Med zamaški in socialno državo

Zbiranje zamaškov, pošiljanje SMS-ov, zbiralne akcije prek spleta ... Včasih kombinacija vsega skupaj. Zdi se, da skoraj ne mine dan, ko ne bi kje zagledali slike hudo bolnega otroka, ki nas nagovarja, naj vendar prispevamo nekaj denarja za njegovo zdravljenje, saj bo brez našega prispevka ostal na vozičku, ostal brez noge ali pa celo umrl, starši pa bodo ob tem bankrotirali.

Za zdaj naj bi še veljalo, da je Slovenija socialna država z javnim zdravstvom, ki državljanom, še posebej otrokom, zagotavlja najboljše možnosti okrevanja in kolikor mogoče normalnega življenja. A te zbiralne akcije močno načenjajo to načelno prepričanje.

Je torej zdravje otrok vse pogosteje prepuščeno spretnosti njihovih staršev in velikodušnosti mimoidočih? Ali pa morda starši sebično zahtevajo za svojega otroka javno financiranje vseh še tako nenavadnih načinov zdravljenja, ki jih odkrijejo na spletu, sodobnem supermarketu za zdravstvene nasvete?

Trkanje na les

Po zagotovilih zdravnikov za zdaj v Sloveniji javna zdravstvena blagajna krije prav vsako zdravljenje, doma ali v tujini, ki ima dokazano lahko pozitivne učinke. V številnih državah po svetu, tudi na primer na Hrvaškem, ni tako. Tam za obravnavo zelo redkih in stroškovno zahtevnih bolezni ustanavljajo posebne dobrodelne sklade. »Kolikor mi je znano, pri nas česa takega ni v načrtu,« pravi strokovni direktor Interne klinike v ljubljanskem kliničnem centru dr. Zlatko Fras.

Je pa pri teh zagotovilih slišati veliko trkanja ob les. »Otroci imajo najboljšo možno oskrbo. Če smo sposobni plačati 300 tisoč evrov za zdravila za enega otroka, samo zato, da se mu stanje malo izboljša, niti ne, da bi ozdravil, potem nam gre še zelo dobro,« pravi strokovni direktor Pediatrične klinike dr. Rajko Kenda. A prav je, da vsako zdravljenje temelji na znanstvenih dokazih. »Zavarovalnica ne more kriti stroškov eksperimentalnega zdravljenja,« je prepričan dr. Janez Jazbec, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki. »Družba tega tudi ni sposobna kriti. Neko mejo je treba postaviti. In po mojem mnenju je ta meja ustrezno postavljena na znanstvenih dokazih za uspešnost zdravljenja.« Ali kot pravi Rajko Kenda: »Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala karkoli kdorkoli najde na internetu. Ker v takem primeru bo na koncu za vas, ko boste zboleli za angino, zmanjkalo denarja za penicilin.«

Razumljivo pa je, da starši bolnega otroka tega velikokrat niso pripravljeni sprejeti. Če jih zdravniki obvestijo, da so možnosti zdravljenja za njihovega otroka izčrpane, se bodo borili za vsako potencialno rešilno bilko. Zakaj ne bi poskusili tudi najbolj eksperimentalnega zdravljenja, če je alternativa gotova smrt? Sploh na področju onkologije, kjer je prognoza pogosto še vedno slaba, novih potencialno učinkovitih zdravil v razvoju pa vedno več. Kot pravi Janez Jazbec, se s tem lahko načeloma strinja. »Je pa ta pogled včasih vendarle preveč čustveno obarvan. Otroci so v tem primeru ’moteči dejavnik’. Ko 20 let zdravite otroke z levkemijo, veste, da pride tudi trenutek, ko ugotoviš, da bo vsak nadaljnji poskus zdravljenja bolniku le še dodatno škodoval. In v veliki večini primerov to skozi proces zdravljenja spoznajo tudi starši.« Nekateri bolniki sicer v okviru zadnjih faz kliničnih raziskav tudi pri nas dobivajo še neregistrirana zdravila, nekaj jih farmacevtska podjetja tudi podarijo na podlagi tako imenovane sočutne rabe.

»Če smo sposobni plačati 300 tisoč evrov za zdravila za enega otroka, samo zato, da se mu stanje malo izboljša, potem nam gre še zelo dobro.« – Dr. Rajko Kenda.

Čez planke

Posebna zgodba so napotitve na zdravljenje v tujino. Te so v slovenskem zdravstvu stalnica, v poštev pa pridejo, ko zdravniki ocenijo, da so možnosti zdravljenja doma izčrpane, zdravljenje, ki je na voljo v tujini, pa dokazano lahko prinese izboljšanje. Ker je Slovenija tako majhna država, da imamo pri posameznih redkejših operacijah in boleznih tako omejeno število bolnikov, da se nam vseh programov za zdravljenje enostavno ne splača vzdrževati, nekatere primere zdravniki že a priori napotijo v tujino. Tak primer je presaditev pljuč, ki jo za nas opravljajo na Dunaju. »Obstajajo posegi in terapije, ki so zelo redke in zelo drage in ni prav nobenega razloga, da bi jih razvijali in uvajali na dvomilijonski populaciji,« pravi Rajko Kenda. »Če naš strokovni kolegij oceni, da obstaja možnost zdravljenja v tujini, ki pri nas ni dosegljiva, v sodelovanju z nami starši napišejo prošnjo in Zavod za zdravstveno zavarovanje takšno zdravljenje vedno odobri.« A zgodba ni vedno tako idilična. Bolniki ali starši velikokrat za zdravljenje v tujini zaprosijo brez dogovora z zdravniki. In takrat se lahko zaplete. Zavod namreč za vsako vlogo za mnenje vpraša zdravnike. In če ti dajo negativno mnenje, bo prošnja zavrnjena. Na zavodu so lani zavrnili skoraj polovico vseh prispelih vlog za zdravstveno obravnavo v tujini. Ko gre za zdravje, so konflikti neizbežni. A kot poudarjajo naši sogovorniki, gre v večini takih primerov predvsem za problem neustrezne komunikacije med zdravniki in bolniki.

V najodmevnejšem letošnjem primeru nastopa deček Rene, ki se je rodil z okvaro desne noge. Zdravniki na Ortopedski kliniki so kot najustreznejše zdravljenje predlagali amputacijo stopala. Starši se s tem niso strinjali in v ZDA odkrili ortopedskega kirurga z inovativno metodo. Ta jim je zagotovil, da lahko reši dečkovo nogo. Cena operacije in zdravljenja je bila najprej postavljena na 180 tisoč evrov (pozneje se je znižala na 40 tisoč). Ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje Ortopedsko kliniko prosil za mnenje, se je tamkajšnji strokovni kolegij odzval negativno. Možnosti zdravljenja v Sloveniji po njihovem mnenju še niso bile izčrpane. Zavod in Ortopedska klinika sta v tem primeru padla na izpitu iz komunikacije in človečnosti. »Zavod je naredil napako, da se je kot pijanec plota oklepal stališča slovenskih ortopedov, da ne dajo soglasja za zdravljenje v tujini, ker metode zdravljenja, ki jih izvajamo doma, še niso bile izkoriščene,« pravi strokovnjak za javno zdravstvo dr. Dušan Keber. »Metoda, ki ni bila izkoriščena, bi namreč onemogočila vse morebitne ostale metode. To je neverjeten cinizem. Ne morete otroku odrezati noge in šele nato dovoliti druge načine zdravljenja.« Po njegovih besedah je v takem primeru najprej treba razmisliti, ali obstaja strokovno sprejet način zdravljenja, ki bi nogo poskusil rešiti. »Po mojem bi moral zavod takoj predlagati in omogočiti staršem, da dobijo drugo mnenje v tujini. To so storili mnogo prepozno, najbrž takrat, ko jih je kdo opozoril, kako morbidno je njihovo stališče.« Zaradi teh okoliščin bo po njegovem mnenju zavod izgubil tožbo za povrnitev stroškov, ki so jo vložili Renejevi starši. To sicer nikakor ne pomeni, dodaja, da je metoda ameriškega kirurga najboljša izbira.

»Tudi v Nemčiji za podobne primere, kot je bil Renejev, zbirajo prostovoljne prispevke, ker tega zavarovalnica tudi pri njih ne krije,« opozarja Rajko Kenda. Uspešnost ameriškega zdravnika po njegovem prepričanju ni strokovno preverljiva in ni podprta z dokazi, ki bi kazali, da je njegova metoda kaj boljša in uspešnejša od klasičnih. »Seveda je bila v tem primeru zgodba taka, da se je na eni strani govorilo o amputaciji stopala, na drugi strani pa je ameriški zdravnik obljubljal, da bo deček čez nekaj let igral nogomet. Jasno je, kako so se starši odločili in v katero smer so se obrnili mediji in z njimi javnost.« Ne zdi pa se mu prav, da bi zavarovalnica porabila velikanski znesek denarja ob odsotnosti dokazov, da gre za najboljšo metodo. »In stroški, o katerih smo govorili, so bili šele za prvo operacijo. Da ne govorimo o velikanskem padcu cene operacije. Če greste kupit mercedesa, vam ga bodo na koncu prodali za 15 tisoč evrov?«

S trpljenjem posameznika, opozarja Dušan Keber, je mogoče izrazito manipulirati. »Usoda enega trpečega bolnika lahko gane vso državo, usoda tisočih pa ne gane nikogar.« Vsekakor pa je po njegovem mnenju treba vedeti, da novi, še nepreverjeni načini zdravljenja, ki so tudi strahovito dragi, odpirajo vrata za porast števila nabiralnih akcij. »In takrat se bo nedvomno zgodilo, da se bodo ljudje nanje vse manj odzivali.«

»Družba vsakega eksperimentalnega zdravljenja ni sposobna kriti. Neko mejo je treba postaviti. In po mojem mnenju je ustrezno postavljena na znanstvenih dokazih za uspešnost zdravljenja.« – Dr. Janez Jazbec

Kot sicer opaža Keber, politiki, za njimi pa mediji, v zadnjih letih dobesedno tekmujejo v tem, kdo bo bolj črno opisal stanje slovenskega zdravstvenega sistema. »Kar se mene tiče, menim, da je kljub svojim slabostim zdravstveni sistem – hvala bogu – eden najbolj stabilnih stebrov v državi. Se pa bori z omejenimi sredstvi, zaradi katerih lahko izpolnjuje potrebe državljanov le na čim bolj racionalne in preverjene načine.«

Kaj lahko pa se zgodi, svari Zlatko Fras, da bo raven zdravstvenih storitev v resnici nazadovala, če ne bomo vlagali v vzdrževanje in posodabljanje opreme. »Tukaj je nevarnost pozitivne povratne zanke. Če bodo zaradi slabe opremljenosti več ljudi pošiljali na zdravljenje v tujino, ta so praviloma dražja, bo za domače zdravstvo ostalo še manj denarja. To pa je tipična spirala, v katero se ujamejo revnejše države.«

Neomejena omejenost

Za preštevilne starše otrok s cerebralno paralizo in hujšimi motnjami v gibalnem razvoju pa je slovenski zdravstveni sistem že danes na kolenih. Prepričani so, da država njihovim otrokom ponuja premalo pomoči, ki je ob tem še premalo kakovostna. Prav za te otroke so dobrodelne akcije najpogostejše. Starši težko shajajo s stroški za zasebne fizioterapije, ki segajo v tisoče evrov na leto, a javno zdravstvo jim po njihovem mnenju preprosto ne zagotovi dovolj pogostih in kakovostnih terapij, sami pa so, jasno, za svoje otroke pripravljeni narediti vse.

Seveda pa se zavedajo, da zbiralne akcije niso rešitev. »Ne moremo reševati posameznih otrok. To je alarm in znak, da je treba zadevo urediti sistemsko. Ne more biti obravnava otroka odvisna od iznajdljivosti staršev ter njihovih zvez in poznanstev,« pravi Spomenka Valušnik, ustanoviteljica društva za pomoč otrokom s cerebralno paralizo Vesele nogice in mati petletne Naje z najhujšo obliko cerebralne paralize. »Zmogljivosti v javni zdravstveni mreži enostavno niso zadostne. So na enaki ravni, kot so bile pred 20 leti. Število otrok, ki kljub zapletom pri porodu ali po poškodbah preživijo, pa se je zaradi napredka medicine znatno povečalo.« Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje odgovarjajo, da niso dobili nobenega predloga stroke za razširitev programa. A strokovnjaki na močno kadrovsko podhranjenost opozarjajo. »Smo zelo majhna ekipa, imamo dve fizioterapevtki ter za polovični delovni čas delovno terapevtko in logopedinjo. Na leto k nam napotijo od 300 do 400 novih otrok, na fizioterapevtskih obravnavah pa imamo stalno vsaj 60 otrok,« je za TV Slovenija povedala zdravnica v razvojni ambulanti Zdravstvenega doma Ljubljana Nevenka Zavrl in ob tem dala zelo jasno vedeti, da jih je enostavno premalo. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje sicer poudarjajo, da število terapij ni številčno omejeno in da je odvisno zgolj od presoje zdravnika. A število terapij je fizično omejeno s številom terapevtov.

»V našem zdravstvenem domu sta fizioterapevtki, ki morata skrbeti za nekaj deset otrok,« enako situacijo opiše Maja Prelog, mati dveinpolletne Miše, ki zaradi pomanjkanja kisika ob rojstvu močno zaostaja v gibalnem razvoju. »Prvi dve leti smo imeli po dve fizioterapiji na teden. Naša zdravnica pa je bila ves čas prepričana, da bi jih otrok potreboval več. Čim več. Po novem letu nam je šla zelo na roko in nam število fizioterapij podvojila. Kaj več pa je neizvedljivo.« Zato sta se z možem obrnila na zasebnike. In kmalu ugotovila, da ob intenzivnosti terapij, za katero sta se odločila, kljub dvema plačama ne moreta shajati. Po pomoči družine in sodelavcev sta se bila za dodatna sredstva prisiljena zateči v zbiranju sredstev prek interneta. Ravno ta teden jima je uspelo zbrati zastavljeni znesek 10 tisoč dolarjev.

Kljub temu nista popolnoma razočarana nad javnim zdravstvenim sistemom. »Ogromno mamic se pritožuje nad samo kakovostjo storitev v zdravstvu. Jaz se ne morem. V našem zdravstvenem domu imamo odlično fizioterapevtko, prav tako je moja hčerka deležna nadpovprečnega števila fizioterapij. A njen napredek, potem ko smo jo začeli intenzivno voziti še k zasebnim fizioterapevtom, je tako velik ... Verjamem, da v mnogih primerih zdravniki ne predpišejo več fizioterapij, ker ne pričakujejo večjega napredka. A pri moji hčerki ga je bilo pričakovati in se je tudi zgodil.« Kot pravi, se zaveda, da hoče vsak za svojega otroka več in da verjetno dejansko ni izvedljivo, da bi vsi dobili vse. »In verjetno res sploh ni realno, da bi moja hčerka zgolj znotraj sistema javnega zdravstva imela toliko fizioterapij, kot jih ima v tem trenutku s pomočjo zasebnikov. Pričakovala pa bi, da bi Zavod kril vsaj del fizioterapij pri zasebnikih. Vem, da ni denarja, a vložiti denar v to, da otrok shodi, je tudi stroškovno učinkovito v primerjavi s stroški, ki nastanejo, če tak otrok ostane v vozičku.«

»Zbiralne akcije niso rešitev. Zadevo je treba urediti sistemsko. Ne more biti obravnava otroka odvisna od iznajdljivosti staršev ter njihovih zvez in poznanstev.« – Spomenka Valušnik, društvo Vesele nogice

Prošnje za povrnitev stroškov na zavod sploh ni naslovila, ker je to po njenem mnenju brezupno. Doslej ni slišala, da bi kdorkoli dobil nazaj denar, ki ga je porabil za zasebne fizioterapije. »Vsi čakamo, kaj se bo zgodilo s tožbo, ki jo je proti zavodu vložila ena od mamic.« Ta mamica je Spomenka Valušnik. Kot pravi, upa, da bo njena tožba odprla vrata tudi drugim staršem v podobni situaciji.

Ne glede na vtis vseprisotnosti različnih zbiralnih akcij je staršev, ki se spustijo v to, malo. Večina se enostavno noče izpostavljati. In tudi tisti, ki se za to vendarle odločijo, to storijo s težkim srcem.

»Srce me boli, da moram na tak način izpostavljati svojo hčerko,« pravi Maja Prelog. »Upira se mi, da je treba otroka na tak način prodajati, češ, poglejte revčka. Moja punčka ni uboga. Je borka.«

Omejitve pri zdravstveni oskrbi bodo zaradi omejenih sredstev vedno obstajale. Toliko bolj, ker se odkrivajo vedno nova zdravljenja, ki so običajno glede na učinek nesorazmerno draga. Je pa razlika med razumnim uveljavljanjem omejitev in skrivanjem za birokratsko trmoglavostjo.