Mi drugi (nesposobni) starši

In tako smo združeni solidarno dosegli, da mali Rene ni ostal brez noge. Ali če smo natančnejši: s civilno pobudo smo zbrali dovolj denarja za operacijo rekonstrukcije noge. Vsa čast avtorju TV-prispevka, v katerem ultra simpatični fantek teče po nogometnem igrišču. Tudi če te ne zanimajo fantki in nogomet, zagotovo osupneš, ko novinarjev glas pove, da bodo prav temu malemu nogometašu po nepotrebnem odrezali nogo. Čeprav sem reži-

serka in ne sodim med najnežnejše duše, mi je preobrat v prispevku privabil solze v oči. Čestitam avtorju prispevka, čestitam vsem, ki so darovali denar in zmagali, sploh pa čestitam mami, ki ji je uspelo to izboriti za svojega otroka, vsaj to rundo.

Nesreča s temi čudežnimi operacijami je, da po njih malega Reneja in vse podobne otroke spet čaka slovenski zdravstveni sistem. In po operaciji se šele začne: pregledi, spremljanje, slikanje, fizioterapije, opornice, prilagojeni čevlji, bandaže, taping, pa spet pregledi, pa svetovanja, pa prilagojena kolesa, pa še fizioterapija ... in čakanje. Ameriški zdravnik, ki je iz dobrosrčnosti znižal ceno, bo naslednjič operiral za polno ceno. Verjetno bomo Reneja in malo Gajo (spomnite se lepe deklice, ki je šla na operacijo v Ameriko v vozičku in se je po treh tednih vrnila brez njega, na lastnih nogah) srečevali na terapijah v rehabilitacijskem centru Soča. Prav v tej Soči, ki so jo v prispevku prikazali kot del sistema, ki punčki ne omogoča operacije, po kateri bi vendarle shodila. A za Reneja, Gajo in mojega otroka druge Soče v naši državi nimamo in nimamo druge pediatrične klinike, ne drugega otroškega ortopedskega oddelka ali oddelka za srčno kirurgijo. Možnosti naših otrok so namreč omejene. Dobro, vseeno moramo civilni pobudi priznati dve zmagi, 2 : 0 torej. Kaj pa vsi mi drugi, nesposobni starši? Mi, ki neodgovorno prepuščamo svoje otroke slovenskim zdravnikom? Že ves čas se sprašujem, ali obstajajo v tej Sloveniji starši, ki so zaupali mnenju zdravnikov na otroški ortopediji in dovolili, da so njihovemu otroku zaradi podobne napake, kot je Renejeva, odrezali nogo. Kako bo ta mama živela s svojo »napako«? Kako bo otroku razložila: »Oprosti, nisem se spomnila telefonirati na Pop TV!«

Ko so me pred desetimi dnevi klicali z ene od televizij, naj dam izjavo o delovanju zdravstvenega sistema, sem jim odgovorila, da se bojim, da jim moja izjava ne bo všeč. In jim ni bila.

Če znam računati, je v Sloveniji okrog 280 tisoč otrok, starih do 15 let. In mi smo nekaj dosegli za dva – za Reneja in Gajo. Se še komu zdi, da smo zgrešili bistvo? Načelo solidarnosti in pravičnosti ne pomeni, da izberemo kakšnega lepega otroka in ga rešujemo pred kamerami. Načelo pravičnosti, po katerem naj bi delovala naša socialni in zdravstveni sistem, naj bi zagotavljalo čim več oskrbe in čim boljšo oskrbo za čim širši krog ljudi. Kdaj so se ta načela spervertirala v: »Oprostite, ne moremo se več ukvarjati z vašim otrokom. Preveč stane in imamo še toliko drugih v slabšem stanju. Saj veste, varčevanje. Več sreče z drugim otrokom.« Da ne bo pomote, vesela sem, da obstaja tudi možnost »mimo sistema«, in vedno bom prispevala denar za vsakega takega otroka. In vesela sem, da sem režiserka in me mediji vprašajo za mnenje, ker se bom mogoče tudi sama jutri znašla v podobni stiski, ko mi bo lahko pomagala kakšna TV-pobuda. Ampak če sem čisto odkrita: kaj sem s tem sodelovanjem v akciji zbiranja denarja za »operacijo v tujini« pravzaprav naredila? Podpiram nezaupanje v sistem, ki naj bi varoval vse otroke. Rušim edini sistem, ki ga imamo – ki ga je sicer ta trenutek resnično težko braniti, ker se v njem skrivajo tudi korumpirani, slabo delajoči, samovšečni, ne zadosti strokovni in resnično škodljivi ljudje. Tako kot rušimo državo, ker smo ugotovili, da v njej (res nenavadno) obstajajo lopovi, rušimo edini zdravstveni sistem, na katerega se lahko prav zares vsi obrnemo. To me malo spominja na brata, ki je, potem ko je v kopalnici odkril mravlje, resno razmišljal o menjavi stanovanja.

Ko so me pred desetimi dnevi klicali z ene od televizij, naj dam izjavo o delovanju zdravstvenega sistema, ker sem mama otroka z motoričnimi težavami, sem odgovorila, da se bojim, da jim moja izjava ne bo všeč. In jim ni bila – prispevka nismo posneli. Moja izjava pa se je začela takole: mojega otroka ne bi bilo, če ne bi bilo našega zdravstva. Dobesedno ga ne bi bilo, ker so ga »scoprali« v laboratoriju za biomedicinsko reprodukcijo na ljubljanski ginekološki kliniki. S postopkom, ki so mi ga odobrili razmeroma hitro in so ga bili pripravljeni brezplačno ponoviti še petkrat (samoplačnike en postopek stane približno 4500 evrov). No, temu primerno tudi okolje ni ravno filmsko. Moj najljubši je prostor za ultrazvok, kamor prideš skozi leseno pregrado, ki je sočasno tudi garderoba – in medtem ko se slačiš, poslušaš, kako predhodnica joče zaradi neuspelega poskusa. Moški pa navdušeno pripovedujejo o sobici za oddajo sperme s starim zbledelim plakatom, duplerico, z lepljivim časopisom z erotično vsebino in metlami za pomivanje tal v kotu. Kot sem že rekla: ni ravno kakor v filmu, ampak mojega otroka so »scoprali« iz prve. Naprej, mojega otroka prav tako ne bi bilo, če bi se rodil v Srbiji, verjetno niti, če bi se rodil na Hrvaškem, in zelo verjetno ga ne bi bilo niti, če bi se rodil v Postojni, Celju ali Mariboru. Kolja se je rodil v 27. tednu (od predvidenih 40 in zaželenih 35). Na najino (in njegovo) srečo se je rodil v ljubljanski porodnišnici, v istem nadstropju, v katerem je oddelek EINT. Tehtal je 940 gramov, velik je bil za dve moji dlani – in ni bil ravno podoben človeškemu mladiču. Zaradi hude nezrelosti in asfiksije ob travmatskem porodu je po rojstvu potreboval oživljanje. Zaradi dihalne stiske ga je bilo treba intubirati in za vzdrževanje ustrezne oksigenacije je potreboval visokofrekvenčno ventilacijo z oscilacijami in stoodstotni kisik. Bil je priklopljen na vsaj šest cevk. Naslednje tedne je imel tudi odprti Botallov vod, zlatenico, dvakrat sum na bakterijsko okužbo, ki so mu jo zdravili z antibiotiki in – najhuje od vsega – resno možgansko krvavitev. Po šestih lumbalnih punkcijah (odvzem lumbalne tekočine z injekcijo iz hrbtenice) in tik pred vgraditvijo trajne ventrikularne drenaže (cevka za abstrakcijo tekočine neposredno iz možganov) se je naraščanje obsega glavice ustavilo. Krvavitev se je začela umikati. Imeli smo srečo.

Pravzaprav, ko pomislim, da je bil drugi dan življenja komaj živ, mu gre od takrat samo na bolje. O oddelku EINT ljubljanske porodnišnice ne bom veliko pisala, ker mi hvaležnost, čustvenost in idealiziranje vseh tam zaposlenih in še posebej dr. Lilijane Cerar megli kritično presojo. Povedala bom zgolj zgodbo o »žirafi«. Ta oddelek ima čudovito oblikovan ultrazvok za spremljanje razvoja organov, možganskih krvavitev in podobnega, ki je videti kot žirafa. Težava pa je, da se ta žirafa, ki domuje v ljubljanski porodnišnici, ko jo izklopiš, da bi jo premaknil do naslednjega inkubatorja, včasih noče več vključiti. Drugega ultrazvoka na oddelku seveda ni. Nov stane okrog 70 tisoč evrov. Tako se začneš zavedati, da je prihodnost tvojega otroka odvisna od trenutnega razpoloženja edine »žirafe« na oddelku. In civilnih pobud, ki zbirajo sredstva za inkubatorje in opremo oddelka za prezgodaj rojene otroke.

Dva meseca kasneje in s 1960 grami smo šli domov. Začelo se je obdobje, ki je trajalo nekaj več kot dve leti, obdobje čakanja, da se pokažejo posledice možganskih poškodb. Doktrina pri takih poškodbah je, da dokler je nevrološki razvoj najhitrejši, se pravi, ko so možgani prazni (kar je do drugega ali tretjega leta življenja in potem vse manj recimo do sedmega ali osmega leta), poskušamo prelisičiti naravo in privzgojiti gibalne vzorce upajoč, da se bo povezava namesto v poškodovanem delu možganov ustvarila kje druge. Celo mentalni razvoj poskušamo spodbuditi v čim zgodnejšem obdobju: Kolja je pri devetih mesecih že delal z logopedinjo, naučila ga je pokazati na predmet in reči: »To!« In po tem z roko pokazati: »Daj, daj.« Fascinantno. Človeški možgani so čudež.

Tako smo začeli. Midva, oče in mati, in zdravstveni sistem: ambulanta za spremljanje prezgodaj rojenih otrok v ljubljanski porodnišnici, pediater, razvojna ambulanta, fizioterapevt v zdravstvenem domu, delovni terapevt na pediatrični kliniki, nevrolog pa drugi nevrolog (ker je prvi v nekem trenutku svoje znanje odnesel v tujino), gastroentrolog, okulist na očesni kliniki v ambulanti za rizične otroke, spremljevalka v vrtcu po odločbi zavoda za šolstvo (ki je na našo srečo delovna terapevtka, ki ne more dobiti dela v stroki), inštruktorica plavanja (ki na teden dela s 40 otroki s posebnimi potrebami), trener za prilagojeno telovadbo in seveda celoten tim v rehabilitacijskem centru Soča: pediatrinja, fizioterapevtka, delovna terapevtka, logopedinja, psihologinja in socialna delavka pa še sestre, skrbnice in vzgojiteljice. Kolja je zdaj star dve leti in osem mesecev. Do sedaj je bil štirikrat po tri tedne hospitaliziran v Soči, kjer so z njim intenzivno delali, cepljen je bil 14-krat, imel je 131 fizioterapij, 63 delovnih terapij, 18 ur terapevtskega plavanja (plačljivo), 20 ur telovadbe na poligonu in v telovadnici (plačljivo). To je okrog 400 ur plačanega parkirišča. Zdaj telovadi štirikrat na teden, skoraj kot poklicni športniki. V nekem trenutku je imel šest pediatrov sočasno. Kolja ima diagnozo paraliza-hemipareza, za zdaj ne kaže mentalne zaostalosti, ogromno govori in hodi. Ne hodi prav lepo, ampak s tem se že da živeti, celo v tej kulturi, ki ljudem s posebnimi potrebami ni prav zares naklonjena. Ko sem imela pred dvema mesecema napad panike, češ da doživlja epileptični napad (ti so pričakovana posledica pri taki poškodbi možganov) in sem ga opazovala, mi je rekel: »Mami, nehaj mi to delati, to je tjapasto!«

Kaj sem s tem sodelovanjem v akciji zbiranja denarja za »operacijo v tujini« pravzaprav naredila? Podpiram nezaupanje v sistem, ki naj bi varoval vse otroke. Rušim edini sistem, ki ga imamo.

Drugače povedano: čeprav bi občasno v zdravstvenem sistemu koga najraje namlatila in sem se v njem srečala z nešteto bedarijami, čeprav nam zmanjšujejo število terapij in obravnav, ker gre Kolji na bolje (in ne zato, ker jih ne potrebuje), moj otrok mogoče ne bi hodil in zelo verjetno ne bi uporabljal desne roke, če z njim ne bi trdo delalo 24 ljudi (in to zares, na kolenih in iz tedna v teden, večinoma žensk, izjema je nevrolog). In za to sem jim vsem hvaležna.

Moram priznati, da so moje solze ob zgodbi o Reneju delno posledica strahu, da bi se tudi mi lahko znašli v položaju, ko bi potrebovali sto tisoč evrov za neko operacijo. Če bi prodali hišo in oba avta, vsa glasbila in knjige, nam, potem ko bi poplačali posojila, ne bi ostalo toliko denarja. Zato pravo vprašanje ni, kako bova rešila najinega otroka, za to bova že nekako poskrbela, ampak kako bomo rešili sistem za vse naše otroke.