Upravičena pomoč ali priložnost za zlorabo

Jerneja Kolbl je tik pred tem, da bo magistrirala iz prava. Na študijski poti je bila prisiljena premagati precej več ovir kot njeni kolegi, ne uživa namreč privilegija majhnih samoumevnosti, kot je na primer ta, da se človek zjutraj preprosto zbudi, obleče, pripravi zajtrk, si umije zobe in se odpravi po vsakodnevnih opravkih. Šestindvajsetletna pravnica je oseba s cerebralno paralizo, njeno gibanje je omejeno, življenje brez dodatne pomoči pa precej oteženo. K sreči ji pri večini življenjskih aktivnosti na pomoč priskočijo osebni asistenti. Z njihovo pomočjo je sploh mogoče, da danes živi sama, sicer bi morala najverjetneje še vedno živeti pri starših, in da ostaja aktivna. »Osebna asistenca mi omogoča samostojno življenje, življenje v skladu z lastnimi željami in potrebami,« pravi.

Pot do sprejetja zakona o osebni asistenci, ki ji to omogoča, je bila dolga. Gre za storitev, ki so jo prej za svoje člane opravljale predvsem invalidske organizacije in bile pri tem finančno odvisne od razpisov. Obljube o zakonu o osebni asistenci, ki bi to področje tudi sistemsko uredil in zanj našel vir financiranja, so se začele že leta 2006. A so ostale zgolj to – obljube. Gordijski vozel so si nato zadali presekati pri Društvu za teorijo in kulturo hendikepa (YHD). Leta 2010 so pripravili predlog zakona o osebni asistenci in ga predali ministrstvu za delo, a je tam romal v predal. Dve leti kasneje so vnovič spisali predlog zakona in ga v zakonodajni postopek poslali kot civilno pobudo, a ga je državni zbor zavrnil. Podporo je zakon nato dobil v vrstah Nove Slovenije, ki ga je v zakonodajni postopek vložila pet let kasneje. Ob čemer je bil zakon v državnem zboru soglasno sprejet.

Z začetkom leta 2019 je osebna asistenca pripadla starim med 18 in 65 let, za katere je CSD Slovenije – po novem to ureja Inštitut RS za socialno varstvo – ocenil, da potrebujejo vsaj 30 ur osebne asistence na teden.

A skupaj z zakonom so prišle tudi težave. »Že ko je bil zakon sprejet, smo se zavedali anomalij. Narejenih je bilo preveč odpustkov,« komentira Elena Pečarič, predsednica društva YHD. Zakon je po eni strani na široko odprl vrata upravičencem. »Nekdo, ki je gluh, osebne asistence ne potrebuje, saj se lahko sam obleče, umije in si skuha kosilo. Gluhi potrebujejo tolmača v primerih, ko morajo komunicirati, ne pa osebnega asistenta.« V praksi se izkazuje tudi, da upravičenci, ki potrebujejo več pomoči pri opravljanju vsakodnevnih aktivnosti, težje dobijo asistente. Obenem so se vrata na stežaj odprla novim izvajalcem osebne asistence, zakon je sprva namreč omogočal, da so lahko ponudniki storitev, poleg humanitarnih in invalidnih organizacij ter zavodov in društev s pridobljenim statusom delovanja v javnem interesu na področju socialnega varstva, postali tudi samostojni podjetniki. Ob noveliranju zakona so ponudniki, ki so v osebni asistenci videli predvsem poslovno priložnost, odpadli. Čeprav so tisti najvztrajnejši nato preprosto odpirali zavode, dodaja Elena Pečarič. »Problem je, ker tukaj ni bilo nobenega sita. Zato imamo danes izvajalce, ki so popolni amaterji.«

Upravičenci, ki potrebujejo več pomoči pri opravljanju vsakodnevnih aktivnosti, v praksi težje dobijo asistente.

V Sloveniji osebna asistenca velja za zgolj eno izmed oblik organiziranja storitev v skupnosti. Poznamo še družinskega pomočnika in različne pomoči družini, kot so pomoč za dom, pomoč na domu in socialni servis, pa recimo socialne oskrbovalce in negovalce. »Asistenti prejemnikom pomoči pomagajo pri opravilih, ki jih ne zmorejo opraviti sami, ne delajo pa jih namesto njih. Ali povedano drugače: če rečem asistentu, naj gre namesto mene v trgovino, potem govorimo o oskrbi, če pa greva skupaj v trgovino in mi asistent recimo pomaga doseči neki izdelek, ki je visoko na polici in ga sama ne dosežem, govorimo o osebni asistenci,« razlaga Barbara Kobal Tomc, direktorica Inštituta RS za socialno varstvo. Osebna asistenca se od naštetih storitev torej nekoliko razlikuje, saj »ni bila nikoli definirana kot ’socialnovarstvena storitev’, temveč kot pravica posameznika, ki potrebuje podporo pri neodvisnem življenju«, dodaja dr. Darja Zaviršek, sociologinja in redna profesorica na Fakulteti za socialno delo v Ljubljani. »Kot človekova pravica omogoča, da posameznik v življenju dela tisto, kar počnejo drugi ljudje in kar si želi početi: študira, potuje, hodi v službo, ima otroke, gre na koncert in v kino. Človek z oviro lahko osebnega asistenta izbere, ga nauči vsega, kar potrebuje, in ga lahko tudi odpusti.«

Zakon še vedno omogoča, da lahko postane osebni asistent družinski član upravičenca. Prav na ta račun najpogosteje prihaja do zlorab, hkrati pa po mnenju strokovnjakov s področja socialnega varstva to nasprotuje osnovni ideji osebne asistence. Postavlja se vprašanje, ali osebna asistenca posamezniku res ponuja avtonomijo, če sta v vlogi asistentov njegova oče in mama. »Gre za absurd zakona. V ospredju je prej socialna pomoč družini kot pa posamezniku. Avtonomija posameznika in njegovo neodvisno življenje sta povsem izgubila veljavo,« je kritična Elena Pečarič.

»To lahko ilustriram s primerom iz prakse: starša, ki se prej nista prav veliko ukvarjala s svojim polnoletnim otrokom oziroma sta delo raje prepustila zavodom, sta nenadoma z zakonom o osebni asistenci dobila interes se zaposliti kot osebna asistenta, polnoletnega otroka sta celo ’vzela’ iz šole. Ob tem se moramo vprašati, za čigav interes v takih primerih zares gre,« ob tem dodaja Barbara Kobal Tomc. »In ne razumite me narobe, ne gre za to, da bi bili starši slabi ljudje, daleč od tega, vendar starševska skrb ni osebna asistenca.«

Uporabniki vidijo težave tudi drugod. »Zasnova zakona ima veliko pomanjkljivost. Če pogledamo posameznikov individuum, gledamo neki notranji svet, njegovo individualnost in zraven še okolje, ki prav tako deluje na posameznika. Pri osebni asistenci pa je poudarek predvsem na okolju, se pravi na tem, kako je treba delovati, kaj je prav in kaj narobe. Hkrati pa osebna asistenca govori o tem, da posamezniku želi ponuditi neko individualnost in neodvisnost,« razmišlja psihoterapevtka in raziskovalka  Lea Bernik, sicer tudi uporabnica osebne asistence, ki hkrati poudarja, da lahko delo osebnega asistenta opravlja praktično vsak, če opravi tečaj. »A v resnici gre za zelo intimen odnos, v katerem morata biti na obeh straneh zrela človeka, ki znata pogledati sama vase, reflektirati, si zaupati, se spoštovati in drug drugega slišati. Po mojem mnenju bi bilo nujno ustanoviti tečaj, na katerem bi govorili o interpersonalnih odnosih, o prepoznavanju samih sebe in lastnih meja. Prav tako bi morali biti uporabniki osebne asistence tisti, ki bi izvajali delna izobraževanja. Iz preprostega razloga – ker imamo osebno izkušnjo.«

Jernejo Kolbl po drugi strani moti, da storitev osebne asistence ni bolj fleksibilna. »Zelo si omejen, kakšen urnik imaš lahko. Naj bi bil prilagojen tvojim željam, ampak zakonodaja take fleksibilnosti, kot jo recimo poznajo v Veliki Britaniji, ne omogoča. Hkrati smo bili z zakonom vsi uporabniki dani v en sam sistem, saj se hendikep še vedno dojema kot ena sama stvar. Pa čeprav to ne drži – hendikep ima tisoč obrazov. Tega bi se moral zakonodajalec počasi zavedati in v ta namen narediti različne podporne sisteme za različne vrste hendikepov.«

Na ministrstvu so zaznali številne kršitve, v eni od njih na primer uporabniki sploh niso poznali imena svojega domnevnega asistenta.

V Novi Sloveniji so ob sprejemanju zakona sicer predvidevali, da bo upravičencev do osebne asistence sprva okoli tristo. To je bila tedaj podana ocena na podlagi tistih, ki so že uporabljali obstoječe programe. Tako so ocenili, da bi v prvem letu izvajanja zakona osebni asistenci država namenila osem milijonov evrov. A so se pri tem grobo ušteli, saj so stroški zakona ob koncu prvega leta znašali kar 32 milijonov evrov. Ta številka je v zadnjih nekaj letih samo še narasla, po trenutnih ocenah na ta račun porabimo kar 200 milijonov evrov, naraslo pa je tudi število upravičencev – teh je danes že okoli štiri tisoč.

Obenem so narasli tudi primeri zlorab. Na ministrstvu so med izvajanjem nadzora nad ponudniki osebne asistence ugotovili številne kršitve. V eni od njih sta si na primer odgovorna oseba izvajalca in uporabnik preprosto razdelila pridobljena sredstva – vsak je dobil polovico. Ugotovili so primere, ko uporabnikom, kljub zagotovilom izvajalca, pomoč ni bila dodeljena, spet v drugih primerih so delo namesto navedenih asistentov opravljali družinski člani uporabnika. V primeru enega izvajalca, navajajo na ministrstvu, uporabniki sploh niso poznali imena svojega domnevnega osebnega asistenta, saj je odgovorna oseba izvajalca na poročila za ministrstvo kot asistenta napisala sebe, v nadzoru pa je bilo nato ugotovljeno, da osebne asistence ni opravljala, temveč je uporabniku nudila le občasen prevoz na aktivnosti. Ministrstvo je od izvajalca zato zahtevalo vračilo sredstev za domnevno opravljene ure osebnega asistenta, ga izbrisalo iz registra izvajalcev ter proti njemu vložilo kazensko ovadbo. Neuradno naj bi bila kar polovica osebnih asistentov sicer družinskih članov upravičencev.

Do zlorab prihaja tudi nad upravičenci. Jerneja Kolbl razlaga, da jo je pred dvema letoma asistentka psihično in čustveno zlorabila. »Če tega ne bi pravočasno prekinila, bi verjetno prišlo tudi do fizičnega nasilja. Še posebej boleče je bilo, ker je moj bivši izvajalec nato raje zaščitil osebo, ki je zlorabo storila, mene pa označil za tisto, ki laže.«

Minister za delo Luka Mesec sicer meni, da so stroški osebne asistence postali nevzdržni in da je zakon, upoštevajoč številne kršitve, potreben prenove. Kot enega prvih korakov je napovedal redefinicijo družbene aktivnosti, ki jo že zajema zakon, in s tem njegovih upravičencev. Do osebne asistence bi bili tako upravičeni le tisti, ki bi se aktivno vključevali v zaposlitev, se izobraževali z namenom poklicnega aktiviranja ali izpopolnjevanja, ter tisti, ki aktivno prispevajo k družbi na lokalni, regionalni, državni ali mednarodni ravni. Mesca so nato prejšnji teden pred ministrstvom pričakali člani Iniciative za osebno asistenco, ki so ministra obtožili, da s tem »povzroča diskriminacijo znotraj invalidov samih in jih tako deli na ’prvorazredne’ in ’drugorazredne’«.

Mesec očitke zavrača, rešitev za nastalo stanje pa vidi v ureditvi področja dolgotrajne oskrbe. Zanj je jedro problema dejstvo, da Slovenija – poleg osebne asistence na področju invalidskega varstva – nima razvitih drugih skrbstvenih storitev. »Imamo kronično pomanjkanje dnevnih centrov in zelo slabo razvite institute, od družinskega pomočnika do pomoči tretje osebe in pomoči na domu. Dolgotrajne oskrbe na terenu skratka praktično ni oziroma obstaja zgolj v zametkih.« Ministrstvo naj bi v prihodnje nadoknadilo zamujeno in vzpostavilo enotno vstopno točko, ki bo uporabnikom omogočila vključitev v skrbstveni organ, najprimernejši glede na njihove potrebe. »Postavljamo sisteme socialnega varstva tam, kjer prej niso delovali ali pa jih ni bilo. Ob čemer nihče ne bo za nič prikrajšan, nič ne bo ukinjeno in nikomur ne bo odvzeta nobena pravica,« pravi minister.

Na začetku prihodnjega leta naj bi se začel izvajati tudi zakon o dolgotrajni oskrbi. V ta namen, tako Mesec, bo treba uvesti dodaten prispevek, kot ga poznamo za pokojninsko in zdravstveno zavarovanje in kakršnega pozna večina zahodnoevropskih držav. Do tedaj bi se, tako Mesec, »nove storitve financirale iz proračuna. O njihovi višini se z ministrom za finance še usklajujemo.« Hkrati napoveduje da bodo »do tistih, ki kršijo in zlorabljajo sistem, neizprosni«.

Na ministrstvu so torej ugriznili v precej trd oreh. Dolgotrajna oskrba, ki naj bi se začela izvajati že prihodnje leto, je eden pomembnejših projektov sedanje vlade. Ob čemer bo ključnega pomena, da bo ministrstvo uvajalo spremembe že obstoječih sistemov čim bolj previdno in z občutkom.

»V rokah držijo življenja in prihodnost ljudi,« je jasna Jerneja Kolbl.