torej se do neke mere uresničujejo opozorila o tako imenovani spolzki strmini, vedno bolj sproščenem odnosu do predčasnega končanja življenja, na katero opozarjajo nasprotniki evtanazije?

Da. Če se 19-letnik oglasi pri psihiatru zaradi samomorilnih misli in se že na prvem posvetu pogovarjata tudi o možnosti evtanazije, je to zame nedopustno. Kot družba bi si morali prizadevati preprečevati samomore in odločitve za evtanazijo. Ljudem bi morali ponuditi priložnost, da se izvlečejo iz težav. Vsi vemo, da se v življenju lahko srečamo s stanjem, ko v nadaljevanju obstoja več ne vidimo smisla. A v takem primeru ponuditi možnost evtanazije je vse prej kot napredno razmišljanje.

Pa vendar se tukaj postavlja vprašanje, kdo lahko odloča o svetosti mojega življenja. Če se že zavzemamo za avtonomijo posameznika, zakaj bi jo v tem primeru omejevali?

Pri tem ne gre zgolj za avtonomijo posameznika, gre tudi za povezanost in odnos posameznika z njegovo okolico. Če kdo trdi, da prestaja neznosno trpljenje, mu je seveda treba verjeti, četudi morda to po objektivnih merilih ni res. Trpljenje posameznika lahko avtonomno presoja zgolj posameznik sam. Treba pa se je vprašati, zakaj je trpljenje zanj neznosno. Ali gre za posledico neozdravljive bolezni ali za eksistencialno krizo? Od družbe ne bi smeli pričakovati, da bo za vsako večjo težavo v življenju pripravljena ponuditi izhod v obliki evtanazije. Če je to za vas avtonomija, potem bi se lahko tudi 14-letnik, ki v življenju ne vidi več smisla, odločil za končanje življenja.

Avtonomijo posameznika lahko spoštujemo tudi tako, da mu omogočimo vse mogoče priložnosti, da se izvleče iz krize. Samomorilne misli, depresija, so del bolezenskega stanja, ki je reverzibilno. Ljudje, ki jim jih uspe premagati, lahko živijo še dolgo in srečno življenje.