Diskriminacija guhih / Zvok tišine

Ob jugovzhodni obali Massachusettsa leži idiličen otok Martha’s Vineyard, danes dom luksuznih vikendov in priljubljeno poletno letovišče ameriških elit, tudi številnih predsednikov, od Kennedyja prek Clintona do Obame. Zavrtimo čas nazaj v 18. stoletje, ko je bil otok še dokaj odrezan od celinske civilizacije: zaradi izoliranosti in majhne genske raznolikosti njegovih prebivalcev je življenje na otoku močno zaznamovala dedna gluhota. Na vrhuncu tega pojava, sredi 19. stoletja, se je v povprečju vsak 155. otrok na otoku rodil gluh, na nekaterih delih otoka vsak 25., ponekod pa kar vsak četrti.

Ob tako velikem deležu gluhih so se bili prav vsi prebivalci otoka, tudi slišeča večina, prisiljeni naučiti govorice rok, ki je bila kot nekakšen prototip ameriškega znakovnega jezika (ASL). Slišeči so se včasih z znakovnim jezikom sporazumevali tudi med seboj; zapisi pravijo, da so nekateri otočani posledično celo pozabili, kdo je gluh in kdo sliši. Martha’s Vineyard v »mitologiji« kulture gluhih igra pomembno vlogo: je kot nekakšna zgodovinska utopija za gluhe, nekakšen historični dokaz, da lahko tudi gluhi postanejo polnopravni člani družbe, ki niso prikrajšani za nekatere najosnovnejše razsežnosti običajnega življenja, denimo izobrazbo, dostojno službo in komunikacijo s slišečimi. A če je bil Martha’s Vineyard za gluhe utopija, so naši kraji zanje pomenili distopijo.

V številnih pogledih so pravzaprav distopični še danes: tiste, ki so že tako ali tako prikrajšani za osnovni čut, ki je nam slišečim popolnoma samoumeven, pogosto bremenijo mizerne eksistenčne razmere, slaba izobrazba, nedostopnost (dobro plačanih) delovnih mest, izoliranost, osamljenost in alkoholizem. Razloge za turoben položaj lahko pripišemo stoletju represije nad gluhimi, ki je bila posledica mednarodne prepovedi uporabe znakovnega jezika v izobraževalnih ustanovah. Ta je obveljala leta 1880 in se pri nas vlekla vse do sredine 80. let prejšnjega stoletja.

Jezikovni genocid

Leto 1880 je bilo usodno za gluhe v številnih evropskih državah in tudi pri nas. Na drugem mednarodnem kongresu učiteljev gluhih v Milanu je bil namreč sprejet sklep, da je treba gluhe izobraževati tako kot slišeče, torej oralno, z branjem z ustnic in brez uporabe govorice rok. Posledice skoraj stoletja absurdne represije nad osnovnim načinom sporazumevanja gluhih, ki je izhajala iz znanstvene zmote slišečih kvazistrokovnjakov, so močno prisotne še danes: gluhi so med vsemi invalidskimi skupinami v Sloveniji daleč najslabše izobraženi.

Matjaž Juhart je sin gluhih staršev in znakovno sporazumevanje je njegov materni jezik – naučil se ga je pred govorjenim. Svoje življenje in delo posveča boju za pravice gluhih: na Pedagoški fakulteti Univerze na Primorskem deluje kot profesor defektologije.

Je tudi tolmač slovenskega znakovnega jezika, za slovensko skupnost gluhih pa je ogromno naredil v vlogi sekretarja Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije: med drugim je dosegel, da je bil slovenski znakovni jezik (šele) leta 2021 (končno) zapisan v ustavo kot uradni nacionalni jezik. Ko govori o travmatičnem, skorajda stoletnem obdobju prepovedi govorice rok v slovenskih izobraževalnih ustanovah, pogosto uporablja termin »genocid nad znakovnim jezikom«.

Njegovi starši – oba sta bila rojena v štiridesetih letih – pripadata generaciji, ki je to represijo utrpela na lastni koži: da bi preprečili njihov primarni način sporazumevanja, so jim pedagogi zvezali roke na hrbtu. Z rokami so se lahko sporazumevali le na skrivaj. Ko so jih pri tem zalotili, so bili kaznovani – tudi fizično, na primer tako, da so jih pretepali ali vanje zalučali ključe. »Tako je bilo še v petdesetih letih, ponekod celo v šestdesetih,« pravi Juhart. Tovrstno zatiranje gluhih, za katero se resnično zdi, da prej kot v 20. stoletje spada v srednji vek, je bilo utemeljeno s popolnoma zgrešenimi argumenti: med znanstveniki je prevladovalo mnenje, da naj bi uporaba znakovnega jezika zavirala intelektualni razvoj gluhih otrok. Danes je dokazano ravno obratno: če gluhim otrokom onemogočimo sporazumevanje z znakovnim jezikom, ostanejo funkcionalno nepismeni.

Posledice stoletja represije nad znakovnim jezikom, ki je izhajala iz znanstvene zmote slišečih kvazistrokovnjakov, so prisotne še danes: le okoli 10 odstotkov gluhih pri nas ima končano srednjo šolo.

Med okoli 1100 popolnoma gluhimi v Sloveniji jih slabih 300 pripada tistim generacijam, ki so to represijo izkusile na lastni koži. Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije zato pod taktirko Matjaža Juharta že od zgodnjega poletja pripravlja tožbo proti državi, od katere zahteva bodisi opravičilo bodisi odškodnine, v idealnem scenariju pa oboje hkrati. Juhart se ob tem sprašuje, ali »bi morali biti zares odškodovani le tisti, nad katerimi se je v šolah izvajalo fizično nasilje in so bili neposredno prikrajšani za svoj prvotni način sporazumevanja«. Na (rahlo retorično) vprašanje odgovori, da so »zaradi posledic genocida nad znakovnim jezikom gluhi še danes potisnjeni na družbeni rob. Le okoli 10 odstotkov gluhih pri nas ima končano srednjo šolo, manj kot odstotek pa jih ima univerzitetno izobrazbo«.

Na družbenem robu

Ena izmed teh izjemno redkih zvezd je Marjetka Kulovec, strokovnjakinja za znakovni jezik, o kateri je Staš Zgonik v Mladini leta 2019 poročal kot o »prvi gluhi slovenski doktorici znanosti«, in to ne le med ženskami, saj gre pravzaprav za »prvo gluho nosilko doktorskega naziva nasploh«. Njena mentorica dr. Špela Vintar, profesorica na oddelku za prevajalstvo na Filozofski fakulteti, je za Mladino pojasnila, da je situacija takšna, saj »po slušni poti do informacij ne moreš dostopati, in ko si otrok, še ne znaš brati. Veliko otrok odrašča skoraj brez jezika. Iz kognitivnih znanosti pa je že dalj časa jasno, da je jezik ključen pri razvoju ne samo umskih sposobnosti na splošno, temveč tudi denimo prostorskega mišljenja, domišljije ... Slabše jezikovne kompetence v otroštvu je kasneje zelo težko nadomestiti.«

Gluhi se lahko na naših fakultetah nemoteno izobražujejo šele zadnjih nekaj let, odkar jim po zakonu pripada pomoč tolmačev, ki jim na predavanjih učno snov prevajajo v znakovni jezik. Pravico do tolmača, ki je za gluhe pravzaprav pravica do pridobivanja izobrazbe, je posredno omogočila Daša Peperko, nekdanja študentka Fakultete za zdravstvene vede Novo mesto, ki se je leta 2012 sama postavila po robu diskriminaciji gluhih študentov. Proti svoji fakulteti je vložila tožbo, saj ji je ta zavrnila prošnjo za tolmača, po treh letih sodnih postopkov pa je tožbi ugodilo vrhovno sodišče. To je bila za gluhe študente v Sloveniji zgodovinska zmaga: fakultete jim morajo zdaj zagotoviti tolmače za slovenski znakovni jezik, ki jih morajo subvencionirati visokošolski zavodi.

»Vrata fakultet so se gluhim odprla šele pred nedavnim,« opozarja Juhart, sočasno pa poudarja, da vprašanje izobrazbe gluhih še zdaleč ni rešeno. »Šele lani smo dosegli, da je Filozofska fakulteta v Ljubljani uvedla program tolmačenja znakovnega jezika, kar je za našo skupnost seveda velik korak. A osnovnošolci, ki obiskujejo šole za gluhe, še danes nimajo predmeta ’znakovni jezik’, kar je popolnoma skregano z vsako logiko,« pravi Juhart. »Na vodstvenih položajih v politiki so menjave tako hitre, da ko mi nekaj končno razložimo, stari že odplavajo in priplavajo novi politiki, zato se zadeve premikajo mučno počasi.«

Juhart tudi opozarja, da je problem še mnogo globlji, saj četudi gluhim uspe pridobiti želeno izobrazbo, na svojem področju izjemno težko dobijo zaposlitev. »Moja mama je želela biti stevardesa, a je delala kot šivilja, oče pa se je zaposlil v knjigoveznici. Mnogo gluhih je pristalo v slabo plačanih poklicih, kot so na primer ključavničarstvo, kovinarstvo, orodjarstvo, šiviljstvo in podobno, čeprav so želeli delati kaj popolnoma drugega,« pravi Juhart. In doda: »V to so bili prisiljeni. Delodajalci so bili prepričani, da lahko gluhi na delovnem mestu izkazujejo le ročne spretnosti, ne pa umskih, to je seveda vplivalo na njihovo duševno zdravje, izgubili so aspiracije za izobraževanje ali za iskanje boljše službe.« Juhart poudarja, da je tako še danes. »Če bi bili vi gluhi, bi lahko opravljali novinarski poklic? Bi vam delodajalec lahko omogočil, da vas pri vsakem intervjuju spremlja tolmač, ali bi si zadevo poenostavil in preprosto zaposlil slišečo osebo?« vpraša retorično.

Daša Peperko je leta 2016 uspešno tožila Fakulteto za zdravstvene vede Novo mesto, saj ji je ta zavrnila prošnjo za tolmača. To je bila za gluhe zgodovinska zmaga.

Nadaljuje, da so pri nas »tudi tisti gluhi, ki se dejansko prebijejo čez študij, kar je zanje izjemno trd oreh, prisiljeni v zaposlitev na položajih, kot je dostava hrane, delo v skladiščih, v pomivalnicah in podobno«, in poudari, da so gluhi, »če jim uspe s pomočjo tolmačev pridobiti znanje in dejansko doštudirati, kar je zanje izjemno naporno, nato pa ne morejo dobiti službe, po vsem tem izjemno ranjeni in osamljeni – že med študijem in tudi po njem«.

Že prej omenjeni podatek, da sta oba Juhartova starša gluha, in pa dejstvo, da so dobršen del tolmačev slovenskega znakovnega jezika prav otroci gluhih staršev, zgovorno priča o tem, da se gluhi zelo pogosto poročajo z gluhimi in da so skupnost, ki je izolirana od slišeče družbe. Logika je tukaj preprosta: znakovni jezik načelno obvladajo le gluhi in njihovi najbližji svojci, kar pomeni, da so se gluhi prisiljeni družiti predvsem z drugimi gluhimi. Ker se gluhim staršem navadno rodijo slišeči otroci, tem pa je dvojezičnost položena v zibelko, otroci gluhih staršev zanje pogosto opravljajo funkcijo komunikacijskega mostu s slišečim svetom. Mnogi, tudi Juhart, pravijo, da jim je s tem na neki način odvzeto otroštvo.

Kultura gluhih

Med laično populacijo velja zmotno prepričanje, da je govorica rok mednarodno poenoten jezik, a pravzaprav vsak narod razvije svoj znakovni jezik, ki odraža njegove kulturne specifike. »Ni nekega esperanta, s katerim bi se lahko gluhi med seboj sporazumevali po vsem svetu,« pravi Juhart. Še več: celo slovenski znakovni jezik pozna različne dialekte in celo slenge, v katerih se sporazumeva gluha mladina, pa čeprav je v primerjavi z nekaterimi bolj razvitimi, na primer ameriškim, tako rekoč še v povojih. »Korpus slovenskega znakovnega jezika danes pozna približno 25.000 kretenj, kar je ekvivalentno besedišču osnovnošolca v tretjem razredu,« pravi Juhart. Kot dokaz, da je za takšno stanje kriva stoletna prepoved uporabe znakovnega jezika v šolah, se moramo le ozreti po svetu, po državah, ki se niso podredile zahtevam milanskega kongresa, kot so denimo Združene države Amerike, Kanada, Francija in skandinavske države. Ameriški znakovni jezik na primer zajema skorajda desetkrat več besed kot slovenski.

Posledično so gluhi v ZDA v mnogo boljšem socialnem položaju, razvili pa so tudi močno »kulturo gluhih«, ki jo povezujejo skupna prepričanja, stališča, zgodovina, norme in vrednote. Gluhota v tej kulturi ni videna kot hiba, temveč le kot razlika s slišečimi: gluhi po tem prepričanju niso invalidska skupina, temveč jezikovna manjšina. Mnogi pripadniki kulture gluhih so posledično prepričani, da bi se morali namesto osredotočanja na kurativo posvetiti predvsem izkoreninjenju stigme, ki obdaja izgubo sluha. Kot smo lahko videli v odličnem, z dvema oskarjema nagrajenem filmu Sound of Metal (2019), ki – tudi s pomočjo izjemnega, z oskarjem nagrajenega zvočnega dizajna – prikazuje postopno izgubo sluha bobnarja metalskega benda, ima del te skupnosti celo odpor do naprav za izboljšanje sluha, kot so polževi vsadki. Veja kulture gluhih, ki gluhote ne vidi kot zdravstvene hibe, temveč v njej prepoznava identiteto, polževe vsadke razume kot »kulturni genocid«, kot grožnjo manjšinski kulturi.

Pri nas se tovrstna kultura še ni razvila, vsaj ne v takšnih razsežnostih. »Seveda smo tudi tukaj ponosni na svojo skupnost, a kulturna razlika z ZDA je ogromna,« pravi Juhart. »Ker gluh otrok pri nas nima perspektive glede šolanja in zaposlitve, gluhoto jasno vidimo kot hibo, in če obstaja kanček upanja, da to hibo odpravimo, bodo starši seveda posegli po kurativnih opcijah.« Juhart v nadaljevanju pojasni, da izgubo sluha pri nas spremlja velika družbena stigma. »Ko se nam poslabša vid, gremo nemudoma k okulistu in načelno nimamo nobenih težav z nošenjem očal,« pravi. »Nekdo, ki postopoma izgublja sluh, pa v povprečju potrebuje od sedem do deset let, da poišče pomoč.«

Korpus slovenskega znakovnega jezika danes pozna približno 25.000 kretenj, kar je ekvivalentno besedišču osnovnošolca v tretjem razredu.

To pomoč potrebuje čedalje več ljudi. Popolnoma gluhih ljudi je pri nas okoli 1100, naglušnih pa približno 200.000 – in to število naglo raste. Izguba sluha je pri nas najpogostejša poškodba na delovnem mestu, najpogostejša zdravstvena okvara pri mladih in najpogostejša spremljajoča invalidnost starejših. »Vsako leto si ogromno število mladih sluh poškoduje na primer na koncertih, zaradi pokov petard in poslušanja preglasne glasbe,« pravi Juhart in pove, da je »tinitus, torej nenehno piskanje v ušesih, ki je posledica prekomerne izpostavitve hrupu, zadnja leta v izjemnem porastu«. Za delavnice in predavanja o tinitusu, ki jih organizira Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije, »je tolikšno zanimanje, da enostavno nimamo zadostnih kapacitet, zato ljudje nanje čakajo v dolgih čakalnih vrstah«, pravi Juhart.

Število tistih, ki niso gluhi od rojstva, temveč so oglušeli kasneje, se radikalno veča. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije ima težave s sluhom okoli 20 odstotkov svetovnega prebivalstva, do leta 2050 naj bi jih imelo 2,5 milijarde ljudi – vsak četrti človek. Več kot pet odstotkov svetovnega prebivalstva, okoli 430 milijonov ljudi, se trenutno bori s hudo izgubo sluha, ki terja rehabilitacijo. Takšnih naj bi bilo do leta 2050 kar 700 milijonov – vsak deseti človek.