Nevidna epidemija demence

Ko govorimo o demenci, pa moramo med ljudi, na katere vpliva ta bolezen, šteti tudi njihove svojce, ki so v zdravljenje praviloma aktivno vključeni, že zdaj naj bi demenca torej vplivala na življenja okoli sto tisoč ljudi. Bolezni, ki jih štejemo kot demenco, prizadenejo starostnike in so med ljudmi znane šele zadnjih trideset let. Prej so pozabljanje in druge simptome pogosto pač pripisovali starosti. A vsako pozabljanje še ni demenca, hkrati pa pred njo tudi mladi odrasli niso zares varni. Evropska unija demenco določa za prednostno zdravstveno temo prihodnjih desetletij, saj se prebivalstvo Evrope hitro stara. Slovenija pri tem ni izjema. Po napovedih naj bi bila čez deset let že četrtina prebivalstva starejša od 65 let, kar bi nas uvrstilo na osmo mesto na svetu po starosti prebivalstva. Kako do demence pride, kakšen učinek ima na širšo družbo in kako nanjo vpliva epidemija covid-19, nam je razložil nevrolog doc. dr. Rok Berlot, dr. med., ki svojo prakso izvaja v UKC Ljubljana, med drugim pa se je usposabljal in raziskovalno deloval tudi na londonskem King’s Collegeu.

Zakaj pride do bolezni, ki jih imamo za demenco? 

Razlogov je lahko več, saj so tudi bolezni med seboj različne. Najpogostejše so tako imenovane nevrodegenerativne demence, med katerimi je najpogostejša Alzheimerjeva bolezen. Tem je skupno kopičenje patoloških beljakovin v predelih možganov, ki so pomembni za spoznavne, miselne sposobnosti. Nekatere druge skupine, ki niso nevrodegenerativne, so lahko vezane na druge bolezni. Pogoste so na primer demence, ki so posledica možganskožilnih bolezni.

Kako prepoznamo znake demence? 

Nekateri bolniki postajajo izrazito pozabljivi, se izgubljajo, postanejo težko obvladljivi. To svojci razmeroma hitro prepoznajo. Nekatere druge vrste demence se kažejo s socialnim umikom, oseba postaja mirnejša, tišja, nemoteča za bližnjo okolico. Ti pridejo do nas razmeroma pozno. Diagnozo demence lahko postavimo, ko bolnika vidimo, z njim in svojcem govorimo, dobimo vtis o upadu kognitivnega stanja glede na predhodne sposobnosti in o stopnji prizadetosti. Naslednji korak je opredelitev etiologije, torej katera bolezen povzroča demenco.

Se lahko demenca pozdravi ali gre bolj za upočasnjevanje bolezni? 

Okoli deset odstotkov vseh vrst demence je potencialno reverzibilnih. Lahko gre za strukturne spremembe v možganih, z vplivanjem na njih se lahko stanje izboljša. Med reverzibilnimi so tudi sistemski vzroki, kot so odpovedovanje katerega od notranjih organov, pomanjkanje vitaminov iz skupine B, motnja delovanja ščitnice. Potencialno reverzibilna je lahko tudi razpoloženjska motnja, depresija, ki se včasih zamaskira kot demenca. Kar se tiče glavnine ostalih demenc, žal nimamo na voljo terapevtskih možnosti za zaustavitev, imamo pa možnost simptomatskega zdravljenja z antidemantivi oziroma kognitivnimi modulatorji, s katerimi lahko pri nekaterih bolnikih začasno izboljšamo ali zadržimo kognitivne sposobnosti.

Kako pa je z nezdravilskimi strategijami, ki jih priporočajo kot načine za ustavitev demence, kot sta večopravilnost, igranje inštrumenta? 

Učinek predhodnih kognitivnih sposobnosti, izobrazbe, znanj je večplasten. Ti dejavniki lahko nekoliko upočasnjujejo nastop bolezni. Pri tistih, ki so tega sposobni, do kognitivnih motenj pride kasneje. Kdor ima visoke intelektualne sposobnosti pred nastopom teh težav, je izobražen in počne raznolike stvari, ga bo tako imenovana kognitivna rezerva ščitila v času, ko se bo bolezenski proces že začenjal. Torej, ko se bodo beljakovine že začele kopičiti in bi se pri nekom, ki nima tolikšne rezerve, že pojavili prvi bolezenski znaki. Pri bolnikih z že razvito demenco pa je iskanje ohranjenih sposobnosti, spodbujanje zmožnosti izražanja ali iskanje znanj, ki jih je kdo imel v preteklosti in so morda še ostala ter se zdaj morda lahko znova poskusijo stimulirati, dragoceno in lahko da možnosti dodatnih aktivnosti, komunikacije med bolniki in ostalimi, ki jih drugače nimamo. Omenili ste igranje inštrumenta – muzikoterapija se izkazuje kot zelo ugodna, saj da možnost izražanja tudi pacientu, ki ima okrnjeno besedno komunikacijo.

Kroničen neobvladljiv stres je sam po sebi nekaj, kar je neugodno za kognitivne sposobnosti v času, ko je kdo izpostavljen stresu, in tudi potem dolgoročno.

Kaj pa prej, še preden se pojavijo prvi znaki demence – ali lahko že takrat vplivamo na naše življenje tako, da se poskusimo izogniti dejavnikom, ki bi povzročili demenco, zmanjšati njihov vpliv? 

Poznamo kar nekaj dejavnikov tveganja za razvoj demence. Najjasnejša je povezava med dejavniki tveganja za srčno-žilne ali možganskožilne bolezni in razvojem demence. Se pravi vse, kar je dobro za našo osebo, je dobro tudi za naše možgane. Če imamo v mlajših letih urejen holesterol, krvni tlak, krvni sladkor, bo to blagodejno delovalo tudi kasneje. To je nekaj, kar lahko naredimo. Dieta, zmerna redna telesna aktivnost, nadzor nad boleznimi srca in ožilja. Kroničen neobvladljiv stres je sam po sebi nekaj, kar je neugodno za kognitivne sposobnosti tako v času, ko je kdo izpostavljen stresu, kot potem dolgoročno. Stres je do neke mere seveda koristen, če je obvladljiv, če je občasen, če nas motivira, da nekaj počnemo. Kadar je nekaj stalnega, neobvladljivega, prekomernega, pa je lahko neugoden tudi za kognitivno funkcioniranje. Morda pa se to že prej, kot da bi imelo daljnosežne učinke na demenco, lahko odraža v razpoloženjskih motnjah, vpliva tudi na funkcioniranje v vsakdanu.

Svojci so pri demenci v zdravljenje in oskrbo vseskozi vključeni. Ali zanje tudi obstaja pomoč? 

Večinoma gre za neformalne poti, denimo podporne skupine pod okriljem Spominčice, ki jim pomagajo razumeti težko situacijo, nova čustvena stanja, izčrpanost, osamljenost, posebej v napredovali fazi bolezni, ko nimamo več toliko terapevtskih možnosti, ki jih lahko pacientu ponudimo. Nevrologi včasih rečemo, da svojec postane naš pacient, saj se obračamo tudi nanj, ga sprašujemo o zapletih, težavah, ki jih opaža in ki jih skušamo lajšati z ukrepi, ki jih imamo na voljo. Pomagati poskušamo z nasveti glede občasne razbremenitve, vsaj občasne pomoči drugih svojcev, organizacije dnevnega varstva določenih institucij. Da na ta način vsaj del svojčevega vsakdana ni povsem pod vplivom doživljanja osebe, ki se spopada s hudo, napredujočo boleznijo.

Demenci je v preteklih dveh letih uspelo prilesti na lestvico desetih najpogostejših vzrokov smrti na svetu, torej lahko povzroči tudi smrt? 

Gre za kontinuum kliničnih stanj, ki jih povzročajo različne možganske bolezni, ki vodijo v demenco. V začetku se kažejo z blagimi pritožbami, morda kdo samo opaža, da ne deluje več na enaki ravni kot prej, pa tega še ne moremo objektivno dokazati, potrditi. Naslednja stopnja je že zaznaven blag upad, ki še ne privede do izgube samostojnosti, to imenujemo blaga kognitivna motnja. O demenci govorimo, ko kdo ni sposoben obvladovati vsakodnevnih aktivnosti in izgubi samostojnost. Patološke beljakovine se začnejo z razvojem bolezni kopičiti tudi v drugih delih možganov. Če so bile prej bolj omejene na dele, povezane z miselnimi sposobnostmi, nevrodegenerativni proces začne prizadevati tudi tiste dele možganov, ki so pomembni za bolj osnovne živčne funkcije. Pacient postane nepokreten, ne more več recimo požirati hrane, ne more se dobro izkašljati, to lahko vodi v številne okužbe in internistične zaplete, ki imajo lahko za posledico tudi smrt.

Ko se bolezen dobro razvije, bolnike z demenco pogosto pošiljamo v domove za starejše. Je umik bolnikov iz družbe potreben za njihov vsakdan?

Stigma je žal še zmeraj prisotna, marsikatere družine skrivajo svojca, ki ima demenco. O tem neradi govorijo, skrb naprtijo sebi, ne iščejo pomoči pri drugih. Včasih težave toliko napredujejo, da je treba iskati tudi rešitve domske oskrbe. Svojci včasih brez stalnega nadzora in strokovne pomoči ne zmorejo več, takrat je lahko dom za starejše ustrezna rešitev.

Ali zato tja včasih pošiljajo primere mlajših bolnikov z demenco tudi, če so stari trideset let? 

Pogosto mislimo, da gre za bolezni starejših, žal pa večkrat prizadene tudi mlajše, pri čemer so lahko težave svojcev izrazitejše. Če ima bolnik delovno aktivnega partnerja, morda družino, lahko skrb za mlado osebo s kognitivno motnjo resnično globoko zareže v njihov vsakdan. Nekateri se v veliki meri prilagodijo in dobro izurijo v negi, obstaja pa še zakonsko omogočena možnost osebnega asistenta ali nastanitve v vzgojnovarstvenih zavodih.

Morda kdo samo opaža, da ne deluje več na enaki ravni kot prej, pa tega še ne moremo objektivno dokazati, potrditi.

Poleg vsakdanjih težav že eno leto trajajoča epidemija verjetno vpliva tudi na osebe z demenco, sploh ko govorimo o izolaciji? 

Izkazalo se je, da so se v času epidemije družine oseb z demenco, pa tudi tisti, ki so razmeroma samostojni in še živijo doma, znašli v še večjih stiskah. Socialna mreža podpore se je okrnila. Manj stikov, manj zahajanja v širše okolje, manj druženja z ostalimi, vse to ima posledice.

Kaj pa nošenje mask, razkuževanje rok in drugi ukrepi?

Že zdravi odrasli smo imeli in še imamo precej težav z upoštevanjem ukrepov, tudi če pustimo ob strani pogosto nespretno komunikacijo odločevalcev, skopa pojasnila in protislovja, s katerimi smo se srečali. Te spremembe je še toliko težje upoštevati starostnikom s kognitivnimi motnjami. Vsake take spremembe pomenijo stres, ki ga je pri osebah z demenco težje obvladovati. Možgani imajo možnost hitrega prilagajanja na neke spremembe, a je ta sposobnost pri mlajših večja. Moramo se zavedati, da gre pri maskah za ukrep, ki je učinkovit in še posebej pomemben za najranljivejšo populacijo, kot so starostniki, prinaša pa kar nekaj težav. Tudi v naših ambulantah opažamo probleme s komunikacijo, saj so starostniki večkrat naglušni in se toliko bolj zanašajo na obrazno mimiko. Podobno je tudi pri tistih z napredno obliko demence, ki se najbolj odzivajo na neverbalno komunikacijo. Če si predstavljamo koga, ki ima že tako težavo s prepoznavo svojcev, mu nezmožnost prepoznavanja obrazov z masko gotovo pomeni še dodatno oviro. A glede na trenutno stanje dobre alternative še nimamo.

Kaj pa vpliv same koronavirusne bolezni? Po podatkih Case Western Reserve University naj bi imeli bolniki z demenco več možnosti, da dobijo covid-19, da je potek bolezni težji in da imajo več možnosti, da bodo hospitalizirani?

Raziskava kaže na izrazitejšo ranljivost oseb z demenco, kot bi jo pričakovali zaradi starosti. Analizirali so veliko količino elektronskih zdravstvenih podatkov in ugotovili, da so pacienti z demenco težje in dvakrat pogosteje zbolevali za covid-19 kot primerljiva skupina ostalih starostnikov. Vzroki so lahko različni. Eden je, da gre za starejšo populacijo, ki je sama po sebi ranljivejša za okužbo. Srčno-žilne bolezni so dejavnik tveganja, ki pripomore k pojavu demence ali težjemu poteku covid-19. Povrh tega bolniki z demenco težje upoštevajo previdnostne ukrepe, težje nosijo masko, težko pazijo na razkuževanje, bolj so odvisni od rednih stikov s svojci, skrbniki, tako da morda ni bilo mogoče v tolikšni meri upoštevati ukrepe izolacije kot pri njihovih zdravih vrstnikih. Seveda pa je večji delež teh bolnikov tudi v domovih za starejše. Vzorec, ki ga opažamo tudi v naših ambulantah, so pogoste stiske pacientov in njihovih svojcev, povezane z nezmožnostjo razbremenitve. Težave zaradi zapletov demence, kot so blodnjavost in zmedenost in ki se ob okužbi še poslabšajo, so v takšnih razmerah še večje. Sploh v stanju, ko smo sami z obolelim svojcem ali ko morda zaradi strahu pred širjenjem okužbe ali strahu pred okužbo ne poiščemo pomoči dovolj zgodaj.

Učinek predhodnih kognitivnih sposobnosti, izobrazbe, znanj je večplasten. Ti dejavniki lahko nekoliko upočasnjujejo nastop bolezni.

Verjetno bo več znano v prihodnjih letih, ko lahko pričakujemo več primerov demence. Zapis iz revije Nature trdi, da več kot polovica bolnikov s kritičnim primerom covid-19 doživi delirij, kar naj bi povečalo možnosti za razvoj demence. 

Delirij pomeni motnjo zavesti, ki je v osnovi prehodna oziroma reverzibilna. V ospredju je motnja pozornosti, največkrat zmedenost, v bolnišnicah gre za pogost pojav. Večkrat ga opažamo pri okužbah in kritično bolnih, res pa je pri kritično bolnih s covid-19 delirija več kot pri primerljivih okužbah. Ker gre za poslabšanje kognitivnega stanja ob prebolevanju okužbe, naj bi načeloma prišlo do povrnitve na izhodišče, ko vzrok odpravimo. Vendar lahko v možganih pride do sprememb, ki imajo nekatere daljnosežnejše posledice. Večkrat se kognitivno stanje starostnika po preboleli okužbi ne povrne povsem na predhodno stanje. Tisti z bogatejšo kognitivno rezervo bo morda tako porušenje ravnovesja v telesu lažje kompenziral kot tisti, pri katerem je rezerve manj. Morda pa je prišlo v možganih do strukturnih sprememb, ki jih še ne zaznamo, pa jih bomo lahko odkrili kasneje, ko bo morda prej nastopila kognitivna motnja. Pri covid-19 se bojimo predvsem žilnih zapletov. Gre za novo, neznano entiteto, zato smo zaskrbljeni zaradi možnosti trajnih sprememb na ravni možganskega ožilja. Skrbi nas tudi specifičen opis izgube voha, nekaj, kar je drugače kot pri ostalih primerljivih respiratornih okužbah. Številne nevrodegenerativne bolezni se namreč začnejo kazati s težavami z vohom še pred nastopom preostalih simptomov, med njimi na primer Parkinsonova bolezen. Sprašujemo se, ali izguba voha lahko pomeni začetek nevrodegeneracije, ki bo napredovala. Za zdaj gre zgolj za špekulacijo. Največkrat gre vendarle zgolj za prehodno motnjo. Mogoče pa se bodo razkrile razlike med tistimi, ki so voh izgubili, ga niso izgubili, in pa tistimi, pri katerih izguba voha vztraja dolgo po preboleli okužbi ali se voh niti ne povrne.