Epidemija demence?

Demenca je v starosti pogost pojav, vendar ne sodi k normalnemu staranju. Je bolezensko stanje. Demenca je bolezen ali skupek bolezni ali sindromov, pri katerih se zmanjšujejo mentalne sposobnosti oziroma kognitivne funkcije, pojavijo se na primer motnje spomina, težave pri rabi jezika, sposobnost razmišljanja in presojanja je vse slabša, človek se tudi osebnostno spreminja in drugače čustvuje. Vzrokov za demenco je veliko, najpogostejša in najbolj znana je Alzheimerjeva bolezen, potem so tu še žilne spremembe, poškodbe glave, pomanjkanje vitaminov iz skupine B in druge bolezni.

Staranje samo ni bolezensko stanje, je le skupek naravnih procesov. Vendar sta pojava povezana. Čeprav za večino demenc vzrok ni znan, vemo, da so v starosti pogostejše in da verjetnost za nastanek demence začne občutno naraščati po 65. letu starosti.

V zadnjem desetletju so se pogledi na mehanizem staranja v znanosti še kar poenotili, staranje je kopičenje napak na genetski in celični ravni, piše ameriški teoretski fizik Michio Kaku, eden največjih popularizatorjev znanosti, v svoji zadnji knjigi Prihodnost uma. Posveti se tudi demenci in Alzheimerjevi bolezni – vendar ne kot normalni in pričakovani sestavini starosti, pač pa spregovori o možnostih, da bi ju znanost v tem stoletju premagala. Piše tudi, da je za Alzheimerjevo boleznijo zbolela in umrla njegova mama. To ni nepomembno. Kot vse bolezni duha oziroma možganov nosi tudi demenca stigmo. V Sloveniji je po nekaterih ocenah 20 tisoč, po nedavno objavljenih podatkih pa že kar 32 tisoč bolnikov z demenco, za zdravljenje katere je v javni zdravstveni mreži vsega 20 usposobljenih zdravnikov, vendar se niti ti z dementnimi ne ukvarjajo polni delovni čas. Slovenija nima nacionalnega načrta za demenco, ki jo Evropska unija zaradi epidemičnosti določa kot prednostno zdravstveno temo prihodnjih let in desetletij. Skandinavija, Francija, Velika Britanija, države Beneluksa in Švica tak načrt že imajo. Je nujen, saj je v leta, kritična za razvoj demence, prišla najštevilnejša (babyboom) generacija po drugi svetovni vojni. Seveda starejši od 65 let sploh ne bodo edini, ki bodo dementni. Alzheimerjeva bolezen, vsaj polovico dementnih bolnikov ima to bolezen, se lahko začne že pri 30 letih in taki bolniki potem z demenco živijo zelo dolgo.

Ljudje neradi govorijo o svojih izkušnjah z demenco. Polona Mertelj, prevajalka, sodi med tiste neobremenjene ljudi, ki jim o njej ni neprijetno govoriti. Njena mama je z demenco živela približno deset let. »Ko sem bila na potovanju v Peruju, me je klicala, naj se nujno vrnem domov, čeprav za to ni bilo očitnega razloga, in tudi ko sem odšla na pot, je bilo z mamo vse v redu. Prijateljica, ki me je po potovanju prišla iskat na letališče, mi je prva povedala, da je z mamo nekaj hudo narobe, in res je bilo. Takrat se je začelo.«

Podatki in napovedi

Agencija Moody je nedavno objavila statistične napovedi o staranju prebivalstva po vsem svetu. Slovenija je za zdaj nekje okoli 20. mesta po deležu starih ljudi, saj je starejših od 65 let 18 odstotkov prebivalcev. Leta 2030 naj bi jih bilo kar četrtina. Projekcije, objavljene na straneh statističnega urada, pa pravijo, da naj bi bila leta 2060 starejša od 65 let že več kot tretjina prebivalcev Slovenije. Družbe, starejše od naše (skupnostim, ki imajo več kot petino prebivalstva, starejšega od 65 let, rečemo superstare družbe), bodo čez 15 let le Japonska, Nemčija, Italija, Hongkong, Portugalska, Malta in Finska. Slovenija bo mejo, ko družba postane superstara, dosegla že leta 2020.

V Sloveniji je že 32 tisoč bolnikov z demenco, za zdravljenje katere je v javni zdravstveni mreži vsega 20 usposobljenih zdravnikov.

Po podatkih, ki jih objavljajo znanstvene in strokovne revije, ima demenco od šest do deset odstotkov ljudi, starejših od 65 let. S starostjo verjetnost narašča, vendar kot pravi Aljoša Danieli, zdravnik, ki se ukvarja s srčno-žilno dinamiko, psihiatrijo, nevrologijo, raziskuje in dela kot zdravnik specialist v ambulanti za kognitivne motnje in tudi v dispanzerju splošne medicine in je eden od tistih 20 zdravnikov v Sloveniji, za katere lahko rečemo, da so strokovnjaki za demenco, je velika verjetnost, da za demenco ne boš zbolel, če nisi obolel do 80. leta.

Če pa so prave številke, ki ocenjujejo pojavnost bolezni na deset odstotkov, to pomeni, da bo čez 15 let v Sloveniji vsaj 40 tisoč ljudi, starejših od 65 let, ki bodo dementni. Ti so enakomerno porazdeljeni po vseh pokrajinah, po vseh poklicih (med intelektualci enako kot med fizičnimi delavci), med ženskami enako kot med moškimi. Večinoma moški res umirajo mlajši, vendar ne zaradi biološke predispozicije, ampak zaradi bolj tveganega načina življenja. To je za oblikovanje družbene percepcije in javnega mnenja pomemben podatek: za demenco obolevajo pripadniki obeh spolov. Ni pa nujno, da oboli vsak posameznik. Ljudje obeh spolov lahko doživijo visoko starost prisebni in lucidni. Najstarejši prebivalec Slovenije je star 107 let. Je moški. In ni dementen.

Je dementnim mogoče pomagati?

Danieli: »Navadno ne, je pa mogoče močno zavreti razvoj, drugače je le v redkih primerih, na primer pri pomanjkanju vitamina B12, če pacient pride dovolj zgodaj, mu daš vitamin B12 in se pozdravi. Če pa pacient predolgo čaka, nastane taka okvara, da je ne moreš več popraviti.« Se pravi, če je zadeva benigna, pa ti je nerodno govoriti o njej in zaradi tega ne greš k zdravniku, lahko čakaš tako dolgo, da stvar postane nepovratna? »Seveda, so stvari, ki jih je mogoče z zgodnjo detekcijo čisto lepo pozdraviti.« To je konkreten primer, kako si lahko zaradi strahu pred stigmo zapletemo življenje, kaj zapletemo, uničimo, pa ne le sebi, tudi svojcem. »Takih je seveda malo, dosti manj kot tistih, ki imajo pravo demenco. Največ demence je vaskularne, po navadi je kombinirana z nevrodegenerativno. Se pravi, če ima kdo alzheimerja, ima verjetno okvarjene tudi žile.«

Kateremu je laže pomagati? Žilnim bolnikom ali tistim z Alzheimerjevo boleznijo? »Ne enih ne drugih ne moremo pozdraviti. Lahko pa pomagamo tako, da ustavljamo potek. Načeloma lahko pomagamo vsem, enim bolj, drugim manj. Pri žilnih boleznih, denimo, moramo najprej ugotoviti dejavnik tveganja, ali gre na primer za atrijsko fibrilacijo – motnje srčnega ritma –, če to popraviš, lahko zelo pomagaš.«

Sprijaznjenje z boleznijo je težko, ne samo za bolnike, tudi za svojce in prijatelje. Najhujši strah bližnjih je, da jih dementni ne bodo več prepoznali. Je mogoče tudi, da jih bodo prepoznali, a ne bodo vedeli, kakšen odnos imajo do njih? Aljoša Danieli: »To pa ni tako preprosto. Ko imaš demenco, se osebnostno spremeniš. Tipično je, da bolniki ne morejo več brzdati impulzov, lahko imajo Capgrasov sindrom, kjer druge osebe ne doživljajo več kot njo samo, ampak kot nekoga, ki so mu ga podtaknili namesto prave osebe. Pri organskih spremembah se zgodi, da se človek spremeni v smislu odzivanja na okolje, takrat lahko postane bolj impulziven ali pa bolj apatičen, posameznih stvari, ki jih je prej naredil v hipu, na primer ne more več narediti, lahko pa v kaki neumnosti dolgo vztraja ali pa hitro menjava razpoloženje. Regulatorni mehanizmi, ki regulirajo, ki vzdržujejo, na primer držijo jezo pod nadzorom, potem tega ne morejo več. Nikoli pa ne moreš reči, v katero smer se bo bolezen razvila. Nekateri imajo halucinacije. Ali pa nekdo, ki je neko reč, predmet pozabil, reče: ’Nisem pozabil, ampak mi jo je nekdo ukradel.’ To so psihotične zadeve. V neki fazi se bolj ali manj razvijejo pri vseh bolnikih. In to je tisto, kar svojce najbolj razžira. Muči jih, da je oboleli drug človek in da je impulziven. To sta dve ključni stvari.«

Polona Mertelj svojih izkušenj ne opisuje samo kot travmatičnih: »Mama je bila vse življenje bolj stroga in zadržana. V mladosti je preživela izjemno hudo izkušnjo, ko je bila med vojno internirana v delovno taborišče. O tem pred boleznijo sploh ni govorila, potem pa je marsikaj povedala. Ja, lahko rečem, da sem jo med boleznijo po svoje tudi bolje spoznala. V mladost se je rada večkrat vračala, tudi tako, da sva se pogovarjali, kaj bo šla študirat.« Pa je ni skušala prepričati, da je že upokojena učiteljica? »Ne, čemu neki. Tudi če bi jo tisti hip prepričala, naslednji dan ali pa že čez dve uri ne bi o tem nič več vedela. Pustila sem jo, da razmišlja o sebi, o tem, kaj bi rada počela. Večinoma me je prepoznala, včasih pa sem bila tudi njena sestra. No, enkrat mi je bilo zares hudo; čeprav sem se ves čas zavedala, kako je z njo, me je vendarle prizadelo, ko mi je rekla, da ne morem biti njena hči, saj ona nima otrok.«

Sorodniki obolelih so tudi sami v veliki stiski, ko se začnejo spoprijemati z boleznijo. Ali zaradi tega tudi oni iščejo psihiatrično pomoč? Postanejo depresivni? Danieli: »Pomoči zase večinoma ne iščejo, iščejo dom za obolelega. Ker taka oseba ne more biti sama doma, saj lahko hišo vrže v zrak. Svojci iščejo informacije. Teh je danes veliko, bolj gre za to, da se ljudje večinoma z demenco ne morejo sprijazniti, ne glede na to, ali so intelektualci ali ne, ali zbolijo sami ali njihovi svojci. Bolniki sami se težko sprijaznijo z boleznijo, ker se ne znajdejo več v okolju. Intelektualci najdejo tisoč in en izgovor za svoje vedenje.«

Tudi Polona je takoj, ko je bila postavljena diagnoza, začela iskati dom za mamo. Ko jo je peljala k psihiatrinji, je dobila zdravila, ki so napredovanje bolezni zavrla za skoraj tri leta. Hkrati je po tistem vsak dan klicala v dom, da bi videla, ali je kaj novega. Vsak dan? Več let? To je rahlo pretirano rečeno, kajne? »Niti slučajno. Res sem vsak dan klicala v dom. Seveda smo vsi vedeli, kaj pomeni vprašati, ali je kaj novega. Pomeni, ali je kdo umrl in se je kakšno mesto sprostilo. In sprostilo se je kakšen mesec po tistem, ko se je mami bolezen močno poslabšala.« Tudi mama se ni mogla sprijazniti z boleznijo. Zdravila je sicer jemala, dnevnika dejavnosti, ki ji ga je naročila psihiatrinja, pa ni pisala. »Za to je skrbela soseda, ki jo je vsak dan obiskovala, mama je na zdravila pozabila, prav tako na sprehode, za katere je zatrjevala, da jih je opravila. Mogoče jih je, mogoče ne.«

Polona in njena mama sta se z boleznijo kar dobro spoprijemali. Vsi nimajo take sreče. Nekdo drug je pripovedoval, da je mamo odpeljal k psihiatru, ta je v izvid napisal, da mora bolnica dobiti zdravila, vendar jih osebni zdravnik ni predpisal, ker je pozabil. Pozabil! Predpisal jih je šele čez leto in pol. Kaj se zgodi v letu in pol? Aljoša Danieli pravi, da lahko veliko. Bolezen morda napreduje precej bolj, kot če bi pacient dobil zdravilo. Zdravljenje demence sicer poteka po predpisanem protokolu. Pacient ne dobi zdravil kar takoj, izpolnjevati mora nekatera merila. Kajti ni vsaka pozabljivost že kar demenca. »Lahko je čisto navadna depresija, pri kateri nastopi psevdodemenca, prave demence pa v resnici nimaš.«

Zdravila v naši državi so, vendar niso za vse enako dostopna. Danieli: »Zavarovalnicam je do tega, da zdravniki ne predpisujemo preveč zdravil. Ja, zdravila so kar draga. Imamo dve vrsti zdravil, raziskave kažejo, da je uspeh veliko boljši, če predpišeš obe, kot če predpišeš eno samo, in to čim prej. V Sloveniji je družbeni dogovor tak, da se lahko napiše en antidementiv, drugega si mora zavarovanec plačati sam, in ta zdravila stanejo ravno toliko, da si jih ne more več privoščiti vsak. Za škatlico, ki zadostuje za en mesec, je treba odšteti skoraj 40 evrov. Eno zdravilo pa plača zavarovalnica, če ima človek dodatno zavarovanje.«

Demenca udarja zdaj tu, zdaj tam, če jo lahko dobi Nobelov nagrajenec, potem reševanje križank, kot so včasih svetovali, najbrž ne pomaga. Ali posameznik sploh lahko naredi kaj, da se pred njo vsaj malo zavaruje? Aljoša Danieli pravi, da je dobro, če se gibaš, saj je vsako vedenje odvisno od možganov. »Če si telesno dejaven, je to dražljaj od mišice do možganov, druga stvar pa je, da telesna dejavnost vpliva na ožilje, recimo prek tlaka, presnovkov do regeneriranja ožilja. Pri demenci je pomembno, da je pri telesno dejavnih ljudeh kognitivni upad manjši, kot bi bil sicer. Raziskave, ki so jih delali pri upokojenih ljudeh, pri katerih so merili presnovo v možganih, so pokazale, da so nekatera področja, pomembna za generiranje vedenja, po šestih, sedmih letih dosti boljša pri tistih, ki so bili dejavni, kot pri tistih, ki niso bili. Telesna dejavnost torej ima vpliv, kakšen točno, pa je še stvar razprave.« Kakšna dejavnost pa je primerna? Sprehod, kegljanje, tek ali triatlon? V splošnem vsaka, pri kateri se utrip poveča na več kot 120 udarcev na minuto. Pomembno je, da dejavnost dovolj dolgo traja in da je intenzivna. »Je pa razlika, ali greš teč ali dviguješ uteži. Seveda potrebuješ tudi fizično moč, da izboljšaš aktivnost pri aerobnih dejavnostih, ampak zgolj premetavanje uteži v fitnesu je čisto brez učinka. Pri teku pa je vseeno, ali tečeš na dolge razdalje ali ponavljaš kratke sprinte, saj pri obojem treniraš krvožilni sistem.«

Kakšna dejavnost pa je primerna? Vsaka, pri kateri se utrip poveča na več kot 120 udarcev na minuto. Pomembno je, da dejavnost dovolj dolgo traja in da je intenzivna.

Kaku v svoji knjigi piše, da je uresničljivost kake zamisli, ki je skladna s fizikalnimi zakoni, le tehnično in ekonomsko vprašanje – če je uresničljiva, se bo prej ali slej uresničila. Zamisel, da bi zavest kot čista energija brez materialnega telesa potovala po vesolju, je skladna s fizikalnimi zakoni. Nanoroboti, ki bi popravljali napake v celicah, torej elektronske naprave, velike nekaj mikrometrov, ki bi se borile z rakavimi celicami, nevtralizirale viruse, odpravljale mutacije – glede njih pa se fiziki še niso poenotili, ali lahko obstajajo ali ne. Nanoroboti bi v prihodnosti lahko ozdravili tudi bolezni možganov, med njimi Alzheimerjevo bolezen in druge demence. Mogoče bi bilo tudi spraviti spomin v elektronski obliki in ga kasneje po potrebi uporabiti. A ne gojimo prevelikih upov, piše Kaku, saj je tudi projekt Človeški genom, od katerega je marsikdo ogromno pričakoval, za zdaj le slovar s 23 tisoč pravilno črkovanimi gesli brez definicij. Celo načrt možganov, pri katerem bi v elektronsko obliko prenesli vse nevrone in povezave med njimi, nam verjetno ne bi prinesel ničesar razen množice podatkov, ki pa bi jih morali še osmisliti.

Oprijemljivejše raziskave gredo zdaj v drugi smeri. »Največ se dela z biološkimi označevalci,« pravi Aljoša Danieli, tudi sam raziskovalec. Biološki označevalci so snovi, ki jih odkrijemo v krvi več let, preden se pojavijo simptomi bolezni. Zdravila, ki so za zdaj v rabi (in ki le bolj ali manj učinkovito zavirajo bolezen), so plod raziskav na bolnikih, pri katerih so se simptomi že razvili. Da bi bolezen zares močno zavrli ali celo preprečili začetek bolezni, bi bilo treba ustvariti zdravila, ki bi jih potencialni bolniki prejemali že več let pred predvidenim izbruhom bolezni. Raziskave v tej smeri so obetavne. Ameriški raziskovalci so v krvi zdravih preiskovancev, ki so čez leta zboleli za Alzheimerjevo boleznijo, identificirali deset fosfolipidov. To ne pomeni, da bodo vsi ljudje, ki imajo v krvi te fosfolipide, tudi zboleli, saj je bila natančnost predvidevanja v raziskavi 90-odstotna. Skupina 525 testirancev je bila poleg tega premajhna, da bi lahko ugotovitve posplošili in začeli testirati zdravo prebivalstvo po vsem svetu.